【不再封閉】全身腫瘤被批嚇人7年不敢外出 久違20年的擁抱打開心扉:不以自己樣貌為恥

健康 17:11 2019/09/13

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王政國天生長滿神經纖維瘤,常被誤會患傳染病及屢遭白眼,足有7年時間不敢外出,現在他已克服障礙,並說「不以自己樣貌為恥」。

現年50歲、自幼被嘲「斑點狗」、「花面貓」的王政國全身長滿神經纖維瘤,從童年到踏足社會屢遭訕笑及冷待,常被誤以為有傳染病,一度讓他有約7年時間都不敢出家門,甚至有過輕生的念頭。一個久違了20年的擁抱,終令他不再封閉自己,重建自信並走入社區,甚至告訴其他病友,他們不再有苦自己知,目前更聯合其他病人組織進行平權行動。

政國身上的神經纖維瘤,幼時曾被醫生誤診為脂肪瘤。(陳偉能攝)

誤診逾20年 求職屢受挫

身上長滿神經纖維瘤的政國在接受訪問時表現自信,談到身上最大的肉瘤時也亳不介懷,一邊笑著一邊摸著位於腰間那顆肉瘤表示:「這顆肉瘤猶如柑橘般大」,除了偶爾會阻礙穿衣外,也沒甚麼大問題。

談笑風生的他其實有個不太順遂的童年,自出生時身上已長出「粒粒」,幼時竟被醫生誤診為脂肪瘤,醫生並斷言不用擔心。

當時我們當然信醫生,醫生說甚麼,我們就信甚麼。

在他就讀小三的時候,這些「粒粒」開始擴散至臉上及四肢,同學見狀亦為他改上「花臉貓」、「斑點狗」等花名。回到家中,他被童言無忌的弟妹問到:

其實你是否和我們同一個母親所生?為何你的樣子會和我們不同?

在訪問中談笑風生的政國也經歷過一個不太順遂的童年。(受訪者提供)

除了幾名願意接納他的中學同學外,政國在求學時期基本上沒甚麼朋友。中學畢業後,他在一間餐廳廚房工作近10年。至1991年,他患上甲狀腺病而求診,這才證實身上的「脂肪瘤」,原來是神經纖維瘤,且不能根治。4年後他確診患上重症肌無力症,未能上班。這個逾20年的誤診,讓政國當時如遭雷殛。

若非有其他兩種長期病患而求醫,我想我到今天也未必知道自己所患的是神經纖維瘤病。

對於遲到了逾20年的壞消息,他曾嘗試堅強起來,待重症肌無力症的病情穩定後去找工作,但迎接他的卻是社會上更冷漠的對待。他自知外貌異於常人,故尋找的都是一些「不用見人」的工作,其中應徵倉務員的經歷令他大受打撃。

當時已約好見工,但他抵達時,職員卻表示已請了人,請他離開。憤憤不平的政國再致電查詢,對方竟表示倉務員一職仍開放應徵,那時他就知道是自己的容貌讓他失去見工機會。

政國不再在意別人的目光,勇敢走出自己的人生。(陳偉能攝)

求職屢受挫、加上受重症肌無力症困擾,政國後來再無搵工意欲,甚至會害怕途人的目光。有次在小巴坐單邊位時,他更曾被一位太太批評:「你生得那麼『醜樣』就別出街嚇人。」有次買外賣時,收銀員要求他先把款項放在桌上,叫他在店外等,當時他目睹對方用間尺將金錢掃進櫃桶內。

這些經歷讓政國更不敢出街,形容「自摺」了約7年,封閉自己,其間不時反問患上怪病的原因:

是否自己前世做過甚麼壞事,所以今世有報應?

不斷的質疑讓他對自己誤解更深,即使家人曾表示願意繼續照顧他,但他覺得自己總是「攤大手板」拿錢,是個負累,甚至想過輕生一了百了,無謂獻世。

政國協助組織香港神經纖維瘤協會,以團結本港患者。(受訪者提供)

社工一個邀請 學生一個擁抱成轉捩點

至2002年,快被負面情緒撃倒的政國迎來轉變契機。某次在醫院等待覆診時,一名社工上前邀請他參與一個病人組織聚會。政國應約赴會,獲病友主動握手及與他交流,讓他有重新被接納的感覺。尤其見到病況比他嚴重的殘疾病友,仍樂觀面對人生時,他感嘆自己「行得走得」,更應該活得像他們般積極。

政國其後開始擔任義工搞活動,更從參與者變成協助者,有時甚至到社區分享。最讓他深刻的一次,是與一班學生分享後,有兩個學生竟上前問可不可以擁抱他。他笑言當時自己當堂「打個突」,過去種種被冷待的記憶即湧上心頭,然後在學生擁抱中一一釋懷。

距離上一次擁抱已是20年前,中學畢業時與同學間的擁抱。

對政國而言,那次學生的一個擁抱是他人生的一次轉捩點。(陳偉能攝)

這個擁抱讓他對人重拾信心,並發現原來只要願意分享,就會有人接納自己,令他往後更願意向公眾分享。政國自2009年協助組織香港神經纖維瘤協會,團結本港患者,讓他們重新走入社區,近年他更與其他病人組織推動臉部平權運動。

一個久違了20年的擁抱,讓政國從一個封閉自己、想過輕生的患者,成為帶領同路人勇敢走出社區的志願者。問到如何看現在的自己,政國直言:

我不以自己的樣子為恥。因為當你自己都不接受自己時,又怎可以令人接受你?

王政國一直的付出,讓他早前榮獲香港復康會互助大使嘉許計劃「默默領航家」的殊榮。(陳偉能攝)

記者:吳梓楓