【不再封閉】全身腫瘤被批嚇人7年不敢外出　久違20年的擁抱打開心扉：不以自己樣貌為恥

現年50歲、自幼被嘲「斑點狗」、「花面貓」的王政國全身長滿神經纖維瘤，從童年到踏足社會屢遭訕笑及冷待，常被誤以為有傳染病，一度讓他有約7年時間都不敢出家門，甚至有過輕生的念頭。一個久違了20年的擁抱，終令他不再封閉自己，重建自信並走入社區，甚至告訴其他病友，他們不再有苦自己知，目前更聯合其他病人組織進行平權行動。

▲ 政國身上的神經纖維瘤，幼時曾被醫生誤診為脂肪瘤。（陳偉能攝）

誤診逾20年　求職屢受挫

身上長滿神經纖維瘤的政國在接受訪問時表現自信，談到身上最大的肉瘤時也亳不介懷，一邊笑著一邊摸著位於腰間那顆肉瘤表示：「這顆肉瘤猶如柑橘般大」，除了偶爾會阻礙穿衣外，也沒甚麼大問題。

談笑風生的他其實有個不太順遂的童年，自出生時身上已長出「粒粒」，幼時竟被醫生誤診為脂肪瘤，醫生並斷言不用擔心。

當時我們當然信醫生，醫生說甚麼，我們就信甚麼。

在他就讀小三的時候，這些「粒粒」開始擴散至臉上及四肢，同學見狀亦為他改上「花臉貓」、「斑點狗」等花名。回到家中，他被童言無忌的弟妹問到：

其實你是否和我們同一個母親所生？為何你的樣子會和我們不同？

▲ 在訪問中談笑風生的政國也經歷過一個不太順遂的童年。（受訪者提供）

除了幾名願意接納他的中學同學外，政國在求學時期基本上沒甚麼朋友。中學畢業後，他在一間餐廳廚房工作近10年。至1991年，他患上甲狀腺病而求診，這才證實身上的「脂肪瘤」，原來是神經纖維瘤，且不能根治。４年後他確診患上重症肌無力症，未能上班。這個逾20年的誤診，讓政國當時如遭雷殛。

若非有其他兩種長期病患而求醫，我想我到今天也未必知道自己所患的是神經纖維瘤病。

對於遲到了逾20年的壞消息，他曾嘗試堅強起來，待重症肌無力症的病情穩定後去找工作，但迎接他的卻是社會上更冷漠的對待。他自知外貌異於常人，故尋找的都是一些「不用見人」的工作，其中應徵倉務員的經歷令他大受打撃。

當時已約好見工，但他抵達時，職員卻表示已請了人，請他離開。憤憤不平的政國再致電查詢，對方竟表示倉務員一職仍開放應徵，那時他就知道是自己的容貌讓他失去見工機會。

▲ 政國不再在意別人的目光，勇敢走出自己的人生。（陳偉能攝）

求職屢受挫、加上受重症肌無力症困擾，政國後來再無搵工意欲，甚至會害怕途人的目光。有次在小巴坐單邊位時，他更曾被一位太太批評：「你生得那麼『醜樣』就別出街嚇人。」有次買外賣時，收銀員要求他先把款項放在桌上，叫他在店外等，當時他目睹對方用間尺將金錢掃進櫃桶內。

這些經歷讓政國更不敢出街，形容「自摺」了約7年，封閉自己，其間不時反問患上怪病的原因：

是否自己前世做過甚麼壞事，所以今世有報應？

不斷的質疑讓他對自己誤解更深，即使家人曾表示願意繼續照顧他，但他覺得自己總是「攤大手板」拿錢，是個負累，甚至想過輕生一了百了，無謂獻世。

▲ 政國協助組織香港神經纖維瘤協會，以團結本港患者。（受訪者提供）

社工一個邀請　學生一個擁抱成轉捩點

至2002年，快被負面情緒撃倒的政國迎來轉變契機。某次在醫院等待覆診時，一名社工上前邀請他參與一個病人組織聚會。政國應約赴會，獲病友主動握手及與他交流，讓他有重新被接納的感覺。尤其見到病況比他嚴重的殘疾病友，仍樂觀面對人生時，他感嘆自己「行得走得」，更應該活得像他們般積極。

政國其後開始擔任義工搞活動，更從參與者變成協助者，有時甚至到社區分享。最讓他深刻的一次，是與一班學生分享後，有兩個學生竟上前問可不可以擁抱他。他笑言當時自己當堂「打個突」，過去種種被冷待的記憶即湧上心頭，然後在學生擁抱中一一釋懷。

距離上一次擁抱已是20年前，中學畢業時與同學間的擁抱。

▲ 對政國而言，那次學生的一個擁抱是他人生的一次轉捩點。（陳偉能攝）

這個擁抱讓他對人重拾信心，並發現原來只要願意分享，就會有人接納自己，令他往後更願意向公眾分享。政國自2009年協助組織香港神經纖維瘤協會，團結本港患者，讓他們重新走入社區，近年他更與其他病人組織推動臉部平權運動。

一個久違了20年的擁抱，讓政國從一個封閉自己、想過輕生的患者，成為帶領同路人勇敢走出社區的志願者。問到如何看現在的自己，政國直言：

我不以自己的樣子為恥。因為當你自己都不接受自己時，又怎可以令人接受你？

▲ 王政國一直的付出，讓他早前榮獲香港復康會互助大使嘉許計劃「默默領航家」的殊榮。（陳偉能攝）

記者：吳梓楓