【裂顎少女】天生聽障裂顎少女成芭蕾舞助教 打破無聲世界教SEN童舞動人生

親子 13:52 2019/09/30

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天生患有裂顎及弱聽的旨祈突破局限,成為芭蕾舞導師,教導SEN學生。

一位樂觀愛笑的女孩迎面而來,她的名字叫任旨祈。若她不開口說話,沒有撩起耳邊的髮絲,你不會察覺她原來患有先天性裂顎及弱聽,9歲時更因突發性失聰被打入無聲世界。

現年26歲的旨祈天生裂顎,從小需要特別照顧。由於旨祈口腔內部的軟顎裂開,導致容易嘔奶,而食物直接經鼻子直上耳朵,使奶水積聚在耳朵裡面,令耳朵經常發炎,嘔奶亦令旨祈容易窒息。任媽媽表示,「當時只能用匙羹逐羹餵奶,有時候抱著她會嘔奶,鼻子可能被奶塞住不能呼吸,最快的方法就是我用口吸出來。」

幸好,在旨祈約8個月大的時候,進行了修補上顎手術,將問題化解。

旨祈的成長過程一直有父母相伴,渡過挫敗的成長過程。(湯炳強攝)

女兒與常人有點不一樣

大約一歲多時,身為全職主婦的任媽媽察覺旨祈有點不一樣,每次旨祈走遠後,任媽媽大叫旨祈的名字,她不但沒有回應,被責罵時更報以一個既委屈又驚呆的眼神。任媽媽懷疑旨祈的聽力出現問題,求醫後發現她患有弱聽,3歲時更只餘3成聽力嚴重弱聽,只能聽到70分貝以上的聲音。

進入無聲世界

在九歲的某一天早上,旨祈如常醒來戴上助聽器,發覺聽不到任何聲音,「開始以為沒電,換電後還是聽不到,換一部助聽器也沒有聲音。」任媽媽馬上帶她到醫院檢查,證實她患上突發性失聰,雙耳失去所有聽力。任媽媽非常擔心,每天以淚洗臉,但樂觀的旨祈反而主動安慰爸媽。

我讀到小三已經學會好多字,我又會讀唇,我可以溝通的,媽媽不要哭。

旨祈自小懂事,面對人工耳蝸手術,更成熟地鼓勵爸媽不要哭。(湯炳強攝)

醫生建議為旨祈植入人工耳蝸,媽媽收起淚水與旨祈一同面對手術。手術在右面頭殼內裝上人工耳蝸,佩戴人工耳窩機,通過儀器把外界的聲音傳入頭殼內,讓旨祈聽到聲音,「手術後聽到較助聽器更多的聲音,下雨或雀鳥叫聲也會聽到。」

手術後,旨祈需重新學習分辨各種聲音,並重零開始學習說話。全家人為了讓旨祈盡快「重生」,會教她聆聽及分辨任何聲音,將她帶返「有聲的世界」。

搶了你的媽媽:對不起弟弟

由於旨祈需要特別照顧,任媽媽長時間陪伴她到不同的語言輔導中心,而弟弟則交由婆婆照顧。任媽媽記得小時候只要姐姐穿鞋,弟弟就會開始搗蛋,

弟弟2歲已經要入讀全日制幼兒學校,我陪伴他的時間不多,所以他不太喜歡分享自己,我對弟弟感到抱歉。

旨祈同弟弟同樣患有裂顎,由於小時候旨祈需要特別的照顧,導致弟弟被媽媽忽略。(受訪者提供)

旨祈回想,因自己的問題令弟弟受委屈,她愧疚得流下眼淚,所以她自小特別愛錫弟弟。「以前上完輔導課,我主動向媽媽提出接弟弟放學,去到時弟弟已乖乖站在門口等我們。」

跳舞撐起樂觀人生

音樂與聽障,就如一條永遠不會重疊的平行線,但旨祈成功把它們連在一起。她自5歲開始接觸芭蕾舞,因為聽不到音樂,掌握不到拍子,「每次跳舞課之後我都是哭著走出來。」老師也曾叫旨祈放棄芭蕾舞,但她不服輸拒做逃兵,堅持跳出個人舞台。

旨祈自5歲開始跳芭蕾舞,但當時因患有弱聽,所以每次下課都哭著走。(受訪者提供)

原來眼前愛笑的旨祈,也曾面對孤單的時候。任媽媽記得一次旨祈回家說,同學們不愛與她玩遊戲,她感到費解,主動向同學們查問,才明白同學們想把握短短十多分鐘的小息時間玩耍,沒有耐性跟旨祈解釋遊戲規則而已。

小學時無辜被「排斥」,旨祈坦言長伴於身邊的「好朋友」就是芭蕾舞。任媽媽曾勸過旨祈放棄跳舞,但她堅持一顆跳舞的心,在跳到很累的時候,跟自己說哭過之後就沒事。

旨祈除了跳芭蕾舞之外,更學習爵士舞、Hip-Hop及現代舞。(受訪者提供)

哭過之後,旨祈努力堅持,克服所有困難。她成功考獲英國皇家舞蹈學院專業芭蕾舞資格,學習現代舞、爵士舞及Hip-hop等,現在特殊學校擔任助教,主力教導SEN學生。來年她會透過展能藝術會的推薦,遠赴英國習舞半年。

父母陪伴度過一切挫敗

除了旨祈以外,弟弟同樣有先天性裂顎,但情況比旨祈好。任氏夫婦領悟到孩子生命最寶貴的道理,即使放棄自己的人生,亦要為子女提供最好的生活。從事裝修工程的任爸爸坦言,以往曾質疑旨祈能否自食其力,擔心她不能在社會上生存。

我們一直鼓勵她以樂觀的態度對人對事,起跑線一定是輸了,但對於父母來說,我們盡了最大努力讓她找到自己的出路,已經是很大的安慰。

旨祈經展能藝術會推薦,來年將會遠赴英國學芭蕾舞。(湯炳強攝)

女兒有出頭天回饋社會,教導SEN(特殊教育需要)學生跳舞,任爸爸欣慰女兒富有同理心,照顧其他家庭。

旨祈一出生就是殘障人士,我反而覺得她只不過是聽障,她有很多學生的家庭比我們更加沒有希望,有些是終身殘疾需長時間照顧,家人好像只有付出沒有回報,很高興女兒為他們帶來希望。

記者:梁節儀