【泡泡龍男孩】不能與家人擁抱的「泡泡龍」男孩 天生患不能治愈的罕見皮膚病

親子 11:06 2019/10/04

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美國一名5個月大男嬰患罕見皮膚病,不能與家人擁抱。

作為父母迎接新生兒,最希望第一時間擁抱他,感受他的溫暖。但美國加州橙縣一位5個月大男嬰Adrien一出生患罕見皮膚病,導致皮膚紅腫,皮膚潰爛如三級燒傷,只要輕微觸碰便可能受傷流血,出水疱及引發感染。父母每次擁抱Adrien的時候都要做好防護措施,醫生更表示此病暫時沒有根治方法,將會伴隨他一生。由於這個病死亡率高,父母更加珍惜與愛兒相處的每一天。

根據《都市報》報道,Adrien於今年5月14日出生,35歲爸爸Victor Nava及36歲母親Adriana等待了9個月的時間,滿心期待看見Adrien。但是,二人一看見Adrien便驚呆,「他的皮膚如蝴蝶翅膀般敏感,我的腦袋一片空白,我不知道發生甚麼事。」

母親Adriana在Adrien不能照顧他。(Victor Nava Facebook)

天生患罕見皮膚病

Adrien其後被轉介到兒童醫院,確診患上表皮溶解水皰症(Epidermolysis Bullosa,俗稱泡泡龍病),只要皮膚受到任何摩擦或壓力,都會引起嚴重水泡,皮膚猶如三級燒傷。兒科醫生表示,Adrien是他見過最糟糕的情況,

他的皮膚非常脆弱,暫時沒有方法治愈,只能減輕患者痛楚及護理傷口,而這個病將伴隨他一生。

皮膚容易感染日常生活要小心

目前Adrien只能靠服用嗎啡及止痛藥減輕痛楚,亦接受抗生素治療防止傷口感染。在醫院留院接近一個月後,父母終於能將Adrien帶回家,他們形容每天都在玩過山車一樣。Victor指照顧Adrien十分不容易,普通日常生活的飲食、洗澡及換尿片也有可能傷害他,抱起或觸碰他一定要小心他的皮膚,

我們幾乎無法入睡,看著他與疾病搏鬥,每天遭受痛苦,我感到沮喪和傷心,一直哭著想想為甚麼是他

爸爸Victor 表示珍惜與Adrien生活的每一天。(Victor Nava Facebook)

醫生指這個病通常致命,第一年的死亡率極高達87%,父母均表示「珍惜與他生活的每一天。」由於此病需要龐大的醫療負擔,夫婦二人每月花費約1.6萬英鎊(約15萬港幣),他們現正於眾籌網站GoFundMe上開設專頁籌募醫療款項,以減輕經濟負擔。

責任編輯:王明芳