【泡泡龍男孩】不能與家人擁抱的「泡泡龍」男孩　天生患不能治愈的罕見皮膚病

作為父母迎接新生兒，最希望第一時間擁抱他，感受他的溫暖。但美國加州橙縣一位5個月大男嬰Adrien一出生患罕見皮膚病，導致皮膚紅腫，皮膚潰爛如三級燒傷，只要輕微觸碰便可能受傷流血，出水疱及引發感染。父母每次擁抱Adrien的時候都要做好防護措施，醫生更表示此病暫時沒有根治方法，將會伴隨他一生。由於這個病死亡率高，父母更加珍惜與愛兒相處的每一天。

根據《都市報》報道，Adrien於今年5月14日出生，35歲爸爸Victor Nava及36歲母親Adriana等待了9個月的時間，滿心期待看見Adrien。但是，二人一看見Adrien便驚呆，「他的皮膚如蝴蝶翅膀般敏感，我的腦袋一片空白，我不知道發生甚麼事。」

▲ 母親Adriana在Adrien不能照顧他。（Victor Nava Facebook）

天生患罕見皮膚病

Adrien其後被轉介到兒童醫院，確診患上表皮溶解水皰症（Epidermolysis Bullosa，俗稱泡泡龍病），只要皮膚受到任何摩擦或壓力，都會引起嚴重水泡，皮膚猶如三級燒傷。兒科醫生表示，Adrien是他見過最糟糕的情況，

他的皮膚非常脆弱，暫時沒有方法治愈，只能減輕患者痛楚及護理傷口，而這個病將伴隨他一生。

皮膚容易感染日常生活要小心

目前Adrien只能靠服用嗎啡及止痛藥減輕痛楚，亦接受抗生素治療防止傷口感染。在醫院留院接近一個月後，父母終於能將Adrien帶回家，他們形容每天都在玩過山車一樣。Victor指照顧Adrien十分不容易，普通日常生活的飲食、洗澡及換尿片也有可能傷害他，抱起或觸碰他一定要小心他的皮膚，

我們幾乎無法入睡，看著他與疾病搏鬥，每天遭受痛苦，我感到沮喪和傷心，一直哭著想『想為甚麼是他』。

▲ 爸爸Victor 表示珍惜與Adrien生活的每一天。（Victor Nava Facebook）

醫生指這個病通常致命，第一年的死亡率極高達87%，父母均表示「珍惜與他生活的每一天。」由於此病需要龐大的醫療負擔，夫婦二人每月花費約1.6萬英鎊（約15萬港幣），他們現正於眾籌網站GoFundMe上開設專頁籌募醫療款項，以減輕經濟負擔。

責任編輯：王明芳