【不離不棄】辭職獨力照顧腦積水龍鳳胎20年 媽媽24小時徹夜守候孩子:目光無法離開他們

健康 15:18 2019/10/07

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20年來Witty全天候照顧腦積水龍鳳胎,她說無論多辛苦,也會繼續走下去。

「我每天為子女而忙,目光無法離開他們。」懷有龍鳳胎本是開心事,但Witty一對子女因為早產,有腦積水及腦癇症,出生不久就要動手術。兒子情況較嚴重,無法自理,終生要坐輪椅。20年來,除了醫院和住所,三人甚少外出。為達成兒子心願,2017年在機構協助下,他們一家三口往東京迪士尼遊玩。及後兒子病情轉差,於今年2月逝世。在女兒鼓勵下,Witty勇敢面對傷痛,繼續走下去。

雖然子女患病,還要時常覆診,但Witty仍沒離棄。(黃建輝攝)

24小時照顧 常處於戒備狀態

懷有龍鳳胎時Witty甚開心,惟胎兒早產,懷孕28週就出生。產檢時沒異樣,惟子女出生後皆證實患上腦癇症,有腦積水,要動手術疏導積水,而且發育較緩慢,令她一下子跌入深淵。

醫生曾擔心她太吃力,曾提議找政府機構幫忙照顧孩子,她斷然拒絕:「我捨不得,寧願自己辛苦一點。」於是她辭去工作,全心照顧家君、耀中兩姊弟。

子女出生不久,就要接受開腦手術,放置導管入內疏導腦部積水;而且會隨時抽筋、發病,經常進出醫院。Witty長時間在家照顧,「好像24小時便利店。每天為子女而忙,我的目光無法離開他們,常處於戒備狀態,生怕他們出事。」

耀中(右)去世大半年,Witty至今仍未能完全平復心情。(湛斯雅攝)

徹夜守候 怕再看不見孩子

兒子耀中病情相對嚴重,為中度智障人士,無法自理,衣食住行也靠人照顧。後來他脊柱彎曲得壓住肺部,難以呼吸,步入腦癇症第五期(晚期),一旦感染肺炎,就會有生命危險。隨時撒手人寰。

近年由於含氧氣量低,耀中要插鼻喉呼吸,惟他很抗拒,睡覺時會拔走。Witty形容,每晚像與兒子「搏鬥」,不敢安睡:「擔心一不留神,兒子含氧量會下跌。怕有天睜開眼,再也看不見他。」

這是最新一張全家幅,Witty說能撫養家君(左)和耀中(右)長大成人,已很滿足。(黃建輝攝)

首次一家三口去旅行

知道兒子狀態不好,Witty為他每個成長階段拍照留念。在耀中、家君滿18歲那年,更特別舉行成人禮。由於耀中喜愛迪士尼卡通人物,2017年他們在「願望成真基金」協助下,一家三口首次乘坐飛機,去東京迪士尼樂園遊玩。

「很奢侈,一個坐輪椅的人外出也困難,何況要去日本,單靠我們自己是做不到的。」日本有不少無障礙設施,他們推著輪椅也能走訪不少景點。惟香港相關礙設施不足,令他們外出意慾大減。回港後,Witty多了信心帶孩子出去,不只限於住所附近的公園,稱「不能擔心太多」。

2017年Witty一家三口去東京迪士尼,實現兒子的願望。(相片由受訪者提供)

兒子患肺炎病逝 獲女兒鼓勵前行

是我們唯一一次一起去旅行,也是最後一次。

這趟旅程令Witty畢生難忘,是她從未想過的,惟此情此景不再。今年初耀中覆診時,醫生說他脊柱屈曲情況嚴重,削弱肺功能,只能吸入50%氧氣,要很小心照顧,萬一感染肺炎,隨時奪去性命。不料今年2月,他感染肺炎入院,翌日撒手人寰。

Witty說,兒子的畢業證書,就等同她這位母親的成績表。(湛斯雅攝)

回想過去,Witty甚是揪心:「其實已有心理準備,但卻追不及病情的變化。」離別初時,Witty凝視兒子的相片,收拾遺物,不禁落淚。女兒家君走來擁抱她說:「我們抱著彼此,深呼吸。有甚麼事就哭出來,哭完就會舒服一點。」想不到,要女兒反過來照顧,但Witty說:「很感動,令我更有力氣走往後每一步。」

7月,Witty收到兒子的中學畢業證書後,珍而重之,「這也是媽媽的成績表,很重要。」照顧子女20年,縱然辛酸,但她無怨無悔:

他們有事,就有心理準備照顧一世,無論多辛苦,也一起走下去。

關於願望成真基金

「願望成真基金」為香港註冊的慈善團體,希望走進病童生活,給他們一個實現願望的機會,讓其人生重新充滿希望和力量,勇敢抗病。

想了解家君抗病的經歷,請看:【生命鬥士】天生腦積水1個月開腦4次 堅毅女生鼓勵媽媽走出喪子之痛:一起走下去

記者:黃泳欣