【為母則強】先天性小腦收縮少女曾踏鬼門關 媽媽貼身照顧14年:她的笑容是我的動力

健康 11:56 2019/10/17

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堅強媽媽14年來貼身照顧先天性小腦收縮的女兒。

父母最大的心願,少不了子女健康、快樂地成長,並放手讓他們。對於穎儀的媽媽而言,這些平凡的願意實在難以實現。14歲的穎儀患有先天性小腦收縮,沒有自理能力之餘,病情反覆的話更有機會危及性命,媽媽必須要24小貼身照顧女兒,確保沒有突發狀況。即使辛苦,穎儀媽媽從沒想過放棄,女兒一個微笑已可成為她最大的動力。

無自理能力需貼身照顧

穎儀患有先天性小腦收縮,伴隨嚴重智障、抽筋、脊椎側彎及睡眠窒息症等問題,無自理能力。穎儀初出生時與一般小朋友無異,直至身體不適送院檢查,找不到病而照腦,才發現有先天性小腦收縮,懷疑是被臍帶繞頸缺氧造成。穎儀媽媽表示:

好像天掉下來一樣,一開頭接受不了。醫生突然跟你說女兒將來不能照顧自己,唔識行唔識走,令我差不多晚晚都喊,一看見她我就喊。

如果沒有及時抽痰,穎儀可能不能呼吸。(徐穎彤攝)

生活上大小事,穎儀都需要別人幫忙,進食時要靠胃造口將奶及藥物直送胃部,睡覺也需要呼吸機協助。她的肺較弱,加上脊椎彎壓住肺部,容易有積痰問題,如果未能及時清理,嚴重時會「唞唔到氣」,全臉發藍發紫。媽媽需要不時為她檢查含氧量及心跳,亦要定時為她抽痰。

每天的抽痰次數不定,有時要連續抽3至4條喉,有時可能隔幾個小時都沒有需要。媽媽需要從鼻插入喉管,抽痰期間穎儀狀甚痛苦,媽媽亦直言以前不敢為她抽痰,每次都等她將痰吐出來,情況嚴重就要入院。

最心痛是看見她抽痰,但看見她抽痰後變得舒服,都要忍心。

有苦自己知

穎儀平日需要插著鼻喉外出,媽媽亦坦言帶著女兒外出,不時受到異樣的目光及冷言冷語:

別人當她怪物看待,令我覺得好心痛。

爸爸主力賺錢養家,照顧女兒的責任就由媽媽負擔。平日為穎儀打點一切令她幾乎犧牲所有私人時間,家中更有比穎儀小3年的弟弟。她坦言種種負擔對她的情緒有負面影響,但所有的苦,都只能自己吞下肚。

辛苦沒有人知。我不會跟屋企人說,免得他們擔心,他們又幫不了忙,唯有自己照顧自己。

媽媽亦承認有時會忽略了弟弟,例如以前穎儀入院,她會帶著弟弟一同去醫院,但礙於他年紀太小,只能留在病房外面等候,有時一等便是數小時。但弟弟從沒「呷醋」,更對家姐十分好,不但會與家姐玩耍,又幫忙餵奶。有時媽媽主動提出抽一天時間陪他,他亦會回應:「不用了,家姐需要你,你去陪家姐吧」,十分懂事。

女兒的笑容是媽媽最大的動力。(黃建輝攝)

辛苦,但穎儀媽媽從無抱怨,亦從來沒有想過放棄。每次看到女兒的笑容,她的疲累就立即消失:

見到穎儀笑就是我的動力。有什麼不開心,一見到她對著我笑,無論多疲累都無事。有時她會摸下我,像是在安慰我。

學會放手

近一年前,穎儀開始接受屯門醫院的兒童紓緩治療服務。如果她身體狀況轉差,姑娘將會上門為她檢查,減少她進出醫院的次數。另外亦會整合醫生在院時間,讓穎儀覆診時可以一次過檢查,不用再一個月到訪醫院6至7次,減輕媽媽的負擔。

此外,姑娘也擔任心靈輔導的角色。以前穎儀留院,媽媽會因不放心而整夜留在醫院,現時有姑娘勸導她回家休息,教她放手。姑娘又教導她如何吸痰及使用呼吸機等等,培養她的信心。

穎儀需要使用胃造口。(徐穎彤攝)

在姑娘的鼓勵之下,媽媽更安排穎儀入讀寄宿學校。穎儀星期一至四會留校,而媽媽每天11點多就會到學校探望她,為她洗衣服及處理雜項。而星期五回就由媽媽接回家裡,為免穎儀在車上塞痰,她亦必須要跟車隨後照顧穎儀。

珍惜當下

一般的感冒,對於穎儀來說隨時是大病,甚至有可能奪去她的生命。她曾經試過入院做睡眠測試時,病房爆發甲形流感不幸中招,情況更嚴重至不停胃出血及低血壓,情況足足維持了一個月。

其實醫生都給了我心理準備,看穎儀能否撐得過。每一次如果穎儀入ICU,情況很差,醫生就問我(如何處理),我盡量不想插喉,救得幾多就幾多。

媽媽認為「今日唔知聽日事」,最重要珍惜當下。(黃建輝攝)

這位堅強的媽媽抱著「開心一日得一日」的心態,珍惜與穎儀相處的日子。但她亦會幻想,如果有一天穎儀真的支撐不了,她會如何選擇呢?

如果穎儀選擇去舒服的地方,雖然捨不得,但我會放手。她在這個世界上很辛苦,一直都很辛苦。

撰文 : 徐穎彤 TOPick記者