【生命鬥士】天生腦積水1個月開腦4次 堅毅女生鼓勵媽媽走出喪子之痛:一起走下去

健康 17:25 2019/10/16

分享:

家君天生有腦積水,現時要坐輪椅代步,但她從沒放棄自己,這份堅毅亦感染了媽媽。

20歲,本來青春無限,但家君天生患有腦癇症及腦積水,長期進出醫院,曾於一個月內做四次開腦手術,與死亡擦身而過。曾是運動健將的她,受病患及藥物影響,不良於行,一度要靠輪椅生活,但無損她生存的鬥志。同患腦疾的孿生弟弟病逝後,是她鼓勵媽媽堅強走下去。當別人夢想可以周遊列國時,家君只想站起來,重拾羽毛球拍,痛快地打一場。

媽媽Witty說,把孩子撫養成人,為他們舉行成人禮,已很滿足。(黃建輝攝)

一個月開腦四次 疏導腦積水

「不知道明天如何,顧好今天就好」是媽媽Witty的口頭襌。家君和弟弟耀中是雙胞胎,出生後均被證實患有腦癇症及腦積水,20年來由媽媽獨力撫養。弟弟情況較嚴重,中度智障,無法自理,終生要坐輪椅,於今年2月去世。

雖然行動自如,家君出生不久,也要做手術疏導腦積水,並定期去兒科、骨科、腦外科覆診;發育也較緩慢,2歲才懂得走路,8歲病發時做過大型手術;現在更要往內分泌科、眼科覆診,接受物理治療及職業治療。今年暑假,家君有位同學剛畢業病逝,Witty說「已預知這條路怎麼走」。

2014年做手術前,家君只有38公斤。(相片由受訪者提供)

外形圓潤、行動緩慢的家君,昔日是校內運動健將,最喜歡打羽毛球、跑步,奪得不少獎牌。2014年,一場大手術為其生活帶來巨變。她一個月做了4次開腦手術,更換體內導管,疏導腦積水。以往導管會放置腹腔,惟是次腦積水流入腹腔,腹腔已無吸收能力,所以導管會經大動脈進入心臟,風險較高,生存機率是50%;後遺症或很嚴重,若復發可能導致心臟及其他器官衰竭,並引發不少併發症。「即使只有一半機會也要做,不做就沒機會。」媽媽Witty堅持。

在家君的鼓勵下,媽媽漸漸走出喪親的傷痛。(湛斯雅攝)

撐過輪椅人生 重新站起來
 
手術後,家君的身體及生活也大不如前,出院後她只能臥床。「當時我在廚房忙著,她叫我我也聽不見。她就爬出來找媽媽,有點心痛。」 Witty憶述。手術後,因腎上腺指數低,家君變得嗜睡,無食慾,要服用類固醇及甲狀腺素藥物;服藥後,食慾大增,今年初開始身形暴漲,由38公斤飆升至62公斤。一旦減藥,就會又暈又嘔,難以站立。

家君昔日是運動健將,獲取不少獎牌。(湛斯雅攝)


有次洗澡,家君時感到暈眩,Witty扶不起她,二人雙雙跌倒。體重飆升,外出要用輪椅代步,令家君不是味兒。最近加了類固醇劑量,身體稍好,她終可再次走動。訪問當天,她更與媽媽切磋球技,一拿起羽毛球拍,已雙眸發亮。

一拿起羽毛球拍,家君表現興奮,幾乎不想停下來。(湛斯雅攝)

伴媽媽走過喪親之痛

由於弟弟為輪椅人士,出入受限制,他們往往只去住所附近玩耍。2017年在「願望成真基金」協助下,家君一家三口首次坐飛機旅行,並往東京迪士尼樂園遊玩,他們至今難忘。可是今年初弟弟感染肺炎,入院翌日離世。看見媽媽收拾遺物時,傷心痛哭,家君隨即擁抱她說:

我也知道你很傷心,我們抱著彼此,深呼吸。有甚麼事就哭出來,哭完就會舒服一點。

2017年,家君(右二)與家人首次去旅行,在東京迪士尼度過美好時光。(相片由受訪者提供)

這番話,成為Witty走下去的力量:「她沒有放棄自己,我這個作母親的,也更有信心走下去。」家君頑強的鬥志,感染了媽媽。以前,當媽媽照顧弟弟累倒在椅子睡著,家君會替她蓋被子,令Witty甚窩心。當問到有甚麼說話對女兒說,Witty在家君耳邊溫柔地說:

媽媽很愛你,你有甚麼病也不用怕,媽媽也會陪著你。無論多辛苦,我們也一起走下去。

家君有多個願望,既想去聖誕老人村,也想再搭飛機去迪士尼。(湛斯雅攝)

盼與媽媽一起實現願望

女兒健康,是Witty現時唯一的心願。但當問到家君的心願,她隨即興奮地說:「我想見聖誕老人,坐鹿車,想玩雪」,過了一會兒,她又說想去迪士尼見三眼仔。目前待家君身體稍好,「願望成真基金」就會為家君實現願望。
 
無論有多少個願望,家君最想與媽媽一起實現。20年的苦與樂,母女倆一一走過了。問到最想對媽媽說甚麼,家君臉帶羞澀地望著媽媽說:「我愛你,辛苦你」,Witty應道:「不辛苦,是媽媽的責任。」

家君現時要透過手作,訓練手部肌肉,改善靈活度。(黃建輝攝)

關於願望成真基金

「願望成真基金」為香港註冊的慈善團體,希望走進病童生活,給他們一個實現願望的機會,讓其人生重新充滿希望和力量,勇敢抗病。

想了解媽媽Witty照顧兒子的經歷,請看:【不離不棄】辭職獨力照顧腦積水龍鳳胎20年 媽媽24小時徹夜守候孩子:目光無法離開他們

記者:黃泳欣