【破繭而出】女兒患雷特氏症需24小時照顧 媽媽患第三期乳癌:最怕自己先走

親子 18:46 2019/10/16

分享:

25歲家恩患有罕見病雷特氏症失去自理能力,需24小時照顧,患第三期乳癌的媽媽擔心自己先走一步。

患上雷特氏症的孩子,如同被一隻包在繭內的蝴蝶,好想破繭而出自由飛翔,卻偏偏不能飛。史家恩今年25歲,3歲確診患有罕見病雷特氏症, 身體機能慢慢退化,失去自理、活動及說話能力,24小時需要人看顧。媽媽徐江琼(KK)默默照顧,卻不幸患上第三期乳癌,她怕女兒會突然離開,白頭人送黑頭人,但更怕自己及丈夫比女兒先走,女兒餘生沒有人照顧。

家恩2歲半前發展正常,如同普通小朋友會跑會跳,懂得牙牙學語叫爸爸媽媽。直至有一天,老師發現家恩忽然變得安靜,不斷捽手,KK甚感奇怪,帶家恩到健康院檢查。由於雷特氏症屬於罕見病,而20多年前的測試基因檢查未算普及,不少患者被診斷為「發展遲緩」。幸而,家恩遇上一位曾遇過雷特氏症病人的醫生,最後確診家恩患有此病。

2歲零8個月大的家恩樣貌可愛,那時還能站直,現在已經輕微寒背。(受訪者提供)

雷特氏症是一種罕見神經系統疾病,主要源於基因突變,導致患者的身體機能退化、漸漸失去自理能力,因未能表達自己,情緒起伏大,香港目前有24個確診患者。KK無奈地表示,即使現在醫學昌明,雷特氏症目前還是不治之症,只能眼見家恩的身體慢慢退化。

有手失用 需要24小時照顧

當年KK聽到「雷特氏症」這從未聽過的四個字,她一臉彷徨,不知人生如何走下去。年紀輕輕的家恩便經常抽筋,亦因腦皮質萎縮使她無法控制自己的行為,她在無意識的情況下不停捽手及打嘴,容易出現關節痛和患唇瘡等。

她需要24小時照顧,她有手但失用,要她拿起杯子、湯匙是一件難事,她的雙手根本沒力。

家恩經常無意識地不停捽手及打嘴,容易出現關節痛和患唇瘡等。(曾有為攝)

家恩確診患有雷特氏症後,6歲被評為中度智障,需就讀特殊幼稚園,當時KK集工作、顧家及照顧家恩於一身,她坦言完全不知如何是好。加上家恩只懂隻字片語,年少時不懂表達只會大喊大叫,當時的KK精神接近崩潰。

記得有次我們在酒樓用膳時,家恩突然大叫,酒樓內所有人的焦點均轉到她身上,我感到難堪及不好意思,但日子久了只好慢慢習慣,變得更加厚面皮,對別人說句不好意思。

家恩因病導致身體機能慢慢退化,導致無法自理,現時行走需輕微屈曲。(曾有為攝)

妒忌之心使家恩動手打胞妹

隨著妹妹的出生而令正值青春期的家恩產生妒忌之心,情緒起伏更大,

每次只要我們讚賞或疼愛妹妹,家恩就會在我們不留意的時候打妹妹,氣得我與她鬥打。

當時不懂得處理家恩與自己關係的KK,面對家恩的反叛只能動手,直至有一天,幼稚園老師發現家恩手上的瘀傷,校方警告KK再出手將會報警。這時,KK終於意識到自己的錯誤,開始擁抱家恩多一點,解釋多一點,經常對她說「媽媽愛你」,讓家恩懂得KK的苦心。

KK現時懂得如何愛護家恩,以擁抱及親吻讓家恩了解媽媽是愛她的這個簡單道理。(曾有為攝)

患上乳癌逼於無奈交託院舍照顧

在家恩18歲那年,她被判定患有輕微暴力傾向,為保護妹妹免受傷害,安排家恩入住殘疾人士成人宿舍,從此與父母「分居」,

其實很不捨得,也很內疚,她是我的女兒我有責任照顧她,也很擔心她在院舍被欺負。

可是,奈何妹妹還小,加上KK當時確診患有第三期乳癌,經過6次化療,20次電療後,臥倒在牀無法照顧家庭。KK曾因治療太辛苦而想快點死去,

但回頭一想,我想盡母親的責任,盡快好起來照顧女兒,最後變成很怕死。

那時,就只好暫時將照顧家恩的重任交託院舍。

KK經常帶家恩到處遊玩,她希望用最多的時間陪伴她。(受訪者提供)

對妹妹感內疚 最怕先行一步

家恩患病22年來,KK將半生的時間放在家恩身上,現年11歲的幼女也曾埋怨KK,「你沒有陪過我出去玩」,KK亦因此感到內疚,「但沒辦法家恩需要特別照顧,妹妹現在長大後也慢慢理解。」

現年11歲的胞妹曾埋怨KK沒有足夠陪伴,KK也因此感到內疚。(受訪者提供)

雷特氏症患者平均壽命約40歲左右,雖然國外有患者活到70歲,說起將來,現時還需定時服用荷爾蒙藥的KK最怕白頭人送黑頭人,但更怕夫婦二人先行離開,

如果我們先離開一步,還有誰會愛她呢?她連最基本的訴求都得不到。

KK最希望家恩可以懂得表達自己多一點,讓她為家恩多做一點。

家恩現時到深水埗醫道惠民醫館接受黃天賜醫師的義診,以舒緩骨骼神經減慢退化。(曾有為攝)

社會對照顧者關注不足

KK是關注殘疾人士照顧者平台成員,亦成立「雷特氏症協會」及「青草音符」自助組織幫助有需要的殘疾人士家庭。她曾見證不少照顧者不獲政府重視,「當家中有人患病,總要有人在家中照顧,變相照顧者不能出外工作。」她希望政府可能照顧者的角色。

KK表示,不少照顧者表達不同的訴求,例如希望設立照顧者八達通,與殘疾人士一樣享有2元優惠,使照顧者家庭經濟支援減輕,「很多照顧者需要陪同患病家人出外複診,有些人更需要複診五至六個專科,每次出門都要一大筆費用。」

照顧者由於未能出外工作導致家庭面對經濟難題,因現時政策指若家人領取傷殘津貼或綜援,照顧者不能同時申請「照顧者津貼」,「我們申請照顧者津貼因為家人殘疾導致我們需要照顧,不能出外工作,無緣無故也不會申請。」KK重申家中的殘疾人士申請綜援,金額只能維持殘疾人士最基本的生活需要,而非保障照顧者的日常生活需要,希望政府將「照顧者津貼」獨立批核。

記者:梁節儀

場地提供:醫道惠民醫館