【皮膚困擾】被玫瑰痤瘡困擾10年 90後女生感激男友陪抗病:他不介意我外表

健康 16:00 2019/11/12

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Casey表示,玫瑰痤瘡近不能斷尾,但把它當成感冒般,你只要健康一點,它就不會出來。

10年前錯誤使用美白產品,使28歲的Casey開始了玫瑰痤瘡抗病之路,她找過過10個醫生,但各有各的說法,而10年前資訊未流通,完全不知道有玫瑰痤瘡這個病,使她相當無助。

中三開始,Casey臉上就出現症狀。無法確定病症和病因,Casey也以為是學業壓力所致。

夜晚會好痕,像不斷生暗瘡,但又不像一般人的暗瘡,可能隔一兩天臉上就會有些小丘疹。不過當時玫瑰痤瘡在香港不算普及,醫生只當敏感去醫,我服用或塗了類固醇數年。

直至中五,可能因為會考壓力的催化,就愈來愈嚴重。無間斷地看西醫普通科、皮膚科,連中醫、偏方都試過,但都無效。

每逢轉季情況最嚴重,膚況問題反覆。 Casey坦言現在學懂如何處理,情況變得更加穩定,對上一次發病已是年初。(被訪者提供)

紅腫痕癢打擊自信 

發育時期人人都有暗瘡,但唯獨自己臉上會不斷發紅發熱,更會出紅點,最密時每個月一次。

整塊臉都腫起,試過一個月不想外出,因為不知道怎麼了,也不懂處理;不想照鏡,見到鏡會避開,也會帶口罩。

雙頰、T字位、人中等發紅位置都會癢,感覺像好多隻蟻在臉上爬,嚴重的時候更會出油,臉上帶油膉味。曾經有兩次半夜發病,她要即時入急症室打針服藥,花1星期左右紓緩。

你知道不能抓癢,但不抓又好難忍受。不但影響外表,心理壓力也很大。長期壓力積聚下,會有很多負面情緒,常常會哭。但一哭塊面就腫,也是一個禁忌。情況最差時會想,不如死掉了就算。

玫瑰痤瘡嚴重打擊了Casey的自信心,出現抑鬱、焦慮的症狀,不斷為病症擔憂。「手震腳震,震到半夜起身照鏡,因為好驚、好大壓力。會失眠,精神好崩潰。」

對周遭事物都相當敏感,生怕犯了一個輕微的錯,就會使病症加劇。求醫沒改善,就試改變生活習慣,從調理入手。

食中藥食足1個月,有中藥洗臉。試過1個月只吃菜,要戒肉,但試極都不行,就更不開心。吃東西是一個樂趣,當你生活失去了樂趣,但對病情又沒幫助,就像雙重損失。

Casey指自己本是個樂觀積極的女生,但病症改變了她的性格,現時會較為急燥。(陳智良攝)

花6年確診 如釋重負

朋友、家人都不太了解病症,使Casey有種孤單作戰的感覺。家中又有四兄弟姊妹,Casey不想加重家庭負擔,便選擇放學後幫人補習,自己藥費自己賺。

有時家人會給我錢,讓我看醫生。但因為病症太反覆,差不多每個月都要看,皮膚科專科很貴。故在金錢上,便自己補習和慳一點。

輾轉抗病五、六年後,Casey終於碰上一個好醫生,不但確診她的病為玫瑰痤瘡,也為她處方合用的藥物和療法,令她的病情慢慢穩定下來。「有種得救的感覺,好鼓舞。」療程按發病程度而定,輕則1至2星期,長則可達3至6個月,主要穩定病情。一天服5至6粒藥「初時曾吃到嘔。胃部很不舒服,可能吃完藥要躺在床上。」

玫瑰痤瘡不能斷尾,療程完結後若晚睡、亂吃東西,又有機會再復發,故視乎病人本身的生活習慣,要多方面配合。

病症一改生活習慣

各種經驗累積下,Casey找出了各種病症禁忌。如不能做太多戶外活動,戒牛肉、熱飲和部分海鮮,化粧和護膚品都要小心選擇。

病症影響了我的生活,整個人生都有點改變。我小學是泳隊,小時候游水好開心,但現在不能做。

蝦、帶子或貝殼類海鮮也會少吃,畢竟吃完翌日又會痕,做錯一次要花過千元看醫生,要服藥1星期,更要爛臉、痕癢,好多手尾跟。

女生愛用的化粧護膚品,大牌子產品常有防腐劑或其他化學成分。

我會轉用天然產品,洗臉時會多用即棄紙巾或快乾毛巾,少出很多瘡。很多生活小貼士只要你肯改少少,就好有幫助。

Casey有進修香薰治療,不少病人會因病症而難以放鬆,她指香薰正有助紓緩情緒,也能解決失眠問題。(被訪者提供)

建天然品牌助同路人

因為病症,Casey主動學習製作天然護膚品,建立自己的品牌「Rosie Beauty」,幫助更多患玫瑰痤瘡的同路人,在Facebook上分享抗病心得。

天然的整體配合才是治標又治本的治療,從生活入手,這是最便宜、最健康的方法,幫到自己也能幫人。若到嚴重情況,才找醫生治療。

她已考獲國際認可的護膚品配方師和香薰治療師資格,正進修營養學、食療文憑,多方面了解和保護身心。她有自己的一套抗病心得:

休息好重要,工作後要讓自己放鬆5分鐘。每天都要喝8至10杯水,也要早睡,睡眠不足臉部會容易發癢。戒口的東西就一定不吃,這方面要好好把關。

縱然病症無法斷尾,Casey選擇換個心態看待,現在不像以前般長期繃緊,偶爾發病時也會緊張,但亦在學習從容面對。「把它當成感冒般,你只要健康一點,它就不會出來。能不能斷尾不是重點,只要你做得好就可以了。

Casey了解各種材料和成分的幫助,研發了花萃為主的精華和面膜等護膚品。(陳智良攝)

感謝男友一直相伴

與男友拍拖已十數年,二人感情一直非常好。初時拍拖,每逢大時大節或紀念日,Casey都會特別擔心。

我們(患者)有些禁忌,如不能打邊爐、BBQ或曬太陽,好多活動都去不了,會影響生活和拍拖。每逢聖誕、生日或周年紀念都想打扮得漂亮些,那時候又會特別有壓力,故會發作或生瘡,嚴重時會取消約會,根本不想見。

可能男生對護膚概念不多,男友以為Casey只是普通的皮膚敏感,直至患病6、7年左右,Casey跟男友交代是玫瑰痤瘡。

他不清楚是甚麼病,但也覺得很平常,其實上情緒上支援了我許多。當我不想見人時,發現他原來並不介意(我的外表),有時我不方便去拿藥,他也會幫我配藥。

他常常說:「一星期就會好的了」,有時自己不開心、不想說話,他也會代我向人解釋(情況)。即使我發病出疹、長水泡,他也不介意吻我的臉,這些都好感動、好難忘。

記者:吳霆俊