【奇蹟寶寶】媽媽全職照顧打破活不過2歲宿命 脊髓性肌肉萎縮男童將升讀小學

健康 13:40 2019/11/19

分享:

兒子患病被判活不過2歲,媽媽全職照顧打破死亡宿命升讀小學。

新加坡一名男童患有脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA),不能坐立和行走,更曾被醫生斷言活不過2歲,男童的媽媽沒有放棄,全職照顧兒子,如今男童卻奇蹟地活到6歲,在幼稚園與其它小朋友相處融洽,明年將升讀小學。媽媽感慨地表示,不敢對未來抱有太大期望,只想盡力多陪兒子。

今年6歲的林聞越在7個月大時,媽媽陳潤蓮發現他不能坐立,腿部亦甚少活動,於是帶兒子到醫院進行基因測試。3個月後,聞越被診斷出因基因突變,患上脊髓性肌肉萎縮症。陳潤蓮得知消息後,猶如晴天霹靂。

醫生告訴我,一般患病的孩子不會活過兩歲,我當時覺得很難接受。

當時,聞越全身的肌肉出現無力、萎縮的症狀,只能靠輔助工具坐立和行走,也無法拿起重物。他同時亦失去咀嚼能力,只能插鼻胃喉餵食流質食物,甚至睡覺時也要配戴呼吸面罩幫助呼吸。

聞越需靠輔助工具坐立和行走。(圖片來源:新明日報)

陳潤蓮又表示,脊髓性肌肉萎縮症無法療愈,需要終生接受治療來減慢病情惡化,亦只能去美國或日本等海外國家治療。

去美國治療的費用高達每年37萬美元(約290萬港元),且要維持終生,我們無法負擔這筆費用。

兒子確診後,陳潤蓮度過了十分困難的時光,每日都擔心兒子的病情會惡化。她辭去地產投資的工作,全職在家照顧孩子,全家生計靠從事廣告業的丈夫維持。  

直到兒子3歲時,病情趨於穩定,陳潤蓮才開始重燃希望,送兒子去上學。如今,聞越已經6歲,明年也將升讀小學一年級。

她坦言,不知道聞越的病情何時會惡化,對未來也不敢想太遠和抱有期望,只想盡力多陪兒子,和他度過特別的時光,同時培養兒子的潛力。

他無法行走,也許和一般小孩不一樣。但他非常健談,小小年紀就具有社交能力,能夠和所有幼兒園的小朋友成為好朋友。

除了聞越,陳潤蓮養育有一名8歲女兒。她表示,自己花了很多時間在照顧兒子,有時會忽略女兒,對她感到愧疚。她亦感謝丈夫對家庭的付出,除了賺錢養家,也會幫忙照顧女兒的情緒。陳潤蓮鼓勵擁有相同經歷的父母,希望他們在照顧孩子的同時,也關顧自己的身心健康。

陳潤蓮提到,聞越喜歡LEGO(樂高),在兒童慈善團體「新加坡許願基金會」協助下,聞越與好朋友一同到馬來西亞樂高樂園遊玩,留下了難忘的回憶。

責任編輯:羅嘉欣