【白衣天使】為危重病童24小時on call完成最後心願　家居紓緩護士：每一個生命都很特別

對於患有重病、生命受限的小朋友及家屬來說，生活中處處都是困難。例如有一個家庭，3位有需要的病童只能共用兩張輪椅。有時病童及家屬的需要，在病房中未能完全獲得理解。家居紓緩護士是道橋樑，譚艷庄（Ivy）走進病者家中，將服務單位連繫一起解決問題，為家屬在照顧病童的路上提供一點曙光。

病房只能看見片面

兒童紓緩服務基金的目標為病童設計合適的照顧計劃，提高病童的生活質素，加強對家長的支援。譚艷庄（Ivy）本是兒科腫瘤科護士，曾接受紓緩治療訓練，直至4年前兒童紓緩服務基金招聘，成為基金的家居紓緩護士。

家居紓緩護士的工作繁多，醫療上，Ivy要定期做家訪，跟進長期病患小朋友的病情，亦要教父母如何使用呼吸機、抽痰等等。如小朋友有突發狀況，她要透過電話或WhatsApp教父母如何應對，好讓父母不用多次安排他們入院，名符其實「24小時on call」。

▲ Ivy平日要上門做家訪，定期了解病童情況。（徐穎彤攝）

協助服務對象生活上的困難是她的另一任務。即使在兒童腫瘤科工作20多年，Ivy轉工後才發現在病房裡看到的情況十分片面，未能充分了解病童及家人的需要。

3個病童共用2張輪椅

團隊的服務對象包括有不同先天性疾病的小朋友，例如癌症、肌肉萎縮症及腦科疾病的病童等等。這些病童很多都未必懂得與人溝通，甚至失聰失明。

他們全部都有感覺，有喜怒哀樂，每一個生命都很特別、很有魅力，每一個病童都影響我。

Ivy直言，她手上有些個案比電視劇誇張。她見證一對少數族裔家長，需要照顧3個接受紓緩服務的病童，但家中只得2架輪椅，需要輪流使用。所居住的單位很小，亦沒有足夠人手照顧小朋友，不但身體沒有足夠休息，就連心理上也負荷很多情緒。

▲ Ivy正在從胃造口餵藥給病童。（徐穎彤攝）

單靠護士一人之力，當然不能解決所有問題。在紓緩服務裡，她形容自己是橋樑，將服務單位連繫一起解決需要。她找來校方、社工及主診醫生召開會議，分工合作：

慢慢地，這個家庭的需要被知道，得到所需的醫療用品、找到足夠一家五口住的單位、申請到合適的輪椅，亦請到工人姐姐。

完成最後心願見偶像

Ivy有時亦要滿足病童最後的心願，讓她最深刻的是一名11歲的病童。他本已完成自己許下的願望，但病情繼續轉差，Ivy心知他很喜歡一個偶像，便提出安排他們見面。

▲ 有些病童的最後心願是去主題公園，團隊也會滿足他們。（圖片來源：香港迪士尼提供）

病童在病房內見得太多類似情況，知道完成心願後很快就要離開世界，拒絕接受現實，即使很喜歡那位演員仍十分抗拒見面，最終被家長說服：

他帶著氧氣樽，在有限的見面。見面時，他很開心但又很怕醜，我們都很替他開心。偶像之後有繼續與他WhatsApp，但小朋友最後在2個月左右就離開了這個世界。

Ivy喜歡寫作，會寫下離世的病童教會了她什麼、感謝的說話，又會反省自己做得不好的部分，以文字去抒發情緒。面對生離死別縱然傷感，Ivy仍覺得能夠實現他們的心願，看到他們在最後的階段舒服地離開已很滿足。

每個病童都有魅力

兒童與成人紓緩治療的分別在於後者屬臨終照顧（end of life care），前者則是為生命受到限制或受到威脅的18歲以下病童服務。由於簽訂「不作心肺復甦法」不是接受紓緩治療的必要條件，團隊亦會以積極方法減輕病童的身心煎熬，有些個案能維持長達10年。但亦因為情況難以估計，有時對於常人來說普通的疾病也會導致病童死亡。

比起照顧病人，Ivy提到如有幾個病童情況一同轉差並一起離開世界，對她來說才是最辛苦及不捨的一點：

要處理離開的個案時，自己也會投放多了時間去醫院，或者與家屬一起經歷過程、處理文件。有些情況重疊，也要停一停，放假處理情緒。

▲ Ivy認為與家屬「同步」，一同感受到無助，才能真正了解他們的需要。（黃建輝攝）

24小時on call並不是每個人都吃得消，樂觀的Ivy卻覺得如家屬有事就立即找她是一種信任，令她很有滿足感。雖然小朋友的病情未必能好轉，但能夠解決家屬的需要，讓Ivy找到走下去的動力。

小朋友的病我們改變不了，但如家人找到一點曙光去陪小朋友繼續行下去，減少壓力，在照顧上多了信心，就是讓我走下去的動力。

記者：徐穎彤