神經肌肉疾病趨增 網站「肌智網絡」提供護理資訊助抗病

社會 00:11 2019/12/04

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香港神經肌肉疾病學會會長陳凱珊(右)指出,神經肌肉疾病新症個案不斷上升,估計與診斷方法進步有關。(陳智良攝)

近年神經肌肉疾病新症趨增,但有關疾病的資料和文獻多為外語,令不少病者家屬感困惑。有醫學組織新設無障礙網站「肌智網絡」,幫助患者和家屬獲取資訊。而前年向特首請願,要求引入脊髓肌肉萎縮症新藥的周佩珊亦表示支持,希望網站可幫助更多同路人。

本港現有約1.1萬名神經肌肉疾病患者,當中包括一系列會影響骨骼或隨意肌功能的疾病,其成因可以為基因變異、遺傳或後天引致,亦有部分個案成因未明。根據病因,患者或有肌肉無力、疼痛、無法吞嚥等徵狀。

香港神經肌肉疾病學會會長陳凱珊指出,神經肌肉疾病新症個案亦正不斷上升,過去10年數字顯示,首5年的新症數目平均每年增約500個,惟及後5年則已年均增約800個,估計升幅與診斷方法進步有關。

面對神經肌肉疾病,病者家屬往往希望查閱更多資料,惟現時有關神經肌肉疾病的新療法和文獻多以英文撰寫。香港神經肌肉疾病學會推出「肌智網絡」網站,將現有英文資訊翻譯成中文,冀可助患者更易掌握護理手冊等資訊,長遠盼可設本港首個神經肌肉疾病的病人名冊。

患有脊髓肌肉萎縮症(SMA)的周佩珊憶述,「以前確診時好細個,資料全部都是英文,媽媽說好難搵又看不明」,認為網站能為病友提供更多中文資訊。佩珊去年獲政府引入新針藥作治療,至今已注射第6次針劑藥物,笑言現時說話更輕鬆,打字亦較以前快。

陳凱珊提及,現時海外已有脊髓肌肉萎縮症新藥,可適用於僅2歲以下的患者一次性治療,通過靜脈注射的形式,增加體內運動神經元蛋白,降低肌肉虛弱和死亡風險,而不良反應則有肝酵素(轉氨酶升高)和嘔吐;該藥今年獲美國食品藥品監督管理局認證。

記者:陳梓蔚