【罕見病】年輕導演拍片為罕見病人發聲 紀錄病患者心聲盼洗脫社會標籤

健康 18:00 2019/12/10

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黃肇邦指,可能只是一粒藥,或一個呼吸機輔助,病人就可以如常工作與生活。(陳國峰攝)

導演黃肇邦花兩年時間,追隨兩個罕見病結節性硬化症患者的家庭,拍攝紀錄片《3CM》。以照顧者的角度和申述出發,記錄他們充滿起伏的生命歷程和心情以外,窺探背後使病人及照顧者無法得到適切治療和幫助的原因。

一直以來對罕見病的認知,黃肇邦指從林林總總的新聞報道中堆砌而成。媒體的報道角度多以病人故事出發,以生活情況為主軸。但治療及藥物支援上,這類病人族群的人的需求,大眾卻未必清楚了解。

直至17年,被一位結節性硬化症患者於立法會上的發言所觸動,黃肇邦感受到病人的迫切,開始思考他們走上前發聲、爭取的緣由,就這樣展開了拍《3CM》之路。(被訪者提供)

讓視點不再留在垂死之前

接觸結節性硬化症患者及其家屬後,黃肇邦分析罕見病病人在醫療體制的處境,重整醫療技術的發展進程,了解病人之所以要哀求、會絕望的原因。

原來以前看到的新聞,差不多都在病人垂死、絕望的時候,因哀求才得到正視。讀新聞時當然會覺得好觸動、好殘忍、好無助,但另一方面,我們甚少機會了解事情的因由。

之所以會有這些新聞,背後因為病人跨不過體制,導致只能哀求,希望有藥物和金錢援助,得以續命。我希望透過90分鐘的紀錄片,提供對相應的資訊平台,讓觀眾能在情感角度看待以外,明白為何會發生這些事。

被邊緣化的病者與需求

罕見病又稱孤兒病,但隨病人、病症的數量愈來愈多,變成一個個小群體。「孤兒」稱呼,又是否恰當?

黃肇邦指,這些古舊的價值觀,正妨礙社會發展。「好多罕見病已有藥醫,即使不能根治,也可治療。坊間常把門檻放得太高,我們除掉孤兒病的標籤,把它當普通病、常見病,又有何問題?以前覺得無藥可醫,其實這種想法到今時今日已不合時宜。」

拍攝過程中,黃肇邦發現社會上有不少有心人,都希望幫助罕病患者。如議員、回流學者、醫科生等,惟每個人好用多方法努力推動,最後卻可能只走了一小步。(陳國峰攝)

除了價值觀守舊,執政者亦故步自封。社會反以「孤兒」之名,捆綁了病人的權利,至今時今日,不少罕見病人仍無專科可求診,頭痛就醫頭、腳痛就醫腳。相較外國,甚至台灣,香港連罕見病的定義也沒有。即使有藥醫,官方又指成本過高而拒絕支援,這種不健全的制度無法保障所有人。

想以紀錄片回應社會的局勢和政策。其實只要有個指引,讓醫生去治療、開藥,跟住去做就可以了。好多錯誤資訊或覺得,藥費貴因為要食一世,但好多病人未必有一世命去服藥。

每次討論藥物,就會以結果論去看,一批就要批一世,但病人有說要終生服藥嗎?好多都只想活多1年、5年、10年也好,就是這麼卑微的願望。只因一個決定未做好,人的性命同時在流逝,其實好悲涼。

3CM》追蹤兩位照顧者,一位是勇於發聲的協會主席,另一位則是平凡的基層媽媽。拍攝母女的日常相處,也拍攝她們出席活動、會議的點滴。黃肇邦期望透過呈現病人、照顧者的對話、倡議過程等,讓大眾更切身了解她們的處境。

(被訪者提供)

刻意放大了的差異?

一個社會的文明,在於我們如何看待異己。與人有異其實平常不過,但往往談及病症,看到表徵、行為上的分別,部分健全人士仍會標籤病人為弱者。

黃肇邦走入結節性硬化症病人的生活,跟她們到校舍和庇護工場,發現即使能力和生活上有着差異,但病人其實也能工作。只是在大眾認知中,這未必是主流想法。「她們能到庇護工場工作,有生產和勞動力。有病人想自力更生,想工作,但社會容納不了她,使她連貢獻社會的機會都沒有,就變成了別人眼裏的負擔。」

但這個所謂負擔,其實是由不同人為因素而致。

她本身是有血有肉,可為社會貢獻的人,那為甚麼會變成這個局面?我希望可記錄片中,大家都能感受到每個人都有其生命力,她有她發揮的能力,我們不應隨便抹殺她們的可能性。

互相影響的感染力

面對生活、醫療上的不公,《3CM》訴說了社會真實而殘酷的一面。雖為病者發聲,但黃肇邦指不能以「幫忙」二字形容,這是彼此互相影響的過程。

在她們身上,黃肇邦看到無論任何條件,背景有多參差,她們都願意勇敢地,持續站出來面對社會,感受到那份勇氣。「這些被邊緣化、被忽略的一群,他們的生命隨時都在倒數,甚至一閃即逝,生命好脆弱。但在此之前,我們仍有很多事可以做,把生命發揮得更豐盛而有尊嚴,即使脆弱仍可有許多形態,只是被守舊的政策限制了。」

紀錄片有多種向度和功能,而《3CM》能做到的,就留待觀眾發掘。黃肇邦說︰「在社會當中,我始終比較關心『人』。哪怕只有一個,我都想努力去影響身邊人。我只是一個羊群當中的小眾,但希望用自己的力量,影響多一個得一個。」

記者:吳霆俊