【回家真好】吐血潰瘍與罕病搏鬥1283日　港妻出院重生盼與丈夫補蜜月之旅

「終於正式出院，展開我的第二人生，這是最好的聖誕禮物！」3年半前確診罕見病「克隆氏症」的Irene，經歷突如其來的吐血痾血，與死神擦身而過，更被告知或需終身住院。

不過，樂觀積極的Irene選擇活在當下，逆境中更有丈夫不離不棄，令Irene身體持續康復。直至近日，醫生宣布，Irene可以正式出院，結束長達逾1283日的住院生涯，她更準備與新婚丈夫補回早前取消了的蜜月之旅。

▲ Fred陪伴Irene走過最艱難的日子。（受訪者提供）

確診罕見病「克隆氏症」

2016年6月，一次腹痛高燒，隨之而來的腸道發炎和潰瘍，令Irene不斷吐血痾血，進行了兩次大手術，輸了300多包血方從死神手上掙脫，撿回一命。其後，Irene確診患上罕見病「克隆氏症」，自始開展長達3年半的住院生涯。

住院首年，Irene的病情嚴重，長期插著鼻胃喉無法下床，其後病情漸趨穩定，但仍無法出院，只能在周末及平日早上向醫院告假，晚上必須回醫院吊營養液。Irene亦清楚意識到，這是與疾病一輩子的戰爭。

Irene笑言，以往很多朋友見她精精靈靈地參與聚會、上課，以為她早已復康。每當有人問起，「出院未」、「為何無故又要坐輪椅」、「不是已經康復了嗎？」等，都令Irene感到難以啟齒，又難以冗長地解釋，只能一笑帶過。

1283天以來，我都只是「回家渡假」形式出街，離院最長的日子都不過是5天。去玩去聚會時，常常要做灰姑娘，趕及12點前回到醫院。

▲ Irene與Fred在2019年2月結婚。（受訪者提供）

丈夫支持是抗病的力量

這段艱難的日子，慶幸丈夫Fred一直對她不離不棄，成為她勇敢抗病的力量。兩人拍拖10年，在今年2月步入婚姻殿堂。不過，婚後Irene病情一度反覆，長期服用類固醇令她身體變得虛弱，甚至出現骨質疏鬆和骨折情況，需以輪椅代步。5月起須再次在醫院駐紮，無法再告假外出，蜜月旅行亦被逼取消。

其後Irene在醫生建議下，做了第3次大手術，解決腸塞問題。手術非常順利，傷口癒合情況理想。此後4個月，Irene一直努力復健和休養，慢慢開始可告假回家。直至近日，醫生見到Irene的體重、血色素等非常穩定，自行進食亦能吸收，終於批准她正式出院，毋須再吊營養液，令Irene和Fred都喜出望外。

▲ Irene出院後，可有更多時間享受新婚生活。（受訪者提供）

患病是生命寶貴的一課

回想自患病後，曾經連清水也無法吞嚥，大小二便要在尿片上解決，洗澡亦要媽媽服侍。如今可以行動自如，重新感受到進食的美好和滿足，如常人一樣從食物中吸收營養，婚後更能買餸煮飯、做家務，甚至從90多磅，增至現時130磅。Irene坦言，自己也感到難以置信，亦非常感恩。

回家真的幸福，我覺得好像一次重生。來到今天，很不容易。1283日的經歷，是我人生中最寶貴的一堂課。

她表示，未來一年會與Fred盡情去旅行，補回蜜月之旅，1月會先去大阪、其後亦已計劃了北海道和澳洲之旅，她亦想到歐洲看極光。新一年，Irene計劃出書講述自身經歷，她亦受社工朋友邀請，到電台當客席主持，介紹用新式方法煮食，讓吞嚥有困難的長者和患者，能感受食物的味道。

Irene表示，能到走到今日，她感激威爾斯親王醫院的眾多醫生和醫護人員，家人、丈夫、好友和所有鼓勵過她的人。她亦不會擔心未來病情會否再有異常，

我不會想太遠，人生無常，這一刻好就珍惜當下。我會繼續努力保養身體、照顧好自己同身邊人，經歷真正的生命、活出我本身的傳奇。

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記者：林愛娜