【回家真好】吐血潰瘍與罕病搏鬥1283日 港妻出院重生盼與丈夫補蜜月之旅

親子 13:49 2019/12/24

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Irene感激丈夫陪闖生死關,盼出院後可以補度蜜月之旅。

「終於正式出院,展開我的第二人生,這是最好的聖誕禮物!」3年半前確診罕見病「克隆氏症」的Irene,經歷突如其來的吐血痾血,與死神擦身而過,更被告知或需終身住院。

不過,樂觀積極的Irene選擇活在當下,逆境中更有丈夫不離不棄,令Irene身體持續康復。直至近日,醫生宣布,Irene可以正式出院,結束長達逾1283日的住院生涯,她更準備與新婚丈夫補回早前取消了的蜜月之旅。

Fred陪伴Irene走過最艱難的日子。(受訪者提供)

確診罕見病「克隆氏症」

2016年6月,一次腹痛高燒,隨之而來的腸道發炎和潰瘍,令Irene不斷吐血痾血,進行了兩次大手術,輸了300多包血方從死神手上掙脫,撿回一命。其後,Irene確診患上罕見病「克隆氏症」,自始開展長達3年半的住院生涯。

住院首年,Irene的病情嚴重,長期插著鼻胃喉無法下床,其後病情漸趨穩定,但仍無法出院,只能在周末及平日早上向醫院告假,晚上必須回醫院吊營養液。Irene亦清楚意識到,這是與疾病一輩子的戰爭。

Irene笑言,以往很多朋友見她精精靈靈地參與聚會、上課,以為她早已復康。每當有人問起,「出院未」、「為何無故又要坐輪椅」、「不是已經康復了嗎?」等,都令Irene感到難以啟齒,又難以冗長地解釋,只能一笑帶過。

1283天以來,我都只是「回家渡假」形式出街,離院最長的日子都不過是5天。去玩去聚會時,常常要做灰姑娘,趕及12點前回到醫院。

Irene與Fred在2019年2月結婚。(受訪者提供)

丈夫支持是抗病的力量

這段艱難的日子,慶幸丈夫Fred一直對她不離不棄,成為她勇敢抗病的力量。兩人拍拖10年,在今年2月步入婚姻殿堂。不過,婚後Irene病情一度反覆,長期服用類固醇令她身體變得虛弱,甚至出現骨質疏鬆和骨折情況,需以輪椅代步。5月起須再次在醫院駐紮,無法再告假外出,蜜月旅行亦被逼取消。

其後Irene在醫生建議下,做了第3次大手術,解決腸塞問題。手術非常順利,傷口癒合情況理想。此後4個月,Irene一直努力復健和休養,慢慢開始可告假回家。直至近日,醫生見到Irene的體重、血色素等非常穩定,自行進食亦能吸收,終於批准她正式出院,毋須再吊營養液,令Irene和Fred都喜出望外。

Irene出院後,可有更多時間享受新婚生活。(受訪者提供)

患病是生命寶貴的一課

回想自患病後,曾經連清水也無法吞嚥,大小二便要在尿片上解決,洗澡亦要媽媽服侍。如今可以行動自如,重新感受到進食的美好和滿足,如常人一樣從食物中吸收營養,婚後更能買餸煮飯、做家務,甚至從90多磅,增至現時130磅。Irene坦言,自己也感到難以置信,亦非常感恩。

回家真的幸福,我覺得好像一次重生。來到今天,很不容易。1283日的經歷,是我人生中最寶貴的一堂課。

她表示,未來一年會與Fred盡情去旅行,補回蜜月之旅,1月會先去大阪、其後亦已計劃了北海道和澳洲之旅,她亦想到歐洲看極光。新一年,Irene計劃出書講述自身經歷,她亦受社工朋友邀請,到電台當客席主持,介紹用新式方法煮食,讓吞嚥有困難的長者和患者,能感受食物的味道。

Irene表示,能到走到今日,她感激威爾斯親王醫院的眾多醫生和醫護人員,家人、丈夫、好友和所有鼓勵過她的人。她亦不會擔心未來病情會否再有異常,

我不會想太遠,人生無常,這一刻好就珍惜當下。我會繼續努力保養身體、照顧好自己同身邊人,經歷真正的生命、活出我本身的傳奇。

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記者:林愛娜