【奇蹟康復】兒子2歲半患罕見急病奇蹟康復 媽媽不催谷:健康快樂就好

親子 12:19 2020/01/10

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智樂在2歲半的時候患上罕見病,被醫生斷言即使康復智力、視力及聽力將會有影響,但他入院21日後奇蹟復活。

眼前活潑的關智樂,笑容燦爛,天真可愛,沒想到年紀輕輕的他在2年半前罹患重病,癱睡在病牀上,瀕臨死亡邊緣。智樂的媽媽Carey每天向上天禱告,希望奇蹟會在兒子身上出現,沒想到上天眷顧智樂一家,他在落藥3日後情況好轉,逃過鬼門關。

智樂在29個月大時,突然發起高燒、嘔吐、精神不振及嗜睡,看過兩次私家醫生後,醫生只說「感冒菌入腸」。兩個星期過後,智樂不但沒有好轉,更愈來愈嗜睡,總是睡個不醒。他以往最愛到公園玩耍,當時他連去公園也提不起勁,Carey憶述,「他的手腳變得不靈活,走路失平衡,上滑梯更要我扶著才能上去。」

情況轉差 入住ICU

滿懷擔心的Carey眼見持續發燒及嘔吐的智樂,心裡不是個味兒,決定帶他看急症,當值醫生發現智樂的頸部僵硬,懷疑他患上腦膜炎,建議為他安排做脊椎穿刺檢查。在等候結果的期間,由於智樂的病情每況愈下,醫生立刻安排他入住深切治療部。

智樂看急症後病情急轉直下,當時醫生馬上安排入住深切治療部。(受訪者提供)

曾有多名專家圍著智樂討論病情,因當時未知智樂是否確診患有腦膜炎,醫生只能用抗生素治療,更擔心智樂患上流感,特意開特敏福讓他服用,而多份腦電圖、磁力共振及腦掃描均顯示智樂的情況不樂觀,

兩眼不能轉動,聽不見也看不見,要插胃喉才能進食,四肢無力,身體發軟,好像身體所有的功能都消失了。

那個時候,Carey每天以淚洗臉,躲在醫院的廁所無助大哭,先生更因餵智樂服用特敏福後情況轉差而心感內疚,從事福音設計工作的Carey開始埋怨上帝,

我只有一個兒子,我是不是做得不好?我很心痛。

由於爸爸餵智樂服用特敏福後,他的雙眼不能轉動,爸爸因而內疚心痛不已。(受訪者提供)

確診患上罕見病 即使康復也會有後遺症

後來,醫院安排一名專科醫生為智樂檢查,確診他患上罕見病—「急性播散性腦脊髓炎」,他告訴Carey此病死亡率高。更有腦科醫生表示,智樂的腦部磁力共振報告是她看過最差的,斷言即使他康復亦會有後遺症,包括智力問題、視障、聽力問題及癱瘓等。聽見醫生的說話,Carey的眼淚再次止不住,

我們曾想過智樂會先離開,或者他一輩子癱瘓在牀,我不停問上帝為甚麼這樣對我,原本活潑的孩子現在卻攤在牀上一動不動。

路過的護士更說了揪心的一句,「兩歲的孩子就要經歷這些,如果治不好,以後的路如何走下去。」Carey聽到後哭得聲嘶力竭。

醫生最後的提醒 奇蹟康復

那時,醫生給予Carey「最後的提醒」,他將會用大量的類固醇治療,如果類固醇沒有效用,就只好採用更高風險的「換血清」手術,Carey擔心得徹夜難眠。幸好奇蹟出現,在落類固醇後的第3日,「他的頸部可以扭動,眼睛開始變得靈活,耳朵也聽見我們說話。」

落藥的第5天,智樂康復神速,他不但能坐起來,還可以與人聊天,之前癱瘓在床的畫面仿佛夢境一樣,消失不見。在物理治療師的輔助下,智樂只需練習3天便恢復行走能力,由深切治療病房轉至普通病房,入院21日後康復出院。由於此病會復發,即使出院後Carey也沒有掉以輕心,生怕他再次患病,「他睡覺睡久一點,吃藥嘔吐我都會很害怕。」

Carey感恩愛兒在落藥後5日奇蹟康復,她最希望兒子健康成長。(曾耀輝攝)

深怕後遺症影響兒子

不過,Carey一直記掛著醫生所說的後遺症,擔心智樂的智力會受病情影響,所以經常向他提問,「Purple是甚麼?Yellow又是甚麼?」而康復後的智樂則能對答如流,輕鬆說出答案。

智樂現年已5歲,為了讓他有個快樂童年,他在3歲8個月才入讀幼稚園,成為班上的大B。(受訪者提供)

為了讓智樂接受更多挑戰,她透過生活教導智樂一些科學知識,讓他學會水的形態,二人在家一起製造冰塊、觀察水蒸氣的形成等等。

平時有我在他身邊,所以我想他挑戰下自己,讓他一個人進入考場,考驗他的能力。

Carey為智樂報名參加STEM科學比賽幼稚園組,自己進入考場,由老師朗讀問題,智樂在40分鐘內回答15條題。可幸的是,智樂在眾多「猛人」中奪得幼稚園的季軍,「他獲得優異的成績,我很感恩。」

智樂讀書成績優異及奪得多個填色比賽獎項,他考試經常考獲全班第一。(曾耀輝攝)

媽媽:最想他健康快樂

一直以來,即使她知道智樂是可造之材,絕不會催谷智樂讀書做補充練習,每天回家讓他做5分鐘功課,「我逼他讀書其實也在逼我,沒有必要啊。」子女成才是眾多父母的願望,但Carey的心願甚簡單,

將來我不需要他給我很多錢,不需要他做醫生律師,我只想他健康快樂。

Carey表示,因為自己小時候也是放任玩耍,有個快樂的童年,希望自己兒子也不會在壓迫的環境下成長。(曾耀輝攝)

記者:梁節儀