【悲慘人生】患罕見病受困ICU生活11年 慈父辭職照顧愛女用鏡助曬太陽

健康 13:21 2020/01/14

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罕見病女在ICU生活11年,父親用鏡助女兒在病房曬太陽。

正值青春少艾,竟因患罕見病而需每日在ICU病房度日,靠著呼吸機維生。31歲女子鄭宇寧因患上罕見的龐貝氏症,在ICU病房住了11年。在身體逐漸轉差,無法走出病房到室外的情況下,鄭宇寧的爸爸自製了一面反光鏡,每日用鏡將陽去折射到女兒身上,讓女兒多曬太陽。

用鏡折射陽光。(影片截圖)

綜合內媒報道,鄭宇寧20歲時確診患上罕見病龐貝氏症。龐貝氏症患者會逐漸肌肉無力和呼吸困難。當肌肉的功能受損後,便會以纖維組織取代受損的肌肉纖維,也導致其他器官的病變與功能喪失。

龐貝氏症並非絕症,可使用特效藥治療,但由於費用太高昂,1年藥費最少需要60萬元人民幣,且患者體重愈大,費用愈貴,故在去年11月,宇寧已斷藥,身體逐漸變差。在無法足量用藥的情況下,宇寧苦撐11年,後來更發展至脊柱明顯側彎,身體呈S型。

脊柱明顯側彎。(影片截圖)

我的肌肉力量逐年的下降,這11年以來,都是靠呼吸機維生,排痰的能力也愈來愈差,需要每日把所有精力花在咳痰上。

因為呼吸肌受損,宇寧每日都需要父母幫忙按壓咳痰,每小時要咳5、6次,導致腹部都留下大片淤青。

此外,醫生還叮囑她要多曬太陽,減少感染機率。不過由於身體狀況下降,難以下樓曬太陽,而ICU病房的日曬時間又特別短,故此其父親決定自製一面鏡子,折射陽光到女兒身上,讓她曬曬太陽:

她身體比較差,很難坐輪椅出去公園曬太陽,所以10月時製了反射鏡,哪怕一日曬一小時也是很好的。

每隔5分鐘,父親會調整一次鏡子的角度。(騰訊新聞)

每隔5分鐘,父親就會調整一次鏡子的角度。父親鄭洋本來是深圳一間私企的副總裁。2009年,他選擇辭職,全天候照顧女兒。為了照顧女兒,不讓自己倒下,60歲的他在自家樓頂安裝了單槓鍛煉身體。

目前,宇寧還在等待將龐貝氏症用藥納入醫保,父親最怕是女兒突然倒下:

感覺戰鬥到了勝利前夜,可此時也最怕女兒倒下。

責任編輯:羅嘉欣