【悲慘人生】患罕見病受困ICU生活11年　慈父辭職照顧愛女用鏡助曬太陽

正值青春少艾，竟因患罕見病而需每日在ICU病房度日，靠著呼吸機維生。31歲女子鄭宇寧因患上罕見的龐貝氏症，在ICU病房住了11年。在身體逐漸轉差，無法走出病房到室外的情況下，鄭宇寧的爸爸自製了一面反光鏡，每日用鏡將陽去折射到女兒身上，讓女兒多曬太陽。

▲ 用鏡折射陽光。(影片截圖)

綜合內媒報道，鄭宇寧20歲時確診患上罕見病龐貝氏症。龐貝氏症患者會逐漸肌肉無力和呼吸困難。當肌肉的功能受損後，便會以纖維組織取代受損的肌肉纖維，也導致其他器官的病變與功能喪失。

龐貝氏症並非絕症，可使用特效藥治療，但由於費用太高昂，1年藥費最少需要60萬元人民幣，且患者體重愈大，費用愈貴，故在去年11月，宇寧已斷藥，身體逐漸變差。在無法足量用藥的情況下，宇寧苦撐11年，後來更發展至脊柱明顯側彎，身體呈S型。

▲ 脊柱明顯側彎。(影片截圖)

我的肌肉力量逐年的下降，這11年以來，都是靠呼吸機維生，排痰的能力也愈來愈差，需要每日把所有精力花在咳痰上。

因為呼吸肌受損，宇寧每日都需要父母幫忙按壓咳痰，每小時要咳5、6次，導致腹部都留下大片淤青。

此外，醫生還叮囑她要多曬太陽，減少感染機率。不過由於身體狀況下降，難以下樓曬太陽，而ICU病房的日曬時間又特別短，故此其父親決定自製一面鏡子，折射陽光到女兒身上，讓她曬曬太陽：

她身體比較差，很難坐輪椅出去公園曬太陽，所以10月時製了反射鏡，哪怕一日曬一小時也是很好的。

▲ 每隔5分鐘，父親會調整一次鏡子的角度。(騰訊新聞)

每隔5分鐘，父親就會調整一次鏡子的角度。父親鄭洋本來是深圳一間私企的副總裁。2009年，他選擇辭職，全天候照顧女兒。為了照顧女兒，不讓自己倒下，60歲的他在自家樓頂安裝了單槓鍛煉身體。

目前，宇寧還在等待將龐貝氏症用藥納入醫保，父親最怕是女兒突然倒下：

感覺戰鬥到了勝利前夜，可此時也最怕女兒倒下。

責任編輯：羅嘉欣