【生命鬥士】患全球僅12宗罕見病成最長壽患者　輪椅攝影師爸爸組織兩孩幸福家庭

鄭啟文（Kevin）是一名自由攝影師，在外是「香港展能藝術會」展能藝術天使，活躍於攝影界中，在內是一名兩孩爸爸，擁有幸福家庭。人生路好像很順利，但事實上Kevin患有罕見病「骨膠原二型突變」，影響他的體格發展，34歲之齡，身高卻不足一米，日常要以輪椅代步。在成長經歷中，他曾經徬徨自卑，最終學習適應社會步伐，尋找自己的人生舞台。

▲ Kevin和Macy育有兩名女兒，共同組織一個幸福家庭。（陳智良攝）

Kevin和太太Macy結婚6年，懷第一胎時為了檢查胎兒是否會有遺傳病而做基因檢驗，意外揭發Kevin多年來一直誤診，患上的並非「季肋發育不全症」，而是罕見病「骨膠原二型突變」，全球現存病例僅得12宗，Kevin更是已知最長壽患者。多年來一直誤診，但他知道真相後仍處之泰然：

知道一刻沒有特別震驚，始終知道有這個病前，已好好活了20多年，只不過知道時覺得很有趣，原來自己是比熊貓更罕有的瀕危絕種動物。

▲ Kevin背後有一班互相扶持的溫暖家人。（圖片來源：受訪者提供）

罕見病「骨膠原二型突變」的病徵，是身體缺乏骨膠原，會影響患者的視覺和聽覺，而且較易出現關節炎。Kevin大約2年覆診一次，現時病情相對穩定，無需吃藥。最重要是保持脊骨不能彎曲，以免影響器官發展，因此他長期要控制體重，不會暴飲暴食：

現時體重維持60多磅，飲食無特別限制，食7至8成飽便可以。

▲ Kevin形容自己小時候是一個比較自卑的人，慢慢學習掌握社會規則和節奏。（陳智良攝）

跟Kevin對話，感到他對自帶樂觀和從容不迫的人生態度。但其實他也曾經歷過一番心路轉折，直認小時候是一個比較自卑的人，家人帶他外出時，途人會對父母講出一些難聽說話：「你的小朋友為甚麼這樣？」、「一定是前世做錯了甚麼。」幸而外婆會從旁輔導他：

從小到大，外婆會跟我說，你其實是一個普通人，只不過身體上有少許不同。就像有人會戴眼鏡，有人聽得不太清楚，有人高些，有人矮些，其實每個人也有不同身體特質。

慢慢想開了，Kevin開始學習掌握現實社會的規則和節奏：

既然要在社會上生存、生活，不能改變別人對自己的看法，自然就要自己對社會的看法。要生存，就要習慣所有目光。老套講，是生活迫出來。

▲ Kevin是一名自由攝影師，不時會走在街頭紀實攝影。（資料圖片）

喜愛拍照的Kevin不時會走在街頭紀實攝影，而興趣亦化為他的職業，會教授攝影技巧，學生包括一些有肢體殘障、智力障礙問題的小朋友，他形容這些孩子比較天真單純，所以也喜歡教他們。

Kevin與Macy育有5歲大女兒Leticia和1歲多小女兒Lucia，雖然患病令身體有所缺陷，他依然沒有自怨自艾，勇於追求理想，建立幸福家庭。由於Kevin的病有一半遺傳機會，做產檢時二人心情忐忑，懷第二胎時首次報告出爐，醫生稱寶寶有爸爸的遺傳病，令他們非常難過，相擁而哭。到第二次檢查，前後相隔不到一周，另一位醫生卻稱沒有遺傳疾病，心情轉折之大，非筆墨所能形容。

▲ Kevin鏡頭下的Leticia相當可愛，洋溢童趣。（圖片來源：受訪者提供）

非常疼愛女兒的Kevin會親力親為照顧孩子，而Leticia年紀小小也十分懂事，生活上許多細節也會幫助爸爸。Kevin曾跟女兒說過，爸爸身體與其他人不同，有些東西要她幫助爸爸，互相合作。

女兒很懂事，許多事情會自己做，很乖，不會「扭計」。父女相處像是拍檔，不是你幫我，就是我幫你。

▲ 剛出生的Lucia在姐姐懷抱中，Kevin希望女兒們能跟隨她們自己的步伐成長。（圖片來源：受訪者提供）

Kevin身形細小，帶Leticia上學時會引來小朋友注目，他認為小朋友有好奇心，喜歡圍著自己玩。對於女兒們未來發展，Kevin認為：

不是我想她如何，而是她想成為甚麼人，我們再看怎麼幫助她。有些事情迫不到她，而是要幫她走自己的路。

記者：陳昊淋