【無怨無悔】不忍送走天生腦積水龍鳳胎 媽媽辭職獨力照顧20年:目光無法離開他們

健康 19:01 2020/01/23

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一對龍鳳胎天生有腦積水,Witty決心辭職,獨力照顧20年,無怨無悔。

子女患病,身為人母固然痛心。懷有龍鳳胎本是開心事,但Witty一對子女因為早產,有腦積水及腦癇症,出生不久就要動手術。她決心辭職照顧,為子女忙碌一生。兒子情況較嚴重,無法自理,終生要坐輪椅。女兒也曾於一個月內做四次開腦手術,與死亡擦身而過。兒子去年2月逝世後,Witty收到他的中學畢業證書。她說:「這也是媽媽的成績表。」

24小時守候 怕再看不見孩子

好像24小時便利店。每天為子女而忙,我的目光無法離開他們,常處於戒備狀態,生怕他們出事。

得知懷有龍鳳胎時,Witty甚興奮。惟胎兒早產,懷孕28週就出生。出生後皆證實患上腦癇症,有腦積水,要動手術疏導積水,而且發育較緩慢,但產檢時沒異樣,令Witty一下子跌入深淵。

醫生曾擔心她太吃力,曾提議找政府機構幫忙照顧孩子,她斷然拒絕:「我捨不得,寧願自己辛苦一點。」她決心辭去工作,全心照顧家君、耀中兩姊弟。他們隨時抽筋、發病,經常進出醫院。

雖然子女患病,還要時常覆診,但Witty仍沒離棄。(黃建輝攝)

兒子耀中病情相對嚴重,為中度智障人士,無法自理,衣食住行也靠人照顧。後來他脊柱彎曲得壓住肺部,難以呼吸,步入腦癇症第五期(晚期),一旦感染肺炎,就會有生命危險。隨時撒手人寰。

近年由於含氧氣量低,耀中要插鼻喉呼吸,惟他很抗拒,睡覺時會拔走。Witty形容,每晚像與兒子「搏鬥」,不敢安睡:

擔心一不留神,兒子含氧量會下跌。怕有天睜開眼,再也看不見他。

2014年做手術前,家君只有38公斤。(相片由受訪者提供)

女兒一個月開腦四次 疏導腦積水

以前一個人一雙手,不能同時帶兩個孩子去醫院,惟有一天帶一個。

Witty坦言,一家三口甚少遠行。早年她推著兒子外出,家君跟在身邊行走,有路人直呼耀中「傻仔!」也有小朋友問:「這個大哥哥還要坐嬰兒車?」隻言片語,對Witty來說也是種刺激。起初她不懂反應,日子久了,才克服心理障礙。

「不知道明天如何,顧好今天就好」是媽媽Witty的口頭襌。女兒家君雖然行動自如,出生不久做手術疏導腦積水,並定期去兒科、骨科、腦外科覆診;發育較緩慢,2歲才懂得走路。

2014年,一場大手術為其生活帶來巨變。家君一個月做了4次開腦手術,更換體內導管,疏導腦積水。惟該次風險較高,生存機率是50%;後遺症或很嚴重,若復發可引致心臟、其他器官衰竭及併發症。「即使只有一半機會也要做,不做就沒機會。」媽媽Witty堅持。

一拿起羽毛球拍,家君表現興奮,幾乎不想停下來。(湛斯雅攝)

兒子患肺炎病逝 獲女兒鼓勵前行

由於兒子行動不便,他們往往只能去住所附近玩耍。2017年在「願望成真基金」協助下,一家三口首次乘坐飛機,去東京迪士尼樂園遊玩。這趟旅程令Witty畢生難忘,是她從未想過的。

是我們唯一一次一起去旅行,也是最後一次。

去年初,耀中脊柱屈曲情況嚴重,削弱肺功能,只能吸入50%氧氣,2月感染肺炎病逝。

「已有心理準備,但追不及病情的變化。」兒子離世初期,Witty收拾遺物,不禁落淚,家君隨即擁抱她說:「我們抱著彼此,深呼吸。有甚麼事就哭出來,哭完就會舒服一點。」這番話成為Witty走下去的力量。

2017年Witty一家三口去東京迪士尼,實現兒子的願望。(相片由受訪者提供)

無悔照顧子女一生

女兒健康,就是Witty現時唯一心願。至於家君,她希望見聖誕老人、坐鹿車、玩雪,又想去迪士尼見三眼仔。待家君身體稍好,「願望成真基金」就會為家君實現願望。20年的苦與樂,他們都一一走過了。問到最想對媽媽說甚麼,家君臉帶羞澀地望著媽媽說:「我愛你,辛苦你」,Witty應道:「不辛苦,是媽媽的責任。」

去年7月,Witty收到兒子的中學畢業證書,她珍而重之地說:

這也是媽媽的成績表,很重要。

然而,即使為子女忙碌一生,她也無怨無悔:「他們有事,就有心理準備照顧一世,無論多辛苦,也一起走下去。」

在家君的鼓勵下,媽媽漸漸走出喪親的傷痛。(湛斯雅攝)

記者:黃泳欣