【絕世好媽媽】不眠不休照顧罕見病兒子曾用口吸痰 港媽積勞成疾兩度患癌:我是打不死

健康 18:25 2020/02/25

分享:

「脊髓肌肉萎縮症」患者楊兆安,抗病路上一直有一個好媽媽支持。

「我不會放棄他,就算死也要死在自己懷中。」20年前,兆安媽媽發現3歲兒子楊兆安走路緩慢,發展遲緩,患了一場怪病。抽骨髓檢查後仍未知病因,直到進行基因測試,才得知是罕見病「脊髓肌肉萎縮症」(SMA)。自此,兆安媽媽日以繼夜打工,不眠不休獨力撫養4名子女成人,由一個平凡小女人,化身成「神奇女俠」,守護孩子身邊,不離不棄。

我的兆安小時候很可愛,怎看得出有病,只能說是「天意」。

兆安3歲時確診罕見病「脊髓肌肉萎縮症」,媽媽形容小時候的他很可愛。(受訪者提供)

天意弄人,醫生曾跟媽媽說,兆安只有5、6歲命。她聽後生不如死,只想著把最好的都給兒子:「總之有一日,就照顧他一日,有好吃就給他吃,有得玩就讓他玩,盡量有機會給他嘗試,都讓他試。」

【遇人不淑】兩任丈夫出軌欠巨債 五孩之母被迫跑夜場養家:我手停便全家口停

獨力撫養4名子女

然而,她的決定卻未能得到老公支持,老公曾在她和兒子面前說,兒子是一個包袱,更趁她回家照顧其他孩子時,在醫院簽署放棄照顧兆安的同意書,打算棄養兒子,是她堅持要把孩子帶回來。

他的爸爸簽紙,放棄把他從醫院領回來,他說:「帶他回去累全家,簽了放在醫院,隨他自生自滅。」我要堅持,我自己抱回來,不用問他。我不會放棄他,就算死也要死在自己懷中,他是我生,是一條生命。

媽媽堅持要把兆安從醫院領回來照顧。(受訪者提供)

與丈夫離異後,她打過許多份工,由保母、陪診、家務助理、鐘點清潔,以致夜間保安等全都做過。日間照顧子女,清晨就起床煮飯,帶孩子上學,中間兩小時兼職,再接放學。兆安媽媽育有2兒2女,兆安排行最小,帶著4個孩子時一字排開,場面震撼。大兆安3歲的哥哥是長子,要負責背書包,上落樓梯時又會幫忙搬輪椅,兄弟姊妹間感情良好,兄姊都很疼愛兆安。

用盡方法醫治兒子

兆安是第二類脊髓肌肉萎縮患者,除了難以站立導致脊骨彎曲,肺及胃部功能亦受損。小時候留院2年,他要插喉管吸痰,常因插得太深,傷及喉嚨而流血。媽媽心疼不已,接他回家後就用口為他吸痰,一直到「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」(FSMA)資助抽痰機,情況才得到改善。

要捏住他的鼻,用口大力去啜,才不會傷到他的喉嚨。是很「核突」,自己吸完就去廁所嘔。我用口去吸,就不會傷到他,最傷的只是我。

媽媽想盡方法,把孩子照顧得體貼入微。(黃建輝攝)

兆安難以吞嚥,又不夠錢買輔助餵食的醫療用品,她就想盡辦法用晾衫丫叉和紙杯,改裝成餵食架,幫助兒子進食。為了醫好兆安,她試過尋找不同坊間療法,喇嘛、扶乩問米,再到廣州看中醫,甚麼方法也試過,花費不少,所幸娘家一直很支持自己。

娘家很支持,一直不放棄,到現在也不放棄。

兆安體力全失,媽媽每樣事事為他代勞,親力親為。(黃建輝攝)

養兒100歲,長憂99,更何況兆安是SMA病患者。每到晚上,媽媽都會守在他的床頭,一邊看著他吊鹽水,一邊站著打瞌睡。兆安有段時間經常休克,面色變藍,令她經常心驚膽顫,一有聲響傳出,就算不是兒子發出,她也會覺得是他,根本不能入睡:

我站在床邊,一隻眼閉上睡覺,另一隻眼也要睜開看著他。現在也是這樣,一天最多睡2、3個小時,倦極才入眠,睡一睡又要起身,我也不知當時如何捱過去。

【不離不棄】辭職獨力照顧腦積水龍鳳胎20年 媽媽24小時徹夜守候孩子:目光無法離開他們

曾意圖輕生兩度患癌

歧視,有時比肉體傷害更傷人。鄰居曾在她和兒子面前說:「生出這麼一個兒子,不要連累政府。」身心俱疲令她意圖輕生,有一次她在家中大量服用安眠藥後昏厥,電話突然響起。那時只有4、5歲的兆安用盡力氣試圖接聽,期間一度拉跌電話,提起電話筒就跟舅父說,媽媽躺在地上嘔白泡,最後趕得及把她從鬼門關拉回來:

死了兩次,死不去,都是被人救回來。醫生說他(兆安)壽命有限,就打算一起死。害怕照顧不到他,怕他自生自滅。不過經歷兩次死不去,都看化。

媽媽日以繼夜打工,獨力撫養4名子女,積勞成疾令她兩度患癌。(受訪者提供)

禍不單行,兆安媽媽兩度患癌,10年前確診乳腺癌,做了30多次電療,6、7次化療,她強撐下去,卻不幸在5年前再患急性血癌。起初以為是感冒,當日抽血,下午馬上被安排入院,之後兩年都沒有離開過醫院。

醫護人員跟我說,你進來晚一點已沒命,一直讓我躺在床上,不讓我起身。他叫我入院時,我還說我要出院,要去見兒子。

母子平日相處經常鬥嘴,但心底都是很疼惜對方。(黃建輝攝)

當時兆安由他人照顧,留院期間媽媽做了數不清的化療,做到頭髮全掉。母子平日相處經常鬥嘴,但心底都是很疼惜對方。媽媽憶述,她入院後,兆安連學校也不上,是老師打去跟她了解情形,才知道兒子對她的憂心。

生病時怕自己會死,會照顧不到他。

【欲愛不能】港媽將20周流產胎長置雪櫃5年 神父助安葬天使花園:傷痛得到釋懷

逆境自強:打不死

對於兆安的未來寄望,媽媽認為他現在這樣已經很足夠,只希望他開開心心。經歷兒子患病、夫妻離異、兩度患癌,她的大女兒原來也在2013年觀塘一場嚴重車禍中重傷,需住院1年,而她的4節腰骨就要靠人造膠來固定。人生路上雖波折重重,兆安媽媽卻以平常心來面對:

人生經歷很多,經過這麼多也死不去,可能就是打不死。

兆安及媽媽的真實經歷,也被紀錄在畫冊中。(黃建輝攝)

醫治兆安的病並不容易,幸而她在朋友介紹下,認識到FSMA創辦人及主席霍陳美玲女士,在抗病路上得到一眾同路人支持。而FSMA最近亦推出了系列式畫冊《堅毅的力量:四個脊髓肌肉萎縮症患者的真實故事》,紀錄了一眾SMA患者及家人自強不息的故事,當中包括兆安及媽媽的真實經歷,扣人心弦。

記者:陳昊淋