【逆境自強】患罕病皮膚脫落劇痛遭歧視欺凌 「泡泡龍」男童的自白︰一生不能擁抱

親子 16:09 2020/02/27

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男童Aaron患上俗稱「泡泡龍」的罕見病,他透過影片分享自己患上罕見病的心路歷程。

擁抱,看來平常不過的動作,對Aaron卻是一個非常危險的動作。看來約10歲的Aaron患上罕見的皮膚病「表皮溶解水皰症」(Epidermolysis Bullosa,俗稱泡泡龍病),他最近透過影片分享自己患上罕見病的心路歷程,影片於網上傳開。

在影片中,他透過VR遊戲自白,「我的皮膚很脆弱,即使簡單地抱著我,我的皮膚便會脫落。」更莫說是握手,他只想簡單握拳。

他知道所患的罕見病學名很長,他說可稱之為「蝴蝶狀況」(Butterfly Condition),因他的皮膚脆弱得就如蝴蝶的翅膀,只要遇到任何磨擦,他的皮膚便會破皮及起水泡。他形容這種身體狀況︰

非常痛苦,好像是地球上最痛苦的疾病之一。

皮膚痛楚靠止痛藥包繃帶

為了對抗疾病,他需經常服用強效的止痛藥,例如含鴉片成份的止痛藥,雖然他知道這樣不好,但皮膚脫落實在令他劇痛難耐。他全身都要包著繃帶,並每隔三星期換一次繃帶。

最痛苦是洗澡時,當水流過他的身體都會令他全身痛楚。他極少到公共場所,每當他外出時總會有人打量他,尤其會打量他的手,因他的手傷得很嚴重。他對此感到很傷心︰

我只想被看成一個普通人……

Aaron的手部脫皮情況嚴重。(影片截圖)

日常一些很簡單的事,對他而言也變得困難,例如開門、扭水樽蓋,直至後來他或許連手指都沒有。

喜歡打機的Aaron會藉打機與網友傾訴,網友好奇他如何用手打機,他幽默回應就用腳踏板來打機。網友說如果只看Aaron打機直播時的頭像,沒有拍到他打機的畫面,根本不知道他患病。

學校遇欺凌樂觀面對

Aaron曾在一所私立學校就讀,入學第一年對他來說很困難,更遇到欺凌,有一次一個不喜歡他的女孩,在他臉上吐口水。可是,他亦遇到一位非常善良的女孩,每天午餐時都願意坐在他旁邊,跟他聊天,也會與他分享糖果。因為這位女孩看到Aaron很寂寞,每個人見到他都繞路避開他,她是Aaron唯一的朋友。

在影片的最後,Aaron爸爸亦分享了兒子的情況,更感性說到︰

我覺得我在世上的目的,就是要成為Aaron的父親。

他指兒子面對很多挑戰,但如果他沒有這些挑戰,父子可能只會走上同樣的路。他認為人生在世最重要是快樂,而且擁有夢想,並會為夢想打拼。

有網友問Aaron,如果他想告訴世人一件事,會是甚麼事呢?Aaron回答︰

永遠不要放棄追夢。

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責任編輯︰駱秀玲