【蠶豆爸爸】1歲兒患蠶豆症溶血可致命 新手爸爸苦心鑽研蠶豆症防愛兒發病

健康 11:22 2020/03/05

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1歲兒患蠶豆症溶血可致命,新手爸爸苦心鑽研蠶豆症防愛兒發病。

每個父母都希望孩子能健康成長。新手爸爸阿邦的1歲兒子一如患有蠶豆症,由於坊間資訊難分真假,他和太太都感到無助。作為爸爸,阿邦決定自救,苦心鑽研蠶豆症知識,希望盡最大努力守護兒子。他更開設Facebook專頁「蠶豆症‧一如一粒豆爸爸」,為同路人分享照顧豆B的心得和資訊,讓他們少走冤枉路。

蠶豆症溶血可致命

一如出生後2天,阿邦收到太太的訊息,指一如被診斷患有俗稱蠶豆症的「葡萄糖六磷酸去氫酵素缺乏症」(簡稱G6PD缺乏症)。阿邦說當時大腦一片空白,尚未清楚是怎樣一回事,但太太當時心情激動,忍不住哭了一個早上,阿邦自己雖然心有不安,但作為丈夫,第一反應就是安慰太太:「放心,沒事的」,然後馬上趕到醫院,途中不停用手機搜尋蠶豆症的資訊。

阿邦當時對蠶豆症沒有太大了解,只在產前講座略有所聞,初步了解過後才知道是一種普遍的遺傳病,無法醫治。當患者接觸到外來刺激,如蠶豆、部分中藥、藥油、樟腦丸等,可能會引致急性溶血,造成黃疸,可令腦部細胞永久受損,甚至引發其他併發症,嚴重可以致命。

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兒子一如出生後2天被告知有蠶豆症,阿邦形容當時一片空白,第一反應就是安慰太太。(相片由受訪者提供)

擔憂孩子成長路

對於父母來說,每一個小生命,都是得來不易的珍貴禮物。阿邦說,太太每次接受產檢其實都很擔心,好不容易歷過一重又一重產前檢查的關卡,兒子出生後卻被告知有蠶豆症,「個心真的沉一沉」。

許多父母都會為孩子改胎名,我和太太也不例外,太太產前的第一次照超聲波相片,胎兒的形狀像一顆豆,所以起了胎名做「小豆」,沒想到最後一語成讖。

雖然蠶豆症對兒子沒有即時生命危險,但這個病始終要長期抗戰,難免亦令阿邦心裏湧起擔憂。

自己都會想,這麼可愛的小朋友,為甚麼會有這個病?一想到他日後生活會面對很多,作為父母真的很擔心。

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蠶豆症需要長期抗戰。(相片由受訪者提供)

用最大努力保護兒子

接一如回家前,阿邦全家都高度戒備,進行全屋大搜查,掉棄所有兒子不能接觸的遺禁品,包括樟腦丸、藥油、運動按摩膏。

其實當時很無助,因為網上的資訊很多,不知道甚麼是真,甚麼是假,加上蠶豆症有數百種變異,連醫生都不敢講有多少東西是豆B不能接觸。

阿邦惟有終日埋頭研究蠶豆症相關知識,除了工作外,幾乎都把時間花在上網搜集資料和閱讀醫學文章上,希望能給予兒子一個安全的成長環境。

一如出生後,阿邦的起居生活亦出現很大變化,他笑言「整個世界都圍繞著兒子轉」,無論是飲食、日用品等,一切都以孩子為先,亦將所有時間放在他身上。

購買日用品或食物時一定會留意成分,盡量選購成分天然,較少添加成分,就相對較安全。

為避免兒子發病,阿邦在選購食物和日用品時都十分謹慎。(陳永康攝)

除了飲食以外,阿邦帶一如外出時,亦會多加留神,盡量避開人多的地方。他形容自己像「獵犬」一樣,會不時嗅嗅有沒有一如不能聞的氣味,試過最驚險的一次,一步入升降機就聞到香茅油的味道,雖然只是十多秒時間,但夫婦二人已十分擔心,嘗試用手撥走氣味,回家後又密切留意一如有沒有溶血、不適等跡象,幸好最終沒有大礙。

步步為營避免兒子發病

一如在2、3個月大時受奶癬、口水癬、濕疹三重困擾,看著兒子因忍受不了痕癢,把自己的皮膚抓至破損、流血,阿邦和太太都相當心痛,惟有晚上睡覺時,把一如的雙手綁起,避免他不小心傷害自己。

幸好一如很聽話,似乎也明白父母的用意,乖乖地沒有反抗。

儘管坊間有許多治療濕疹的偏方,但因為一如本身有蠶豆症,阿邦和妻子只能夠步步為營,只使用醫生處方的藥膏。幸好,最後在藥膏的治療下,情況得以控制。阿邦坦言,照顧兒子有時確實會感到疲倦,但更多的是擔心和心痛,「寧願爛臉的是自己」。

阿邦最希望兒子能健康、快樂地成長。(陳永康攝)

由新手爸爸到半個專家

由對蠶豆症一無所知,到現在成為了半個專家,只因對兒子的愛和責任感。作為過來人,阿邦深明豆爸豆媽們的迷茫和彷徨,因此開設了Facebook專頁「蠶豆症‧一如一粒豆爸爸」和網站,分享照顧豆B的心得,又將需要注意的資訊,翻譯成英文、泰文、菲律賓語、印尼語等,讓家長給外傭參考。

我想告訴其他家長,他們並非孤單,亦希望他們可少走冤枉路。

同時,他又想藉此引起大眾對蠶豆症的關注,「其實蠶豆症小朋友與正常小朋友無異」,若外界對蠶豆症有多一點了解、關心,就對豆B更安全。

可能很老土,但成為了爸爸,就明白到只要看著孩子健健康康成長,真的就心滿意足了。

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記者:沈佩珊