【生命鬥士】跨越6歲壽命大限手術後暴瘦至44磅　罕見病少年：活一天賺一天

23歲，對很多人來說是人生起步點。而對於今年23歲的楊兆安來說，人生已經歷很多。自確診罕見病「脊髓肌肉萎縮症」（SMA）後，兆安20年來一直與病魔作戰，數年前進行了一場大手術，更令他的體重暴跌至僅得約20公斤（44磅）。

受體力所限，兆安連舉起手臂也乏力，日常活動空間就局限在一張裝有桌子的輪椅上。病情至今仍無藥可醫，但他依然有著人生嚮往，希望繼續追求學業，實踐成為社工的心願，幫助同路人，回饋社會。

▲ 兆安3歲時開始發病，醫生曾斷言他只有5、6歲命。（受訪者提供）

兆安是第二類脊髓肌肉萎縮患者，據統計每6,000至10,000名新生嬰兒中，就有一人患病。第二類患者的智力、情緒和感覺功能如常，但活動能力卻會受損，而隨著脊骨長期受壓彎曲，心肺功能也會受影響。

兆安3歲時開始發病，經基因測試得知是SMA患者，在醫院住了2年，當時醫生曾斷言，他只有5、6歲命，而他至今已跨過壽命大限。在這段期間，他走過的抗病路並不簡單，時常要插喉吸痰，又會因喉管插得太深，傷及喉嚨而流血，入睡時經常休克，終日活在死亡陰霾下。

▲ 兆安做手術前曾有110磅，術後暴瘦至最輕只有約37磅。（受訪者提供）

數年前，兆安進行了一場歷時30個小時的大型脊骨手術，令他的體重暴跌，由最重50公斤（110磅）暴跌至只有20公斤（44磅），即使進食也無法吸收營養。最輕時試過僅得17公斤（約37磅），完全難以想像是一個成年人的體重。

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暴瘦使他體力難繼，前年尚能自行進食，現在卻連拿起匙羹盛飯、提起一枝筆的力量都沒有。儘管如此，他依然對生活有所盼望，希望能成為一位社工。

自己找人幫忙，也希望幫助有一樣經歷的人。社工不算是體力勞動的工作，相信自己能應付到。

▲ 兆安希望成為社工，幫助有一樣經歷的人。（黃建輝攝）

中學畢業後，兆安曾在一間食物運輸公司做實習工作，負責電腦入單，之後升讀毅進修讀心理學課程。由出門到回家，兆安要花10多個小時，讀了一年後，因路途太遙遠而被迫放棄，他慨嘆政府在這方面的資源仍然不足。

復康巴士要3個月前預約，但預約了也未必能提供到服務。這裡說的還只是一程來回，長期接送一定提供不到。

▲ 兆安希望能繼續升學，但交通是一大難題要解決。（受訪者提供）

為了上學，兆安曾試過申請乘搭復康巴士，但很難預約，一年後終於成功申請到，然而提供路線卻不適合自己。學校最早的課堂是上午9時，從家中出發到荔景上堂，只需搭2、3個站，但他要7時起身準備。如果繼續升學，就要到更偏遠地區上課，5時便要起床。對長期受病魔折磨的他來說，無論身心上都是煎熬。

我想像不到，如果再讀上去，交通問題如何解決。毅進再上去，是高級文憑，不會有宿位提供，我更加不可能天天5點起床上學。

▲ 體力難繼，兆安現時連提起一枝筆的力量都沒有。（黃建輝攝）

現時市面上為輪椅人士提供的交通服務，包括復康巴士、易達巴士、鑽的、星群的士4種車型，前兩者價格便宜，但很難預約。後兩者等同的士，月租大約每公里100元計，難以承擔費用。

提到未來計劃，他直言也想找工作，但認為要找一些Home Office（在家辦公）的工作並不容易。現時兆安一星期接受一次由「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」（FSMA）提供的物理治療服務，而機構亦資助他覆診所需的交通費用。

▲ 另一名SMA患者周佩珊（右），去年試了新藥後大有改善。（受訪者提供）

同樣患有脊髓肌肉萎縮症的周佩珊，去年試了一款可改善病症的新藥，用藥後毋須使用呼吸機，手指活動亦較以前靈活。兆安坦言也想用藥，曾詢問過許多醫生意見，但至今仍未有一個明確答案。

這隻藥多數是18歲以下，或最嚴重的第一類患者服用。像我們這種第二類患者，何時才輪到我們用藥，醫生也回答不了。

▲ 兆安身邊有一直支持他的家人和朋友，陪伴他走過抗病路。（黃建輝攝）

兆安解釋，藥物要注射在脊骨縫隙，但他因為做了脊骨手術，腰骨無法彎曲，醫生還在想另一個代替方案。未來仍然存著許多未知之數，而他勉勵自己：

活一天，賺一天！

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記者：陳昊淋