【生命鬥士】跨越6歲壽命大限手術後暴瘦至44磅 罕見病少年:活一天賺一天

健康 13:09 2020/03/09

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自確診罕見病「脊髓肌肉萎縮症」後,兆安20年來一直與病魔作戰。

23歲,對很多人來說是人生起步點。而對於今年23歲的楊兆安來說,人生已經歷很多。自確診罕見病「脊髓肌肉萎縮症」(SMA)後,兆安20年來一直與病魔作戰,數年前進行了一場大手術,更令他的體重暴跌至僅得約20公斤(44磅)。

受體力所限,兆安連舉起手臂也乏力,日常活動空間就局限在一張裝有桌子的輪椅上。病情至今仍無藥可醫,但他依然有著人生嚮往,希望繼續追求學業,實踐成為社工的心願,幫助同路人,回饋社會。

兆安3歲時開始發病,醫生曾斷言他只有5、6歲命。(受訪者提供)

兆安是第二類脊髓肌肉萎縮患者,據統計每6,000至10,000名新生嬰兒中,就有一人患病。第二類患者的智力、情緒和感覺功能如常,但活動能力卻會受損,而隨著脊骨長期受壓彎曲,心肺功能也會受影響。

兆安3歲時開始發病,經基因測試得知是SMA患者,在醫院住了2年,當時醫生曾斷言,他只有5、6歲命,而他至今已跨過壽命大限。在這段期間,他走過的抗病路並不簡單,時常要插喉吸痰,又會因喉管插得太深,傷及喉嚨而流血,入睡時經常休克,終日活在死亡陰霾下。

兆安做手術前曾有110磅,術後暴瘦至最輕只有約37磅。(受訪者提供)

數年前,兆安進行了一場歷時30個小時的大型脊骨手術,令他的體重暴跌,由最重50公斤(110磅)暴跌至只有20公斤(44磅),即使進食也無法吸收營養。最輕時試過僅得17公斤(約37磅),完全難以想像是一個成年人的體重。

有關兆安與媽媽的經歷,請見:【絕世好媽媽】不眠不休照顧罕見病兒子曾用口吸痰 港媽積勞成疾兩度患癌:我是打不死

暴瘦使他體力難繼,前年尚能自行進食,現在卻連拿起匙羹盛飯、提起一枝筆的力量都沒有。儘管如此,他依然對生活有所盼望,希望能成為一位社工。

自己找人幫忙,也希望幫助有一樣經歷的人。社工不算是體力勞動的工作,相信自己能應付到。

兆安希望成為社工,幫助有一樣經歷的人。(黃建輝攝)

中學畢業後,兆安曾在一間食物運輸公司做實習工作,負責電腦入單,之後升讀毅進修讀心理學課程。由出門到回家,兆安要花10多個小時,讀了一年後,因路途太遙遠而被迫放棄,他慨嘆政府在這方面的資源仍然不足。

復康巴士要3個月前預約,但預約了也未必能提供到服務。這裡說的還只是一程來回,長期接送一定提供不到。

兆安希望能繼續升學,但交通是一大難題要解決。(受訪者提供)

為了上學,兆安曾試過申請乘搭復康巴士,但很難預約,一年後終於成功申請到,然而提供路線卻不適合自己。學校最早的課堂是上午9時,從家中出發到荔景上堂,只需搭2、3個站,但他要7時起身準備。如果繼續升學,就要到更偏遠地區上課,5時便要起床。對長期受病魔折磨的他來說,無論身心上都是煎熬。

我想像不到,如果再讀上去,交通問題如何解決。毅進再上去,是高級文憑,不會有宿位提供,我更加不可能天天5點起床上學。

體力難繼,兆安現時連提起一枝筆的力量都沒有。(黃建輝攝)

現時市面上為輪椅人士提供的交通服務,包括復康巴士、易達巴士、鑽的、星群的士4種車型,前兩者價格便宜,但很難預約。後兩者等同的士,月租大約每公里100元計,難以承擔費用。

提到未來計劃,他直言也想找工作,但認為要找一些Home Office(在家辦公)的工作並不容易。現時兆安一星期接受一次由「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」(FSMA)提供的物理治療服務,而機構亦資助他覆診所需的交通費用。

另一名SMA患者周佩珊(右),去年試了新藥後大有改善。(受訪者提供)

同樣患有脊髓肌肉萎縮症的周佩珊,去年試了一款可改善病症的新藥,用藥後毋須使用呼吸機,手指活動亦較以前靈活。兆安坦言也想用藥,曾詢問過許多醫生意見,但至今仍未有一個明確答案。

這隻藥多數是18歲以下,或最嚴重的第一類患者服用。像我們這種第二類患者,何時才輪到我們用藥,醫生也回答不了。

兆安身邊有一直支持他的家人和朋友,陪伴他走過抗病路。(黃建輝攝)

兆安解釋,藥物要注射在脊骨縫隙,但他因為做了脊骨手術,腰骨無法彎曲,醫生還在想另一個代替方案。未來仍然存著許多未知之數,而他勉勵自己:

活一天,賺一天!

有關兆安與朋友金金的經歷,請見:【真摯友情】20年友誼情不變 罕見病青年義務天天照顧輪椅上的朋友

記者:陳昊淋