補習老師遭紅斑狼瘡折磨　血液系統受攻擊致體重一度爆跌至60多磅

新冠肺炎下，口罩變得不可或缺，對於紅斑狼瘡症患者而言，臉部或長有紅疹更倍感不適。養和醫院風濕病科專科醫生張錚更強調，紅斑狼瘡症屬免疫系統失調疾病，感染新冠肺炎及出現其他併發症機會較常人高，亦較難康復。

現時30多歲、現職英文科補習科老師的李燕嫻，2006年患上紅斑狼瘡十多年，她指當年突發一星期高燒不退，全身關節紅腫疼痛、呼吸困難及神志不清，「開門同扭毛巾都做唔到」，結果確診紅斑狼瘡症，一進院便是三個月，其間血液系統因受攻擊，導致紅白血球及血小板大量減少，由90磅消瘦至60多磅。多年來亦經歷多次嚴重併發症，如肺積水、肺炎、胸膜炎、血管炎、肝臟發炎、脊椎炎等，歷盡艱辛的她形容紅斑狼瘡症為「不會死的癌症」。

作為長期病患的李燕嫻曾嘗試多種不同藥物控制病情，如大劑量類固醇、標靶藥、金龜納等，但全身水腫、身體虛弱，及疲倦等副作用卻隨之而來，大劑量類固醇更曾使她精神抗奮而患上鬱躁症。直至5年前，李燕嫻終遇上副作用較少、復發次數亦減少的生物製劑，可惜最終卻因價格高昂而無奈停用，「一個月打一次盛惠8,000多元，初期保險全包，後來卻不再受保，堅持付了兩個月全費後決定停藥」，停用「生物製劑」後，李燕嫻再次回歸到使用大劑量類固醇與副作用的生活。

張錚指，紅斑狼瘡症屬自身免疫系統失調疾病，病人體內會製造不正常抗體，攻擊身體不同組織及器官，嚴重者會出現腎炎及肺炎等併發症，而生物製劑是輔助治療藥物，透過控制B淋巴細胞的過度生長，抑制免疫系統攻擊自己，進一步控制病症和減少嚴重復發，亦可減少類固醇的累積使用。

▲ 風濕病科專科醫生張錚更強調，紅斑狼瘡症屬免疫系統失調疾病，感染新冠肺炎及出現其他併發症機會較常人高，亦較難康復。(程志遠攝)

張錚續指，外國有數據顯示，長遠使用「生物製劑」可以減少器官損傷的情況出現，而「生物製劑」的副作用相對較少，但仍有機會引致頭痛、嘔心，和其他抑制免疫系統的藥物一樣，有機會提高受感染的風險。最新研發的「生物製劑」已可讓患者可在家中自行注射，一星期一次，注射時間只需為15至20秒。

然而，「生物製劑」費用昂貴，公立醫院一般收費8,000至一萬元，患者需每月到醫院或診所進行靜脈注射。紅斑狼瘡症患者組織「樂晞會」的主席黃澄漪表示，目前香港約有1.2萬紅斑狼瘡症患者，大多數是女性，希望政府可為注射生物製劑病友提供資助，讓他們可以獲得更好的治療。

記者：鄧凱文