【關注自閉症】24小時照顧兒子 自閉症家長無怨言:做SEN學童家長不可以懶惰

社會 09:00 2020/04/06

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Simon及Joanne是自閉症兒童的家長,他們認為作為SEN(特殊學習需要)學童的家長不可以懶惰。

社交困難、固執行為、有情緒行為等特徵通通是自閉症的特徵,美國疾病控制及預防中心(CDC)上月底一項最新研究顯示,每54名兒童中就有1名患有自閉症。作為自閉症兒童家長的Simon及Joanne,需比常人花更多時間及精神陪伴兒子成長,但他們認為作為SEN(特殊學習需要)學童的家長不可以懶惰,否則等同放棄他們。

Simon及Joanne是自閉症兒童Lok的父母,兒子今年8歲,他在1歲多時被心理學家判斷為疑似自閉症,至3歲後確診為自閉症患者。他們由對自閉症一無所知,到現時對照顧自閉症的兒童有自己的一套心得。

(受訪者提供)

Simon憶述得知兒子在1歲3個月在打針疫苗時,由醫生發現其反應及眼神欠奉,因而寫了一封轉介信予他到公立醫院作檢查,當時心理學家判斷他為疑似患有自閉症,其後接受不同測試後,發現其大小肌肉較同齡人遲半年至一年,語文溝通能力亦較差。

美國疾控中心最新研究:每54名兒童中1人為自閉症患者

剛得知兒子有自閉症的Joanne指當時自己腦海一片空白,更有社工告知他們的兒子可以申請傷殘津貼:

當時拿了一大堆有關自閉症的小冊子,回到家後仍不知道可以做些什麼,更不知道為什麼要我們替他申請傷殘津貼。

由於Lok的性格不像平常的自閉症兒童,他沒有很固執的行為同動、很少發脾氣、不太哭,也沒有什麼要求;Simon更形容他是一個膽小、好乖、好靜的小男生,大部分時間都「好似一尊佛咁坐喺度」,甚至有時想他「曳啲」。Simon表示以前並不認識什麼是自閉症,更加沒想過自己的兒子有自閉症:

佢都無固執的動作,所以唔似有自閉症,點解一個咁可愛的小朋友會有自閉症?

Joanne時常為兒子安排活動,有時更會與他一同製作食物。(程志遠攝)

他們沒有怨天尤人,反而是擔心兒子的情況,不斷搜集相關的資料,每月更花費約14000至15000元安排見私家醫生作治療;並為他選讀一間特殊幼兒中心的預備班,那裡的職業治療師、物理治療師等為兒童作體能發展評估,可以免去到私家醫生診治的費用;而且中心有很多興趣班可以報讀,例如攀石、體操、學琴,讓兒子嘗試更多的活動。

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Simon又提到,為了解兒子的情況,每日都會親自接放學,詢問老師兒子的情況;更經常參加家長講座,了解如何在家中協助自閉症的兒子成長,由此多年來已經習慣用一些較特別的方式與兒子相處:

小朋友通常利用動作及行為表達想要的東西,但為了逼使兒子說出一句完整句子,只好忽略其行為,直至他開口說話。

Lok很愛翻看地圖,更將書本翻爛,需要貼上膠紙。(程志遠攝)

Simon及Joanne都是創業人士,因此有較多時間可以陪伴兒子。Joanne提到多來年的生活中已經滲入不同的治療,包括為他安排不同的活動,引起他的興趣,包括一同製作食物、外出「探險」等;她又指出兒子很喜歡看地圖,會提早告知將去的目的地,讓他可以找出相關的路線;

就好似上年去日本旅行,由於日本的地鐵圖都很繁複,搭錯車的時候,他都會知道,還會拉著我們說錯方向了!

現年8歲的Lok已就讀主流學校二年級,父母對他的緊張程度再度增加,對他們來說最擔心就是兒子不擅社交,或成欺凌的對象,Joanne憶述有次到學校偷望他的情況:

有時會在學校偷望他,他在小息時通常都只是自己一個拿零食盒,靜靜地望著其他同學,不會主動參與及與人交談,為此非常擔心。

Simon認為兒子從小到大都很幸運,遇到很多對他好的人,但坦言是很危險的,對他來說,最不想看到的是兒子會成為卡通節目《多啦A夢》裡面的大雄:

我好怕他如果升到三年級時,若社交方面仍然欠佳,可能會像《多啦A夢》裡面的大雄一樣被人欺凌。若一旦成為大雄,相信之後都會是大雄!

Simon認為作為SEN學童的家長不可以懶惰。(程志遠攝)

由於擔心有類似的情況出現,他們會透過每日接送放學,利用一些時間與班主任交談,以現身的方式向她表達自己緊張兒子的情況之外,更會拜託駐校社工告知兒子在校的情況,Simon更指出就算多忙都要「事事做足」:

做SEN學童的家長不可以懶惰,偷懶就等同放棄他們!

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Simon更憶述一次帶同兒子到遊樂場玩時,一名年約10歲左右的男孩邀請他一同遊玩,惟他沒有回應,該名男孩則大叫:「算啦!他(Lok)不會玩的,不要理他吧!」當下令Simon感到十分很難受,至第二次再出現相同的場境時,他決定帶同兒子一同參與「捉人遊戲」:

跟小朋友一同玩真的好累,但我知道他社交方面比較差,所以一直都找機會給他,而那張「入場劵」就是跟他一同參與活動!對我來說不快速是不解決問題,因此要積極想解決方法。

Lok在練習鋼琴。(受訪者提供)

此外,Simon更從小培養他彈鋼琴的興趣,希望他可以接觸更多的活動,更在鋼琴老師鼓勵下報名參加比賽,最後獲得獎牌:

其實我們對他沒有什麼期望,只希望他可以學得快樂!比賽當是給他「買一個機會」,結果他獲得獎牌,真的很開心!

Lok參加鋼琴比賽時獲得銅獎。(程志遠攝)

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8年來,Simon及Joanne每日都要24小時照顧兒子,當中難免會有身心彼憊的時候。Joanne特別提到,兒子在咀嚼食物方面較差,經常直接吞嚥食物以致嘔吐,每次給他餵飯都會很大壓力,但有時則會被他的行為舉止而感動,每次想起都十分窩心:

有時在教他做功課,我「托住頭」看著他,他反問我:『媽媽你是不是不快樂呀?工作是不是不順利呀?』聽到之後真的很感動。

至於如何要排解自己的壓力,Simon表示曾有不少人建議他們聘請家傭分擔家務工作,但他倆仍堅持自己照顧兒子,認為只有親自接送上學才可從老師口中得知兒子的情況,只有親自照顧兒子才可得知他的習慣及需要。對於近日疫情肆虐,兒子長時間留在家中,他們更為兒子安排一連串的活動,每日按照時間表要進行學習。Simon坦言最近的確是較以前來說是比較忙,但由於已經「身經百戰」,因此可以處理到。

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他又勉勵同是SEN的家長,在照顧小朋友的同時,亦要注意自己的身心健康:

我相信可能要陪伴他們(SEN學童)至最後一口氣,所以作為爸爸、媽媽的我們一定「錫住自己」,才可跟他們一同健康成長!

Joanne最後更提到Lok即代表「樂」,寓意健康、快樂,希望他做個有禮貌又善良的小朋友;Simon亦表示非常同意,認為要他「嬴在起跑線」是不現實及不合理,他將來的生活是開心、健康才是最重要的。

每年4月第一個星期為「自閉症關注周」,協康會現於其網站呼籲公眾簽署,承諾願意了解和接納每位自閉症孩子和他們的家庭,同時歡迎公眾網上捐助,讓更多自閉症人士受惠。

記者:郭詩詩