【為母則強】兩兒同患罕見病被指活不過20歲 慈母日睡2小時照顧︰願兒有限生命裡沒遺憾

親子 18:47 2020/05/09

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台灣一名媽媽育有2名同患罕見病裘馨氏肌肉萎縮症,媽媽悉心照顧他們。

「其實我現在很珍惜每一年的母親節,因為我不知道可以過到甚麼時候……」育有兩位罕見病兒的媽媽張惠蓉之言叫人心痛。張惠蓉接受台灣傳媒訪問,分享照顧同患罕見病兩兒的經歷,相當感人。

據台灣媒體《三立新聞》報道,張惠蓉的大仔陳威臣現年27歲、細仔陳威全則22歲,2人同患嚴重的「裘馨氏肌肉萎縮症」,有關罕見病患者平均年齡只有20歲,被斷言活不過20歲的兩兒,現時每一天都是賺回來。媽媽坦言︰

兒子睜開眼的每一天都是奇蹟!

為照顧兒子日睡2小時

兩兒生活無法自理,幾乎只能躺在床上,全身都變形捲曲,尤其是大仔已經臥床6年,然而他從來沒長過褥瘡,全身皮膚幼嫩,就引證媽媽付出了大心力為兒子清潔身體、拉筋做物理治療等。細仔可以坐著並操控電動輛椅,媽媽會陪同他上大學,方便隨身照顧他。張惠蓉照顧2位罕見病兒相當吃力,不時每天只能睡2小時。

大仔卧床已6年,媽媽無間斷用心照顧他每一天。(影片截圖)

以前有時候還是會有情緒,看到人家都能出去玩,可是我就只能在家裡守著兩個兒子。但我從來沒有表現給他們看,我只想把快樂帶給兒子,我會說他們像大玩偶,會故意逗他們笑,做些搞笑的動作。

媽媽只想孩子快樂

張惠蓉從小家境不好,幫忙照顧3位年幼的弟弟妹妹,長大嫁人後,丈夫的工廠倒閉負債,而兩個兒子又罹患罕病,一路上都很艱苦、有很多打擊。然而,她正面面對,不會怨天尤人。

痛苦過一天跟快樂過一天,都一樣要過下去,那我不如快樂一點,讓我的孩子也快樂。

兒子感激媽媽養育之恩

為母則強,媽媽願兒子有限生命裡沒遺憾,不知道她們還有多少時間,所以很珍惜這樣的緣分,更說兒子比她辛苦得多,因為他們身體的那種病痛是她沒辦法替代承受。

小兒現時是大學生,媽媽會陪同他上課,以便照顧。(影片截圖)

細仔陳威全慢慢地說著感謝媽媽的話,感謝22年來的陪伴照顧及鼓勵。他明白自己的身體可能會突然惡化,如可能說不出話,很珍惜每一天,而最捨不得的是媽媽。

每一年母親節,我都只能跟媽媽口說母親節快樂,沒有辦法親自送禮,但媽媽卻跟我說,我們快樂生活就是她最好的禮物了。

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責任編輯︰王明芳