【為母則強】自閉症兒打頭扯髮自殘 癌母返學陪讀全天候照顧:不想他被綑綁一生

親子 18:29 2020/05/12

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子舜在一歲半後突然失去語言功能,及後更出現自殘問題,但患癌媽媽不但沒有抱怨,更進入學校陪同子舜讀書。

剛踏入門口,看見樂觀的子舜牽著媽媽的手,禮貌地跟記者說,「姐姐你好。」可以說一句話,對子舜來說,得來不易。今年18歲的子舜是李家獨子,不幸成為一位中度智障及自閉症患者,但他一步步發掘出畫畫潛能,更成為展能畫家,就像一隻很努力向上爬的小烏龜。

我知道子舜患病之後,我不敢想像子舜的未來。

子舜的媽媽回想兒子一歲半時,帶著他到母嬰健康院做例行檢查,護士示意他將6塊積木疊高,但他卻興奮地拿著2塊積木不停敲打。護士看見後面色一沉,低聲對李太說,「子舜應該有點自閉症傾向。」李太聞言一愣,難以置信地帶子舜離開健康院。

1歲半後 失去語言功能

即使拒絕相信,最終仍需面對現實。為了解自閉症,李太不斷翻查書本、參加講座,在一次的教育講座的提問時間中,李太舉手,

我的兒子在1歲半前還好,肚餓時會對我說『奶奶』,想出街就說『街街』;但1歲半後,他就頓時失去語言能力,只會說星球話『劍劍劍』,不懂與人溝通。

台上的言語治療師回答說︰「有點奇怪,要做一個詳細的評估。」

子舜在一歲半前是一名「正常」的小朋友,但在一歲半後,頓時失去語言功能,不再說話。(相片由受訪者提供)

其實,這番說話李太已聽過很多遍,但心裡不肯相信。離開講座後,她終於醒覺,扶著馬路邊的欄杆痛哭︰「子舜真的出事了。」

20個月大送入托兒中心

哭過之後,路還是要走。李太當時仍心存僥倖,或許子舜只是發育遲緩,她狠下心腸,送當時只有20個月的子舜到托兒中心,朝八晚四,希望子舜跟其他孩子學習,改善自理能力。李太哽咽坦承做法殘忍,

他才20個月,不會說話,甚麼都不會,明明我們可以看顧他,但是我們沒有辦法,只能這樣做。

在托兒中心上堂不足半個月,經驗老到的老師察覺子舜不一樣。當其他同學愉快地上課時,子舜則瑟縮在課室最後的角落掩耳大哭。老師建議將子舜轉到有專門老師跟進的兼收班。

為了讓子舜學習自理,李太在子舜20個月大的時候,狠下心腸決定送他到托兒中心,過著沒有父母在旁的生活。(相片由受訪者提供)

子舜將近3歲,當同班同學慢慢開口說話,惟有子舜原地踏步,躲在教室後方玩手指。李太的心像被掏空了一樣,並決定棄讀幼稚園,為子舜轉讀特殊學校。

子舜當時沒有語言能力,沒有模仿能力,沒有社交技巧。

媽媽突然患癌 堅持親自湊仔

可惜,天意弄人,正當李太全心協助子舜成長之時,她突然倒下,送院檢查後,確診患上第4期淋巴癌,癌細胞已擴散全身。她非常堅強,拒絕聘請外傭堅持自己照顧子舜。她一邊接受化療,一邊陪同兒子回校上課,

就算落藥,我也是戴上口罩就走,只要可以讓我在場的課堂,我一定會到。

即使知道子舜的學習能力較其他同學低,媽媽沒有氣餒,只希望盡自己的能力,讓他學習更多,照顧自己。(相片由受訪者提供)

不過,年幼的子舜經常生病,患癌的李太一被傳染生病,就會發燒長達3個月,「但我還是堅持親自照顧他。」醫生曾向李太說,病情一定會復發,故她深明自己是一個計時炸彈,不知道何時會爆炸。

我不知自己可以活多久,我只是不想錯過與子舜相處的機會,最希望讓他認識世界,除了吃和上廁所之外,世界還很大。

錯過黃金期放下心情 堅持治療 

李太與癌魔搏鬥下,陪伴子舜到了6歲自閉症治療黃金期末。當同班同學漸漸懂得舉手回答老師問題,但子舜還是老模樣。那一刻,李太已清楚知道子舜不可能入讀主流學校,「之前為趕黃金期催谷他學習,但黃金期過了,我的心態反而更輕鬆。」路還是要走,子舜的治療沒有一項停止過。

就在子舜3歲的時候,李太患上淋巴癌第四期,但她堅持不願僱用傭人,自己照顧子舜。(相片由受訪者提供)

出現自殘行為 打頭扯髮撞地

在子舜入讀特殊小學一年級時,對聲音特別敏感的他,一次聽見家中有吵耳聲,他突然整個人「剷」落地,不停敲打自己頭部、拉扯頭髮、大哭大叫,李太看到此情此景心痛極了,一直緊抱著他。

這是李太第一次看見子舜有自殘的傾向,心情特別難過。於是,她向學校申請陪同子舜上課,她坐在課室門口等待。小息時,其他同學在操場上充滿歡笑聲,只有子舜瑟縮校園一角大哭,不停打頭拉扯頭髮,李太立刻衝上前阻止其自殘,「試過唱歌,不行;吃糖,不行;喝冰水,還是不行。」李太最後帶子舜離開現場,給他咬冰塊,其情緒才穩定下來。

因為患癌,李太不知道自己的期限,爭取時間與子舜相處,四處遊歷,一同製造屬於一家人的回憶。(曾耀輝攝)

看著子舜嚎啕大哭,李太也淚流滿面,拖著子舜的手,慢慢教導說︰「不可打頭,不可扯頭髮,媽媽會很心痛,媽媽會哭。」媽媽的眼淚,感動了子舜減少自殘行為。仍患癌的李太堅持每天陪同子舜上課,在學校和醫院間奔波足足3個月,子舜自殘的行為終慢慢消失。

我看見同校很多學生出現自殘行為,需要綁手、戴手套、戴頭盔,他們打到自己塊面瘀瘀黑黑,我好擔心子舜將來變成他們般,我一定要想辦法改變子舜。

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記者:梁節儀