【生命鬥士】患罕見病飽受欺凌被嘲假殘障 「輪椅女生」活得幸福:我很喜歡自己

健康 18:31 2020/05/31

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台灣一名女大學生患有脊髓肌肉萎縮症(SMA),選擇積極面對人生。

人生只有一次,你會選擇怎樣過?今年19歲、患有脊髓肌肉萎縮症(SMA)的台灣少女雪莉,選擇積極面對人生。雪莉現時是大學生,目標是希望成為社工。由於患病緣故,她自幼活在歧視目光之下,曾被嘲諷是「假殘障」,也試過搭巴士時被司機拒載。然而她沒有自暴自棄,反而大方分享成長經歷,以自身經歷勉勵病友,感動不少網民。

19歲台灣少女雪莉在Facebook專頁「輪椅女孩雪莉」撰文稱,自己是脊髓肌肉萎縮症第三型患者,2歲左右發病,14歲開始坐輪椅,無法自行站立。目前是大學一年級生,與家人分居,住在學校宿舍中學習獨立,同時在崇德文教基金會擔任志工(義工)。

雪莉目前是大學一年級生,未來希望成為社工助人。(授權使用圖片)

疾病讓雪莉的肌肉萎縮、四肢及軀幹逐漸軟弱無力,她坦言,自己曾經很在意別人對她的異樣眼光,小時候試過被同輩欺凌排擠,除了走路姿勢被取笑外,更有人說她是「假殘障」、「跛腳」,一直到她升上高中,才慢慢接受自己的身體狀態,樂觀看待疾病。

除了不愉快的成長經歷外,疾病也為她的生活帶來許多不便。她試過搭巴士時,因為上落車需要司機協助擺放斜坡板,而被一些司機嫌麻煩拒載。出入人潮眾多的場所時,也試過幾次等升降機,等了超過40分鐘以上。

未來希望成為社工助人

生活上有諸多不便,她直言難免會有情緒,但是就覺得人還是要向前看,與其擔心眼前的事情,不如抓緊時間,完成自己想做的事情:

有人說過心理會影響生理狀況,只有堅強看待眼前的事物才能健康快樂的活下去,人生只有一次,要活得快樂有意義取決於自己怎麼做。

談到未來藍圖,她表示疾病令她很難尋找工作機會:「因為我的身體狀況能做到的事實在很少」但她就想成為一位社工師,目前也在做志工,未來也想參與各式各樣的志工活動,幫助他人。

有病友曾問過她,會不會因病而活得很痛苦,她就表示自己很快樂,也很喜歡自己,反而覺得活得挺幸福:

我很快樂,也很喜歡自己,喜歡自己的堅強樂觀,同時有能力讓自己活得快樂,即使不方便,但還是能做自己想做的事情,所以我活得一點也不痛苦,反倒來說是件挺幸福的事情。

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責任編輯:陳昊淋