【相依為命】帶腦麻痺兒跑馬拉松環島遊 單親媽與死神競賽︰多讓他看世界不留遺憾

育兒經 20:03 2020/06/01

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台灣一名媽媽帶著患重度腦麻痺的19歲兒子跑馬拉松,只為讓他在有限的生命中,多看看這個世界。

照顧健康出現問題的孩子絕不輕鬆,但每個孩子都是媽媽的寶貝,即使遇到再大的困難,媽媽仍會咬緊牙關撐過去。台灣一名媽媽帶著患重度大腦麻痺症的19歲兒子跑馬拉松,只為讓他在有限的生命中,多看看這個世界。

小比媽媽陳嘉齡開設Facebook專頁「小比的跑旅雜記」,記錄與19歲患有重度大腦麻痺症兒子小比的生活。小比媽媽早前接受台灣《東森新聞》訪問,她表示重度大腦麻痺症孩子的平均壽命只有20歲左右,這兩年內她帶著小比參加了134場馬拉松,希望能讓他看世界。

安排「畢業旅行」 留下共同回憶

小比媽媽更計劃今年7月帶兒子踩單車環島遊12天,作為他的「畢業旅行」,也為二人留下美好的回憶,因她不知道兒子明年還在不在。

有人批評她經常帶著腦麻痺兒外出,而且在新冠肺炎疫情下,有機會受感染,甚至有人問及她為何沒有安樂死。小比媽媽將一切批評都一笑置之,當她看到兒子在馬拉松的路上吹到風時,笑得很開心的樣子,她認為兒子終於可在家及醫院外接觸世界。

小比媽媽看到兒子在馬拉松的路上吹到風時,笑得很開心。(相片來源︰小比的跑旅雜記 fb)

她憶述兒子6個月大時打預防疫苗後,出現嬰兒點頭式痙攣症狀,那時候醫生跟她說兒子「以後就是白癡」。她當時受到很大打擊,難以接受原本好好的孩子患上重度大腦麻痺症。

小比的智力如同幼稚園生,完全無法行動,不會說話,吃東西需透過鼻胃管輸進。小比體重大約30公斤,媽媽每天抱著他上下樓梯,每4小時起床給他輸牛奶,她已經十多年沒有好好睡過。

法律系畢業 為照顧兒子做女工

小比每次住院,媽媽都有一種跟死神搏鬥的感覺,不知道他這次能否出院。看著兒子生病,她尤其痛苦,希望能代兒子承受。有親友建議她把兒子送到安養院,可是她不願放棄兒子。

既然把他生下來,就有義務去照顧他、扶養他,而不是累了就把他丟到旁邊。

原本法律系畢業的小比媽媽因為要照顧兒子,由OL變成女工,做過送報紙、送羊奶等工作,只為工作時間較短,方便她照顧兒子。小比一個月醫藥費約1萬多台幣,加上尿布等開支,一個月約需2、3萬台幣。

小比媽媽曾在Facebook發文指有人說小比是她的負擔,不過她一點都不覺得兒子是負擔,更希望帶著他四處走。

雖然他的身體不好,但我還在努力,希望能帶他去好多好多地方,為的是未來不留下遺憾。

她希望在小比或她有限的生命裡,趁著自己還走得動,多讓小比看看外面的世界,而不是一直關在家裡不出門。

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責任編輯︰駱秀玲