【生命鬥士】患紅斑狼瘡遇藥物敏感無藥可醫 80後女生全身潰爛停藥自救重生:別放棄自己

健康 19:03 2020/06/19

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患紅斑狼瘡遇藥物敏感無藥可醫,80後女生全身潰爛停藥自救重生。

患上紅斑狼瘡症有多辛苦?台灣一名80後女生,兩年前患上紅斑狼瘡症,由於對治療的藥物敏感,無藥可醫,最嚴重時皮膚痕癢全身潰爛,無法進食,每日生不如死,旁人異樣眼光更令她不敢出門,她坦言一度對生活感到絕望,欲了結自己生命。她最終毅然停藥,經運動及飲食上的改善,終舒緩紅斑狼瘡症。

80後台灣女生若苗,任職中醫小助理、兼職YouTuber,她憶述,從小到大身體欠佳,經常患感冒易生病,2017年,她突然臉部敏感,之後延伸到患唇皰疹,嘴唇腫脹及潰爛,醫生處以西藥治療,雖暫時抑制,未幾就復發,加上自己對該藥物敏感,導致全身痕癢及潰爛,2018年終證實,因身體免疫系統出問題,患上紅斑狼瘡症。

若苗雖患紅斑狼瘡症,但性格樂觀。(相片來源:受訪者提供)

想起那段痛不欲生的患病日子,若苗至今仍不禁落淚,由於家族沒有紅斑狼瘡症,畢業後的她有接電視廣告,一直想呈現最美的一面給觀眾,但發病後事與願遺,嚴重影響外觀,

看著自己潰爛的皮膚,我一度非常討厭照鏡子,甚至想摔爛鏡頭,躲到一個無人認識的地方。

嚴重時無法進食 每日絕望中度過

除了外觀受影響,最嚴重時嘴巴一張開就裂,不能講話,甚至無法進食,就連喝水都有困難,只能用棉花棒沾水插進嘴巴,每晚癢到無法入睡,體重也急快速下降約8公斤,當知道自己對治療的藥物敏感,當下有種被世界遺棄的感覺,每天都在絕望中度過,甚至一度有想結束生命。

那一年每天癢到幾千萬隻蟲在體內,沒辦法睡,身體癢就是一直抓,抓到覺得痛了,就莫名其妙昏睡了,醒來全身都是血,然後又開始癢,繼續抓,不是我不願意好好活,而是癢沒辦法改善,日復一日,無限循環,真的好無助,想著人為甚麼要活得這麽累。

因患紅斑狼瘡症,若苗嘴唇都患唇皰疹,一度無法進食。(相片來源:受訪者提供)

外出陌生人異樣眼光無所適從

病情不僅令她無法工作,收入大受影響,更讓她的自信心跌入谷底,不敢見到任何人,外出時,當見到陌生人投來異樣眼光,都令她無所適從。若苗坦言,曾試過找神明問事、算命、喝符水、驅魔等偏方,但都於事無補,全身仍是嚴重潰爛。

直到有一天,她突然醒覺,自己不能再這樣頽廢,意識到要積極運動,就算無法改善,至少比現時等死有意義。她身體力行報拳擊課,坦言有因外貌而自卑,但想到要找回健康身體,就過了心理關口,踏出第一步。

透過積極運動+全素 身體狀況有所改善

而在上拳擊時,認識到曾是過來人的教練,對方透過原始點療法,皮膚潰爛問題逐漸改善。若苗稱,在接受原始法療法時有一度卻步,眼見已沒有任何治療方法,加上教練鼓勵故嘗試。

若苗透過原始點方法,紅斑狼瘡症明顯好轉。(相片來源:受訪者提供)

若苗分享,曾敷薑膏在潰爛的皮膚上,一開始發炎得更大片,其後原本潰爛的皮膚開始脫皮,現時更回復以往光滑皮膚。飲食上也有大轉變,剛開始吃的非常清淡,然後全素,就連奶、蛋,生冷食物完全不碰,再加上運動,現時一周打拳擊兩天,2或3天騎單車。

若苗稱,現時狀況雖沒完全痊癒,但已有顯著改善,復發頻率變低,對她來說,已是一個大進步,能吃能說能運動,雖然紅斑狼瘡症令她痛不欲生,但同時也令她深深體會到,健康是多麼重要,要好好愛惜自己,

只要自己不放棄,都可以給自己一個機會,既然無法控制這個病,就要持續運動持續樂觀,愛自己其實超美好。

現時的若苗,最希望能夠幫助更多病患,不局限於紅斑性狼瘡,她開設facebook專頁,期望可以幫到正在受疾病折磨的同路人,她在專頁中分享自身抗病過程,

我會更努力的幫助更多受這種病痛折磨的人,這種幫助到的成就感比我自己還要開心。

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記者:黃存新