【生命鬥士】罕見癌童無藥可治獲3歲弟捐骨髓續命 戰勝病魔2年重返校園讀小一開心復課

兒童健康 18:12 2020/06/16

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早於2年前患罕見血癌的朗朗獲胞弟捐骨髓,戰勝病魔,去年9月更重返校園。

兩年前,當年6歲的朗朗因持續發高燒及嘔吐入院,後來確診患上罕見病,急需捐骨髓續命,正當朗朗一家苦惱之際,不幸中的大幸是檢查出當時3歲弟弟的骨髓適合哥哥。小小兩兄弟堅強面對手術後慢慢康復,朗朗年紀小小經歷生死關口,他期盼能過著正常的童年,迎接重返校園的生活。

朗朗在2018年的1月,因持續發高燒及嘔吐入院,經過多個檢查後,終確診患上罕見病「血癌骨髓增生異常綜合症」,有關患者初期持續發燒不退,後期會出現呼吸困難、易出血及增加感染的風險,嚴重者數個月內甚至數週內會死亡。更甚的是,醫生告訴朗朗媽媽,血細胞不正常增生,最嚴重的情況是進展成急性白血病,現時沒有任何藥物醫治,只能換骨髓。

罕見病沒藥物可醫治

朗朗媽媽聽到「血癌」二字,心痛得很。然而,醫生再發現朗朗缺少了第七條染色體,代表有超過百分之九的機會隨時會變成急性敗血病。媽媽心裡焦急,最怕未能找到合適的骨髓捐贈者。那時,住所距離威爾斯親王醫院遙遠,擔心兒子長時間往返受細菌感染的風險大增,一家就申請入住位於沙田的麥當勞叔叔之家。媽媽有感幸得上天眷顧,當時3歲弟弟的骨髓合適哥哥,兩兄弟堅強挺過最痛苦的手術,慢慢康復好起來。

朗朗在2年前確診患罕見血癌需換骨髓,幸好當時3歲的弟弟適合哥哥,二人一同勇敢抗癌。(相片由受訪者提供)

重回學校 享受童年生活

完成手術後兩年,朗朗終於做回正常小朋友,回到熟悉的社區、學校,享受童年生活。他在去年9月正式升讀小一,那時他8歲,受病情影響,較適齡學生延遲了2年。畢竟由生病、做手術及渡過康復階段,朗朗接近2年沒有過群體生活,當面對一群陌生的同學時,他不懂得與他人相處。媽媽指,因朗朗知道自己較其他同學年長,認為自己是大哥哥,希望幫助同學們。

老師從朗朗的畫中感受他比較自卑,朗朗的頭髮受化療影響導致脫落,雖然他口說不介意,但不太願意脫下口罩影相。

對抗病魔2年,朗朗多個手術後慢慢康復,去年9月更重返校園,非常開心。(相片由受訪者提供)

單純小子漸變成熟

經歷大病後的朗朗,雖然思想較同齡孩子成熟,但童真依然在。媽媽從老師口中得知兒子在學校的搞怪事,有一次,朗朗在考試的時候,完成試卷後感沉悶,從抽屜中拿出書本閱讀,媽媽一聽立刻大笑︰

他真的很單純,不知道原來考試期間不能看書。

不過,媽媽發現兒子經歷大病有變得成熟,朗朗現時甚少分享個人秘密、學校發生的事,她苦笑著說:「很傷心,我們之間好像多了一層隔膜。」

回到校園的朗朗,很享受童年生活。(相片由受訪者提供)

疫情下每月到醫院複診

朗朗在換骨髓手術後,病情算穩定,但肺部出現排斥,導致經常有氣喘,需每月回醫院複診。自肺炎疫情開始,媽媽一直很擔心︰

每個月都要去兒童醫院複診一次,由於朗朗的抵抗力差,每次出去都好擔心、好害怕他會受感染,只能做好防疫措施。

從疫情開始,兩兄弟一直留在家中,直到疫情稍稍好轉,才讓他們繼續上一對一的興趣班,「惟近期確診數字上升,要開始更加小心防疫。」

在疫情前,為免受感染,朗朗只要出門就必定戴上口罩。(相片由受訪者提供)

希望一家人生活幸福

朗朗與弟弟經歷手術後,慢慢變得成熟,對照顧自己的父母懷有感激的心,兄弟倆在母親節更親手為媽媽製作一碗熱乎乎的烏冬。媽媽笑指,「哥哥由倒麵粉、加水、搓粉及切麵粉通通一手包辦,他很獨立,也十分窩心。」說到此,媽媽也不敢期望太多︰

一家人能夠完整幸福生活,就是一種獎勵。

兩兄弟親手為媽媽製作烏冬,作為母親節禮物。(相片由受訪者提供)

朗朗勇敢面對患病的故事,請睇【下一頁】

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記者:梁節儀