【最好的父親節】1歲半小鎧澄獲捐屍肝重生 好爸爸憶求肝艱辛一度為救女狂減30磅

兒童健康 18:24 2020/06/18

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患先天性膽管閉鎖的小鎧澄於去年12月獲捐屍肝續命,換肝後半年逐步恢復健康,女兒重生是爸爸Joe最好的父親節禮物。

孩子健康成長,就是父母最好的禮物。小鎧澄兩個月大時證實患上先天性膽管閉鎖,父母的肝臟都不適合捐給女兒,苦等10個月屍肝無期下,小鎧澄爸爸Joe呼籲好心人捐肝救女。小鎧澄終在去年12月獲捐屍肝續命,換肝後半年逐步恢復健康。女兒重生,一家四口一起生活,這是Joe最好的父親節禮物。

Joe為了捐肝給女兒努力減肥,足足減了30磅。(黃建輝攝)

2018年11月,Joe和太太Ling誕下一對孖女,可是大孖鎧澄出生後因黃疸不退而入院,醫生檢查後發現她患上先天性膽管閉鎖,隨即為她進行肝門空腸吻合手術(Kasai),可是手術不成功,Joe憶述女兒當時的情況︰

她沒有增磅很瘦弱,而且肚很脹,之後愈來愈危險,只有換肝才能救她。

鎧澄苦等10個月屍肝無期,當時情況愈來愈差。(相片由受訪者提供)

女兒是減肥的最大動力

鎧澄自去年1月開始等屍肝,同時父母想到自己捐肝救女,Ling因肝指數超標不適合捐肝,而Joe為了捐肝給女兒積極減肥。身高1米8的Joe在此前未試過減肥,救女心切,他憑著做運動及注意飲食,花4至6個月時間由220多磅減至190磅,足足減了30磅。

當時等屍肝很渺茫,就如中六合彩,我是救她的最後機會,所以動力很大。

鎧澄獲捐屍肝,父母感覺如中六合彩,感謝捐贈者家屬的大愛。(黃建輝攝)

Joe幾經努力,身高體重指數(BMI)由31下降至26,達到可捐肝水平。不過,最後還是因他的肝臟太厚,不適合捐給女兒。醫生指鎧澄愈遲換肝,愈有機會影響到其他器官發展,如果情況轉差就不能做肝臟移植手術。因此Joe去年11月在社交媒體呼籲好心人捐肝救女。

父母積極面對女兒患病

眼見女兒與死神搏鬥,夫妻的心情一度跌至谷底,但與其怨天尤人,Joe選擇積極面對向前行。加上既要照顧患病的鎧澄,也要照顧細孖鎧沂,這對新手父母根本沒時間多想,Ling坦言他們很快調整好情緒︰

如果我們不振作,就沒有人照顧她們,所以無論如何我們都要加油。

鎧澄1月初出院回家,2月下旬再入院接受通血管手術。(相片由受訪者提供)

長期住院的鎧澄於去年12月初獲捐屍肝,捐贈者的肝臟一分為二,分別捐贈給鎧澄及另一名成年人。鎧澄進行了約13小時手術,經過一個月留醫治療及觀察,情況穩定於今年1月初出院回家,結束長達8個月的住院生活。

鎧澄身形細小發展

在瑪麗醫院留醫期間,鎧澄曾因感染呼吸病毒而停止呼吸8分鐘,幸好最終跨過難關,醫生稱對鎧澄的腦部發展沒影響。Joe表示鎧澄現時肝指數大致合格,只是有時血色素偏低,現時她每月覆診一次,同時定期接受物理治療、言語治療、營養檢查等。

1歲半的鎧澄發展較同齡小朋友慢,現時要人扶著才能步行。(黃建輝攝)

鎧澄現時每天需服食4次藥,Ling感恩女兒是肯乖乖吃藥的孩子,不必父母強迫。現在她的食量頗大,甚至能吃大人的份量,只是不吸收。她的身形明顯較孖生妹妹細小,體重輕妹妹4磅左右,發展亦比妹妹慢。Joe表示︰

同齡的小朋友已識表達,能說很多單字,但她只會說BB話,要人扶著才能行。

鎧澄換肝續命,一家四口終於可以一起生活。(相片由受訪者提供)

有社工跟進鎧澄的情況,了解她的發展能力,而她的學習能力有待觀察,再看是否適合入讀主流學校,Joe打算9月先讓她到學前訓練中心上堂。快到父親節,Joe最想收到的禮物就是兩女兒健健康康︰

我最大的心願是她們(孖女)健康成長,鎧澄的肝臟能一直運作下去。

受惠家庭支持器官捐贈

Joe難忘發出捐肝呼籲後,約有20多名熱心人士主動聯絡他,其中一名外籍人士決定捐肝給鎧澄,更安排肝臟移植手術的日子,只是他們突然收到醫院通知,鎧澄獲捐屍肝。他感謝有好心人將他的呼籲文翻譯成英文,並廣傳至各個群組,令不少外籍人士知道後主動跟他聯絡。

只要兩個女兒健康成長,Joe已經心滿意足。(黃建輝攝)

回想女兒等屍肝多時沒回音,Joe透露曾經有一個適合的屍肝,但家屬反對捐出,最後未能成事。鎧澄受惠於器官捐贈,Joe和Ling夫妻已簽署器官捐贈卡,更大力鼓勵身邊親友支持。

登記器官捐贈的程序很簡單,最緊要還是跟家人說清楚意願。

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記者︰駱秀玲