【黑色素痣】斑點天使2歲起接受6場植皮手術 無懼他人眼光停切黑痣勇抗罕見病

健康 11:29 2020/06/24

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斑點天使琪琪2歲起便接受過6場植皮手術。

作為女孩子,大家都想有無暇的肌膚,但琪琪一出生皮膚就有些黑色的巨痣散落在臉、四肢和身體,這些黑痣除了在外觀上帶來不同,更影響琪琪的身體健康。巨型黑色素痣就像計時炸彈一樣,讓琪琪深陷皮膚癌的風險。而年僅8歲的琪琪,自2歲起就忍受著痛楚,捱過6次大型植皮手術。

琪琪患有巨型先天性黑色素痣。(受訪者提供)

琪琪的黑痣為罕見病──巨型先天性黑色素痣。她一出生,整隻右手都是黑皮膚、背部、腳、臉頰、頭皮、腳底都有大片黑痣。而這些黑痣亦隨著成長漸漸擴散,全身長出無數的小痣,例如腳底本來只有7、8個黑痣,長大後變成14、15個。

後來已經沒有算身上哪邊有多少痣,因為實在太多,只要身體健康就好了。

琪琪的罕見病讓琪琪爸媽很徬徨無助,二人帶著初生嬰琪琪跑了7、8間醫院,才得到一名護士推薦處理過類似個案的整型外科醫生。找到醫生後,二人才豁然開朗,總算知道琪琪的病可以怎樣做手術。

結果,琪琪年僅2歲3個月,便做了第1次植皮手術。

女兒年紀小小便要動刀接受如此重大的手術,作為父母當然擔心也掙扎過,特別是看到其他小朋友因為手術而佈滿大疤痕,覺得「慘不忍睹。」

但始終琪琪右手的黑痣會阻礙養分吸收,導致特別纖細,皮膚也很脆弱,所以琪琪爸媽總擔心會影響琪琪拿筆寫字甚至將來工作做事。另外,黑痣會阻塞汗腺,容易讓身體發熱,當接觸紫外線後更會奇癢難耐。最後還是決定讓醫生先開刀處理情況最嚴重、最困難的右手。

醫生先開刀處理情況最嚴重、最困難的右手。(受訪者提供)

第一次手術,琪琪就做了大概7個半小時,這段時間每一刻對琪琪父母都是煎熬,一直在手術室外等待,對於這一切「也就只能接受」。

初次手術非常成功,醫生幫琪琪逐步切除右手指、右手背的黑痣,將右大腿到股溝的皮膚,移植到右手掌。不過,琪琪每半年左右就要承受一次手術的痛楚,為身體其他黑痣,如臉頰切除縫合。

手術前後對比。(受訪者提供)。

復康之路比手術更痛 父母眠乾睡濕24小時守護女兒

其實年紀小小接受手術並非最痛苦的事,最難以忍受的是復元的過程。

每做完一場手術,琪琪就要經歷一段漫長的康復過程,尤其手術後的1個月,琪琪父母基本上要全天候守護琪琪,完全沒辦法工作,琪琪媽更是數個月寸步不離,免得年幼的琪琪弄到手術傷口或跌倒。除了最基本換藥及清潔傷口,他們尤其緊張琪琪睡覺時因為皮膚痕癢而把自己抓傷。

早上起來看到床上都是血,很心疼。

為此他們特別在琪琪的床邊安裝監視器,好讓琪琪睡午覺時,自己可以在別的房間一邊看著女兒,一邊做其他事。只要琪琪一醒來,就要打醒十二分精神,因為這是琪琪準備抓癢的警號。

等到她哭就已經來不及,她已經抓到流血了。

琪琪媽又自製了特殊的衣服,把衣服袖子前面加長縫起來,為的就是讓琪琪抓癢時,不會直接抓傷皮膚。

皮膚痕癢以外,琪琪還要面對手術後的疤痕增生。由於疤痕會影響琪琪的生長,拉扯身體及皮膚,所以她的右手長期要穿壓力衣及按摩。整體而言,做一次手術,復元過程約需2年。

等於是反反復復一直在手術、復健、照顧,一直循環。其實是真的頗累。

直至現在,琪琪一共做了6次大型的手術及無數的小手術,臉上黑痣3次、右手植皮3次、背部切除縫合也做了2次,大、小腿也捱了2次刀,身上佈滿「戰績」。

琪琪身上佈滿「戰績」。(受訪者提供)

尊重琪琪意願停止做手術

情況一直持續到琪琪長大,3歲左右,琪琪便開始對手術有想法,甚至有點抗拒。大約4歲時,經過多次的溝通,一家人尊重琪琪的意願,決定不再做手術切除黑痣。

琪琪開始有一點抗拒手術,加上一直手術其實影響家庭的正常生活和經濟,所以決定不再做手術。

更重要的是,琪琪曾經問過:「做完手術後,別人就不會再一直問重複的問題嗎?」琪琪爸回應說:「做完了,可能還是會有人問。因為還是不太一樣。」

這個問題,讓他們醒悟琪琪其實不在乎身上的黑痣。

琪琪其實不在乎身上的黑痣,反而是不喜歡別人一直問她身上為什麼會黑黑的。每日要回答一樣的問題。

雖然琪琪的黑色素痣,會讓她患皮膚癌的機率比一般人高4個百分點,但一方面琪琪已經切除了部份黑痣,患皮膚癌的機率稍稍下降,另一方面,人生本來就生死有命,琪琪也沒所謂:

人生活其實本來就很多危險因子存在,加上琪琪也覺得無所謂,所以沒健康狀況發生就不再手術了。手術過程跟術後照顧真的辛苦,也影響整個家庭。

目前,剛過8歲生日的琪琪,雖然右上臂和身體其他部位仍有黑痣,但身體很健康,亦喜歡上學與同學玩耍。

目前琪琪仍需穿上壓力衣。(受訪者提供)

唯一的不便大概是在炎熱的夏天時,較少出門遊玩,因為琪琪時常要穿壓力衣,所以特別容易濕疹發作,也不能玩水。

有黑痣的部位會容易乾癢,皮膚容易敏感、過敏,天氣熱、冷都會非常不舒服。

琪琪亦無懼他人的眼光,不時穿背心、短褲外出。對於身上的黑痣,她總樂觀回應:「黑黑的痣,生出來就這樣啊。」她的快樂也很簡單,玩玩iPad、看卡通片、畫畫就已經很滿足。

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記者:楊宛茜