【黑色素痣】斑點天使2歲起接受6場植皮手術　無懼他人眼光停切黑痣勇抗罕見病

作為女孩子，大家都想有無暇的肌膚，但琪琪一出生皮膚就有些黑色的巨痣散落在臉、四肢和身體，這些黑痣除了在外觀上帶來不同，更影響琪琪的身體健康。巨型黑色素痣就像計時炸彈一樣，讓琪琪深陷皮膚癌的風險。而年僅8歲的琪琪，自2歲起就忍受著痛楚，捱過6次大型植皮手術。

▲ 琪琪患有巨型先天性黑色素痣。(受訪者提供)

琪琪的黑痣為罕見病──巨型先天性黑色素痣。她一出生，整隻右手都是黑皮膚、背部、腳、臉頰、頭皮、腳底都有大片黑痣。而這些黑痣亦隨著成長漸漸擴散，全身長出無數的小痣，例如腳底本來只有7、8個黑痣，長大後變成14、15個。

後來已經沒有算身上哪邊有多少痣，因為實在太多，只要身體健康就好了。

琪琪的罕見病讓琪琪爸媽很徬徨無助，二人帶著初生嬰琪琪跑了7、8間醫院，才得到一名護士推薦處理過類似個案的整型外科醫生。找到醫生後，二人才豁然開朗，總算知道琪琪的病可以怎樣做手術。

結果，琪琪年僅2歲3個月，便做了第1次植皮手術。

女兒年紀小小便要動刀接受如此重大的手術，作為父母當然擔心也掙扎過，特別是看到其他小朋友因為手術而佈滿大疤痕，覺得「慘不忍睹。」

但始終琪琪右手的黑痣會阻礙養分吸收，導致特別纖細，皮膚也很脆弱，所以琪琪爸媽總擔心會影響琪琪拿筆寫字甚至將來工作做事。另外，黑痣會阻塞汗腺，容易讓身體發熱，當接觸紫外線後更會奇癢難耐。最後還是決定讓醫生先開刀處理情況最嚴重、最困難的右手。

▲ 醫生先開刀處理情況最嚴重、最困難的右手。(受訪者提供)

第一次手術，琪琪就做了大概7個半小時，這段時間每一刻對琪琪父母都是煎熬，一直在手術室外等待，對於這一切「也就只能接受」。

初次手術非常成功，醫生幫琪琪逐步切除右手指、右手背的黑痣，將右大腿到股溝的皮膚，移植到右手掌。不過，琪琪每半年左右就要承受一次手術的痛楚，為身體其他黑痣，如臉頰切除縫合。

▲ 手術前後對比。(受訪者提供)。

復康之路比手術更痛　父母眠乾睡濕24小時守護女兒

其實年紀小小接受手術並非最痛苦的事，最難以忍受的是復元的過程。

每做完一場手術，琪琪就要經歷一段漫長的康復過程，尤其手術後的1個月，琪琪父母基本上要全天候守護琪琪，完全沒辦法工作，琪琪媽更是數個月寸步不離，免得年幼的琪琪弄到手術傷口或跌倒。除了最基本換藥及清潔傷口，他們尤其緊張琪琪睡覺時因為皮膚痕癢而把自己抓傷。

早上起來看到床上都是血，很心疼。

為此他們特別在琪琪的床邊安裝監視器，好讓琪琪睡午覺時，自己可以在別的房間一邊看著女兒，一邊做其他事。只要琪琪一醒來，就要打醒十二分精神，因為這是琪琪準備抓癢的警號。

等到她哭就已經來不及，她已經抓到流血了。

琪琪媽又自製了特殊的衣服，把衣服袖子前面加長縫起來，為的就是讓琪琪抓癢時，不會直接抓傷皮膚。

皮膚痕癢以外，琪琪還要面對手術後的疤痕增生。由於疤痕會影響琪琪的生長，拉扯身體及皮膚，所以她的右手長期要穿壓力衣及按摩。整體而言，做一次手術，復元過程約需2年。

等於是反反復復一直在手術、復健、照顧，一直循環。其實是真的頗累。

直至現在，琪琪一共做了6次大型的手術及無數的小手術，臉上黑痣3次、右手植皮3次、背部切除縫合也做了2次，大、小腿也捱了2次刀，身上佈滿「戰績」。

▲ 琪琪身上佈滿「戰績」。(受訪者提供)

尊重琪琪意願停止做手術

情況一直持續到琪琪長大，3歲左右，琪琪便開始對手術有想法，甚至有點抗拒。大約4歲時，經過多次的溝通，一家人尊重琪琪的意願，決定不再做手術切除黑痣。

琪琪開始有一點抗拒手術，加上一直手術其實影響家庭的正常生活和經濟，所以決定不再做手術。

更重要的是，琪琪曾經問過：「做完手術後，別人就不會再一直問重複的問題嗎？」琪琪爸回應說：「做完了，可能還是會有人問。因為還是不太一樣。」

這個問題，讓他們醒悟琪琪其實不在乎身上的黑痣。

琪琪其實不在乎身上的黑痣，反而是不喜歡別人一直問她身上為什麼會黑黑的。每日要回答一樣的問題。

雖然琪琪的黑色素痣，會讓她患皮膚癌的機率比一般人高4個百分點，但一方面琪琪已經切除了部份黑痣，患皮膚癌的機率稍稍下降，另一方面，人生本來就生死有命，琪琪也沒所謂：

人生活其實本來就很多危險因子存在，加上琪琪也覺得無所謂，所以沒健康狀況發生就不再手術了。手術過程跟術後照顧真的辛苦，也影響整個家庭。

目前，剛過8歲生日的琪琪，雖然右上臂和身體其他部位仍有黑痣，但身體很健康，亦喜歡上學與同學玩耍。

▲ 目前琪琪仍需穿上壓力衣。(受訪者提供)

唯一的不便大概是在炎熱的夏天時，較少出門遊玩，因為琪琪時常要穿壓力衣，所以特別容易濕疹發作，也不能玩水。

有黑痣的部位會容易乾癢，皮膚容易敏感、過敏，天氣熱、冷都會非常不舒服。

琪琪亦無懼他人的眼光，不時穿背心、短褲外出。對於身上的黑痣，她總樂觀回應：「黑黑的痣，生出來就這樣啊。」她的快樂也很簡單，玩玩iPad、看卡通片、畫畫就已經很滿足。

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記者：楊宛茜