【紫外線過敏】患罕見病女子對陽光過敏如吸血鬼 外出全副武裝戴「太空面罩」

健康 12:42 2020/07/29

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患罕見病女子對陽光過敏如吸血鬼,外出要全副武裝戴「太空面罩」。

不少人會對食物或塵蟎過敏,但摩洛哥一名28歲女子,患有罕見病「著色性乾皮症」(Xeroderma Pigmentosum),從小就對紫外線過敏,一旦曝曬在陽光下,皮膚就會出現皺褶和黑斑,且無法自行修復,外出時要戴上「太空面罩」、手套等躲避陽光。

根據英國《每日郵報》報道,來自摩洛哥的Fatima Ghazaoui,2歲時就被診斷罹患「著色性乾皮症」,若皮膚被紫外線照射,就會出現乾燥皺褶、黑斑和老化跡象,假如不慎被曬傷導致皮膚發紅,更可能會增加患皮膚癌的風險,因此,她終身都要躲避陽光生活。

Fatima表示,20年來幾乎都選擇在夜晚出門,若必須在白天出門,她會全副武裝般戴上手套,以及類似太空面罩的頭盔,避免皮膚曝曬在陽光下。除了穿戴保護裝備外,她亦必須每隔一小時就塗抹1次防曬油。不過她坦言,即使在多雲的日子外出,也容易被曬傷而留下色斑。

我的生活和其他人不同,我整天都在室內度過,而我生活從晚上才開始。

為了完全阻隔陽光的威脅,Fatima家中的窗戶安裝了特殊的紫外線過濾器。而因為這個病,她自13歲起便沒有到學校上課,改為在家中自行學習,「這讓我覺得自己被剝奪了童年。」

Fatima父母為了保護女兒,最初沒有告訴她「著色性乾皮症」的嚴重性,直至她16歲時,偶爾在網上搜索關於這種疾病的研究,才發現「著色性乾皮症」非常危險,嚴重甚至會致命。

報道提到,「著色性乾皮症」目前並沒有治癒的方法,不過,Fatima仍抱著正面、樂觀的態度面對,積極度過每一天,她希望透過自己的故事,鼓勵同路人一起勇敢的對抗病魔。

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責任編輯:羅家欣