【視障媽媽】視網膜色素病變僅餘1%視力 母親未能給兒子正常童年︰這是遺憾

育兒經 14:01 2020/08/13

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視力僅餘1%的穎芝無微不至照顧10歲兒子,望他能早日獨立。

看見從遠處慢慢走來的穎芝,旁邊10歲的兒子成為她的專屬的「盲公竹」。她拿著手杖,沿著地下黃色的引導徑,走過天橋,乘著扶手電梯來到青衣海濱公園,過程中穎芝一直挽著兒子的小小手臂,兒子小小的身軀卻頓時化身最強大的後盾。

兒子一直手牽穎芝,成為她獨一無二的「盲公竹」。(黃建輝攝)

穎芝是一名視障人士,雙眼幾乎只剩下一點光,估計只僅餘約1%的視力。她回想自小經常踩水坑,走著走著就會跌倒,明明日光充足卻開燈,家人一直以為她是個貪玩的小女孩。直到15歲,穎芝因鬥雞眼影響外觀而看醫生,沒想到卻帶來噩耗。

鬥雞眼可以做手術改變,但你有另一個更嚴重的問題,是「視網膜色素病變」。

聽見這7個字穎芝完全摸不著頭腦,一直不知自己的眼睛有問題,她回想,「我在色盲測試、視力測試表現均不錯,我也不清楚醫生的說話。」然而,穎芝一直以為自己是正常的。

無法完整看清人臉

從小開始,有人坐在穎芝對面,她卻無法一次看清他人的整張臉,每次都需將對方上下左右掃描一次,再於腦海中把破碎的畫面組成圖畫。可是,她能看見遠處擺放的物件,並謹記在腦中,令自己不會陷於危險之中。檢查過後,穎芝因視網膜色素病變逐漸失去周邊視力,出現「管狀視野」,只能看見前方物體。

醫生說無得醫,我沒有甚麼可以做,唯有繼續生活,但總有一天我會完全看不見,只能找路走下去。

即使穎芝當時知道自己患不治之症,她仍沒有放棄生命,努力生活下去。(黃建輝攝)

視力日漸減退

儘管被醫生診斷為不治之症,穎芝繼續努力讀書,成績優異的她到美國洛杉磯留學讀大學,修讀建築系。由於視力較常人差,但她身體的其他器官卻更加靈敏。「我在美國開車時,透過倒後鏡清楚看見知道遠方的物件,打開車窗,耳朵便能辨識車輛前來的方向。」對於她說,唯一不能參加的活動就是團體運動。

2000年,穎芝大約30歲,視力開始慢慢減退,電腦上字型大小本來由「12」逐漸變得迷糊,改為稍大「14」後,短短幾個月再增加至「20」。漸漸地,2年至3年內,穎芝就看不見文字了。穎芝頓時感覺人生迷茫,她當時想,「我還能可以做甚麼呢?」

建築學系畢業當驗樓師

回想那時還是驗樓師的她,站在地盤中,面對著一面牆,後面的工人卻說,「水漬我之後會清理好」。事實上,穎芝完全看不清只於眼前的水漬,免得日後做錯決定,她最後選擇辭掉驗樓師的工作。幸好當時已結婚,生活不成問題,那時還能看見光、一點點色彩。

看不清兒子的模樣

2010年,視力開始減退的第10年,穎芝的寶貝兒子出生了,但她只看到他的輪廓,「他的頭只有拳頭大小,眼耳口鼻好小」。嬰兒時期兒子飛快成長的同時,穎芝的視力也慢慢下跌,之後就再也看不清他的模樣。

兒子出生後,穎芝視力慢慢衰退,漸漸看不見兒子的模樣。(黃建輝攝)

遺憾未能給兒子最好的媽媽

她知道自己視力不如常人,自小教導兒子獨立,自己吃飯,4歲自己洗澡,她從不介意兒子做事不理想。反而,她介意自己做得不好,以往搭巴士經常聽見別人的媽媽與孩子介紹街上的事物,她做不到;去公園玩,家長們帶孩子上去玩滑梯,她卻怕撞到其他小朋友而不陪兒子玩,但兒子年少不明白。

我不能給他普通孩子擁有的童年,這是一個遺憾,我感覺不能給兒子一個最好的媽媽。

望兒子從中學會獨立

即使穎芝只看見一點光,但她凡事也會親力親為,盡量給孩子最好,「晚餐我可以隨便一個餐蛋麵,但我偏要煮洋蔥豬扒,讓兒子看看洋蔥變熟透的顏色,長大後會照顧自己,又能享受我們單獨的時間。」

隨著年長,兒子明白媽媽視力的不足。一天,穎芝心血來潮問當時只有5歲的兒子,

媽媽以前幫你換尿片,將來媽媽老了,你會幫我換嗎?

兒子點頭一句「會啊」,穎芝深深感動,不過將來的事無人知曉,她享受活在當下。

眼睛看不見不是藉口,穎芝事事親力親為,望兒子從中學會獨立成長。(黃建輝攝)

以攝影捕捉人生美好的時刻

穎芝喜歡參加不同活動,丈夫從來沒有因為她視力問題有阻撓,任由她做決定。大學還能看見影像、顏色時,穎芝曾參加攝影班學影相,紀錄自己看見的一切,後來因為因畢業放下。最近,發現自己記憶衰退,很多事情都記不起,於是參加香港展能藝術會的「非視覺攝影工作坊」,透過口述影像代替眼睛,攝影心中的畫面。

口述影像員的介紹眼前的畫面後,穎芝想照出一張能表達出「天空下有萬物」的照片。(相片展能藝術會提供)

課堂的其中一節課,老師帶一眾同學來到海邊,介紹眼前所有事物後,穎芝想相片表達「天空下有萬物」的意念,老師的調教光圈景深後,她按下快門。挑選相片那刻,耳邊一直傳來梅艷芳唱著《夕陽之歌》的歌聲,她寫下對天后唱歌的感想,也希望大家活在當下,抓緊人生中美好的時刻。

水界面分開著人前與背後,一朵鮮花透出水面,偷偷地挽留你純潔的氣質。但雜物也從水面透了出來,汪洋大海也藏不住這一切華麗背後的代價。

穎芝攝下的照片被選出參加展能藝術會所舉辦的「非視覺攝影展」。(相片展能藝術會提供)

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記者:梁節儀