【為母則強】辭職照顧兩名自閉兒 護士媽媽:他們教我如何做好媽媽

育兒經 12:46 2020/08/13

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放棄當護士的好媽媽Alice自言,兩個兒子確診時,曾歷跌入谷底,再由谷底站起來勇敢面對,現視兒子是上天給她的禮物。

這位產科護士Alice,一直見證無數嬰孩出世,跟媽爸共同感受新生命的喜悅。6年半前她誕下長子,他2歲多時被確診為嚴重自閉症,Alice決定辭職親自照顧他。後來二子出生,怎知亦被診斷有輕微自閉症。

Alice自言兩個兒子確診時,曾歷跌入谷底,再由谷底站起來勇敢面對,現視兒子是上天給她的禮物。Alice還有一個小小的願望,「希望可以白頭人送黑頭人,因我死後不會再有人像我一樣願意照顧他們,尤其是哥哥,所以我希望陪到他生命的最後一刻。」

早前疫情稍為舒緩,Alice會帶兩兄弟出外玩,他們都十分雀躍。(被訪者提供)

Alice經常在Facebook上載兩個兒子生活相片及影片,經常笑聲笑聲滿載溫馨,但想不到兩位同時患上自閉症,更為這位年輕媽媽帶來不一樣的人生。她說:

哥哥瞬瞬大約9個月大便開始有些古怪,半夜唔瞓覺,經常大笑大叫,叫他名字又無反應。而且開始鐘意睇會轉的東西,以及聽某些音頻。

以為年紀大一點會有改善,到了14個月大原本識8個單字,但18個月時突然發展倒退,一個單字都說不出,只可發出咦咦啊啊的聲音。

後來哥哥更開始出現很多感統問題,如咬手、撞頭等自傷的行為。

哥哥兩歲多時便被醫生確診為嚴重自閉症,以及整體發展遲緩,更說可能這一世都不會得照顧自己。由於他沒有學習動機,可能以後都不懂說話。

曾有一刻想以死解決

醫生的一字一句,都令Alice心如刀割,「收到消息後好震驚,不明白可解我跟老公兩家人基因都很好,但會生一個嚴重自閉症的小朋友。當時有一刻真係想過用死去解決,因不想哥哥日後被人欺負。」

在剛過去的父親節,不懂說話的哥哥則忽然跟爸爸說「I love 爸爸」,令Alice很感動。(被訪者提供)

幸好,性格樂觀的Alice還是選擇勇敢面對,為哥哥安排一連串的治療,但問題又來了,因治療費相當昂貴,

一堂45分鐘的言語治療,收費接近1000元,雖然坊間有一些價錢較相宜的機構,但全部都要等,所以幾貴都要繼續,因要趕及6歲前的黃金治療時間。

Alice說最貴試過一個月要2.7萬元治療費,故把買樓的首期全用作治療費用。

可惜哥哥經過兩年時間訓練及治療,但情況全無改善,「他完全沒有語言能力,感統失調,咬手指咬得好嚴重,指甲都咬破了。」眼見這情況,Alice決定辭職自己訓練小朋友,還修讀有關照顧特殊小朋友的課程。

Alice的屋企添置了不少器材,包括這個韆鞦,可訓練兩兄弟的統感能力。(被訪者提供)

Alice在家增置大量器材,為哥哥作密集式的家居訓練,如拉架布韆鞦、爬架、拉架布床、感統波、跳彈床、滑板車等。她更會每天根據哥哥的狀態,用不同器材去設計感統課程。她說:

因為他感統失調,所有的感覺統合都很混亂,經常會自轉及衝來衝去,我就同佢在家中玩韆鞦,前後左右搖加轉,改善這種情況。

憑著Alice的努力,哥哥有明顯進步,「當時他4歲9個月,某天跟他做完訓練搭小巴回家,佢見我㩒電話,他又想看,就叫我媽咪,這是第一次主動叫媽咪,當時我很感動。」

這個跳圈圈活動,可鍛練小朋友的大小肌、背肌、腹肌,以及協調及專注力。(被訪者提供)

面對途人的白眼

但其實在照顧哥哥的日子,Alice便嘗盡不少辛酸,「因為他有時出街見到人,就會拉人的手、手袋等。有時更會fing手、拍手、咬手、大叫大笑,有些途人會覺得好搔擾,所以經常面對不少白眼。」

不過Alice自言最辛苦不是在體力,而是在精神上,「因哥哥不懂得主動表達自己,佢有時會發炆憎,原來是不舒服,我只可以靠估。其實平時他靜下來時很乖,但一鬧起情緒就好嚴重,半年前更確診患有過度活躍症,每日都停不到,我便要跟他做大量的活動,否則就會咬手指、打人。有時大人的情緒好容易會被影響,特別是長期休息不足,或者是疫症這幾個月。」

Alice說雖然兩兄弟沒有言語溝通,但哥哥就十分愛錫弟弟。(被訪者提供)

哥哥已令Alice感到身心俱疲,弟弟皓皓大約兩年前又被醫生指患上自閉症,「弟弟有輕微的自閉症及發展遲緩,但情況較輕,較哥哥好很多,他主要是語言、情緒及社交表現欠佳。」

現在皓皓讀兼收的幼稚園,因智力正常所以將來升小學會入主流學校。

Alice利用字卡訓練兩兄弟認字,哥哥表現很好,經常教兩次便會記得一些簡單的生字,如眼、耳、口及手等等。(被訪者提供)

自閉症小朋友也有優點

要同時照顧兩位自閉症的兒子,Alice雖然感到吃力,卻沒有怨言,「每一個自閉症的小朋友都是天父賜給父母的禮物,他們每日都教我如何做一個好媽媽。雖然自閉症孩子是有缺陷,但同時也有好多其他普通孩子沒有的特質,例如天真、單純、不懂講大話、觀察力強、對有興趣的事物可以專注很長時間。」

Alice更說每日最開心的時候,便是見到孩子的進步。「他們每日都有少少的進步,等於我付出有收穫,故此就算好攰都是值得。」

對於兩兄弟的未來,Alice說由於弟弟情況較好,她並不太憂心,而哥哥則希望他有基本的溝通及自理能力。她還有一個微少的願望,

我希望能白頭人送黑頭人,因萬一我離開這世界,再也沒有人可以好似我跟爸爸這樣照顧哥哥。我希望可陪哥哥到生命的最後一刻,不會讓他感孤獨及害怕,他日再在天國再見。

Facebook專頁跟同路人分享

自2016年9月,哥哥被確診患有嚴重自閉症後,Alice便開設「迷路的媽媽-愛自閉兒的路」的Facebook專頁。

她說:「我想讓更多人認識自閉症,把一個現實版的自閉症家庭的生活呈現出來,更希望藉著我的經歷可以祝福及鼓勵一些自閉症的家庭,就好像我當年經歷「迷路」的時候,當時真的希望有個人從旁協助我,話我知以後的路如何走下去。」

在專頁內,不時有Alice在家居訓練兩個兒子的影片,「其實我想鼓勵家長要爭取時間,在屋企幫小朋友做家居訓練,每日1小時甚至半個鐘又好,就算10分鐘都可以,只要肯做就得,小朋友一定會有進步。」

記者:招美寶