【生命鬥士】14歲少女患罕見病被評活不過18歲 輪椅上追夢：只剩雙眼都想活下去
發布時間： 2020/09/15 10:56
最後更新： 2020/09/15 13:10
▲ 14歲少女賴君怡患罕見病脊髓肌肉萎縮症，被評活不過18歲。
14歲，長坐輪椅、估計只能活18年。她只淡然一句：人終有一死！旁人聽得痛心，女孩卻自言幸運；更矢志電腦遊戲開發。「一日未達成目標，我一日都唔會放棄！「就算只剩下雙眼，我都想留喺呢個世界！」她是患上脊髓肌肉萎縮的賴君怡。
「行唔到又點？上肢做到嘅嘢比下肢多！」眼前的君怡，伶牙俐齒，有着一對可愛兔牙，說話有條不紊，滿口繪畫和電腦遊戲的術語，還帶着與年齡不符的智者式金句。
這位正能量滿滿的中二女生，曾被醫生評估只能活到十八歲。「晴天霹靂！」媽媽憶述，君怡約半歲時，未能像其他嬰兒般坐着或轉身；健康院只告知可能發展稍慢，沒深究或跟進；後因情況持續，四出求醫終確診患有脊髓肌肉萎縮症。
「好難想像！點會係遺傳病？我哋父母都無呢個病，我成個人崩潰咗，接受唔到，企都企唔穩。」病魔侵蝕這家人的情緒，更令君怡肌肉萎縮無力、支撐不了脊骨發展，引發嚴重脊椎側彎達八十度，還影響器官；下半身無力，需以輪椅代步。
「我覺得自己好幸運」
十歲時，君怡進行了高風險的脊椎手術，鑲入鋼板和螺絲鋼釘，防止脊椎側彎的惡化。旁人戥她辛苦，她卻另有見解：「跟霍金相比，我覺得霍金痛苦更多。因為他原本好好的，但下一刻就無法站起來。而我從小到大都係咁樣，已經習慣。」
即使不能走路，病情不斷走下坡，連咬肌、左手肌肉也開始萎縮，部份手指開始不能伸直…但君怡依然樂天，雄心壯志，而推動她的引擎，就是夢想。「我覺得自己像做了一個等價交換……相比『行得走得』但沒夢想的人，我更幸運。」
編寫遊戲 好有自豪感
要令君怡「雞啄唔斷」，一個「Game」字足夠矣！談及志向，君怡明確而堅定。當初機緣下接觸到麻省理工大學設計的程式《Scratch》及《App Inventor》，「好似砌積木咁樣一格一格砌落去…咁就真係寫到啲遊戲出嚟，好有自豪感！」自此，她銳意向遊戲編寫的方向發展，目標是入讀香港科技大學，矢志成為電腦遊戲開發者。「創造一樣嘢，你諗吓無中生有幾咁神聖。」
彷彿，君怡的世界裏，從沒「空談」這兩字！上年暑假，她學習了超文字標示語言(HTML) 及階層式樣式表(CSS) 等網頁編寫程式的基本知識。「這個暑假我想學寫編碼，或其他編寫程式。
當小編邊聽邊「嘩嘩聲」自愧不如之際，君怡還遞上畫功細膩的畫作，「好靚！我都估唔到係佢畫！」君怡的繪畫天份，連媽媽也不禁驚歎。她還喜歡彈琴、電腦繪圖等，君怡希望擁有自己設計的電腦遊戲之餘，還能用上自己繪製的插圖及配樂！
點擊睇君怡作品：
「我宜家個英文名都改咗，因為佢有陰暗又有陽光嘅一面。」君怡喜歡富有劇情的RPG Game(角色扮演遊戲)，笑言Chara這角色最能代表自己。
經歷生死 感冒險致命
的確，她也曾處陰霾。消極時，她一度以為，「我唔喺度都唔係好緊要，只有爸媽會擔心，朋友都唔在乎。」直至今年農曆新年徘徊生死邊緣……
那次，她患上了普通感冒，「但少少感冒就足以攞佢條命！佢肌肉萎縮無法咳痰，引發肺炎！要入院靠機器呼吸，但肺出血，血凝結後肺泡打唔開，整整三星期的危險期……」媽媽差點失去了女兒。
只剩雙眼 也要活於世上
「同佢打氣囉，不離不棄咁日日同佢講：你撐住呀！」猶有餘悸的媽媽從沒放棄，全天候到醫院支持女兒；因她緊記女兒的斬釘截鐵：「就算只剩雙眼睇到，我都想留喺呢個世界！」
同樣支撐着媽媽的，也是君怡的一句：「「媽咪你唔使擔心，以後我會養你。」當時我成日攞呢句說話，我話你記住你應承我要養我㗎，我就靠你養我㗎！」
為免太痛苦，君怡當時全程注射嗎啡，「我係昏迷咗，醒返先知自己經歷咗生死！」走過鬼門關，始知媽媽每日喊着為她打氣；君怡雖被媽媽「詐型」愛不說出口，惟硬淨的君怡此刻最終忍不住：「其實佢真係會好傷心，喊到眼都乾埋，真係有啲心痛。」
朋友亦送上寫滿鼓勵說話的心意卡，「睇到都好感動。我醒嗰刻就係陽光普照！」能繼續生存、繼續夢想，就是最大恩賜。她同時醒覺，自己的生命，對身邊人都舉足輕重。
佢唔係包袱 唔可以失去佢
「佢唔係包袱！一路都冇放棄過！」一次訪問，媽媽不下十次強調。「之前覺得個女活到幾耐都唔緊要，最緊要我哋過得開唔開心。但原來真係到咗『嗰日』，我發覺自己接受唔到佢離開 ……我唔覺得佢負累我，反而覺得我唔可以失去佢，佢好重要！」
見微知著，小小的斗室，窗明几淨；君怡每次觸碰任何東西後，媽媽馬上細心為其雙手消毒；免再因細菌構成性命威脅。
人生如遊戲 一定會有Bug
「我當自己係一個神，創造我嘅市民，為世界添上唔一樣嘅色彩！」君怡最愛的，是電腦遊戲開發，也許，她的人生也如遊戲；如君怡所言：「整遊戲一定會有Bug」，出現了，是理所當然，沒必要埋怨，就以身體有限的「武器」，將難關一一拆解，戰鬥到底！
【文章及影片獲慈善機構《護‧聯網》Lifewire授權轉載】
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