【生命鬥士】自認廢青坦然面對生死 90後罕見病青年活過20歲大限:最重要活在當下

健康 18:17 2020/09/21

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馬歷生在罕見病威脅性命當前,選擇活在當下。

「廢青」一詞向來感覺負面,對馬歷生來說卻不然。一如許多同世代90後,仍在尋覓人生目標的他如常上班,閒時喜歡「煲劇」、做運動、尋找美食;與眾不同的是,他自少確診「黏多醣貯積症」,萬中無一的罕見病選中他,他處之泰然,活在當下。多年來不吝嗇受訪、出書、出席講座分享抗病經歷,勉勵同路人。雖然自認「廢青」,他覺得只是一種生活態度:

「廢青」很中性,代表有自己生活態度,而我的生活態度就是隨遇而安。

馬歷生患有罕見遺傳病「黏多醣貯積症(MPS)六型」,每20萬人中有兩至三人會患上MPS六型,患者身體因缺乏能分解黏多醣的酵素,導致器官運作受破壞,無法復原。馬歷生2歲半確診,當時醫生估計他的壽命不過20歲,隨著時間發展,骨骼會變硬,後期更可能會長期臥床。

馬歷生患有的「黏多醣貯積症(MPS)六型」,每20萬人中僅兩至三人會患上,屬罕見遺傳病。(曾耀輝攝)

當他起初理解到病情時,年紀尚小,沒有太大感覺。直到進入特殊學校學習,他才感到自己是特別的小孩:

入學後留意到自己跟其他同學不一樣,矮小一些,但行得走得,身體狀況和學業成績算是比較好,慢慢建立自信、感恩的心。

黏多醣貯積症令他的身高受限,四肢短小無力,28歲的他身高僅110cm,而且因頸椎壓着神經,11年前接受了一場大型手術,自此在喉嚨開造口發聲,導致聲量微弱。他直言,生活上較為不便是與人交談時,需要對方彎身說話。

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最令他受打擊是中四那一年,視力變差,需要用放大機、電腦軟件輔助學習,學業進度落後不少,令向來勤奮的他開始體會到疾病帶來的影響。

雖然當自己是普通人,但生活上的確有很多限制。有時工作上、學業上達不到目標,也會跟家人抱怨。

一般人60米內能看到的事物,他要在兩米內才能看到。由於視神經受損,現時他的視野就像隔著一層磨沙玻璃。日常能自行外出上下班,但定期覆診需要爸爸陪伴。

自2005年,馬爸爸與病友家屬聯合成立「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組」,馬歷生就一直致力代表罕見病患者發聲,數年間發行過著作《大不了的3呎高人生》,參與遊行發聲,不時到校進行個人經歷分享,到獲免費提供一年用藥,在謀求罕見病權益的路上一直走在最前線。

2007年,馬歷生前往禮賓府遊行,爭取罕見病患者權益。(受訪者提供)

罕見病藥物昂貴,一年動輒花費400萬元,馬歷生幸獲資助用藥,自09年至今已用了超過10年藥,通過靜脈注射酵素,沒有出現副作用,現時每星期要到醫院用藥。他笑稱自己已「上岸」,但也想幫助其他罕見病患者:

我希望可以成為一個成功例子給大眾知道,當罕有病人得到藥物支援時,他可以過一個有質素的生活。罕有病藥物非常昂貴,藥費動輒數百萬元一年,病人負擔不到。隨著愈來愈多罕有病藥物面世,希望政府可以給予更多財政支援,讓罕有病者能用藥。

馬歷生笑言自己是廢青,沒有太明確的人生目標,最重要活在當下。(曾耀輝攝)

問到個人未來計劃,他笑言自己是「廢青」,沒有太明確的人生目標,對愛情會有憧憬,但最能掌握和擁有的,是家人不離不棄的親情。目前已活過20歲大限,問到會否覺得賺了?他淡淡然表示:

其實一直沒有刻意把所謂20歲死線放在心底,因為家人教這只是一個統計數字,最重要本著一個活在當下的心情去過。當然現在活到28歲也很感恩,有得用藥,情況變得穩定,可以繼續生活。

得悉兒子馬歷生患罕見病那一年,歷生只有兩歲半,爸爸馬安達也曾徬徨低落過,但只用了一天時間就振作起來,25年來陪伴兒子共同面對疾病。詳見【下一頁】

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記者:陳昊淋