【正能量】患腦癇症職場被歧視無朋友 港媽抗病11年堅持工作:別把我們當怪物

健康 15:53 2020/09/21

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患腦癇症的Angela,雖受歧視仍堅持自力更生,自行調整生活,對未來持平常心,堅信自己撑得過。

腦癇症即腦部神經失調,患者腦內的神經細胞會突然發生異常的電流活動,反覆發作。今年58歲的Angela生活規律、不煙不酒,生完女兒數十年來都沒大病纏身。惟09年突然1星期內暈了3次,才驚覺是大病警號。

首次發作,是在公司與同事談工作期間暈倒,留醫一日就出院。翌日又有公司活動,Angela再次暈倒,她誤以為是體力不支、過度減肥而致,但醫生覺得不尋常,建議照腦查個究竟,最終確診為腦癇症。

無預警病發嚴重影響生活

傷風感冒、車聲、激光都會引致病發,暈倒時手腳冰冷無力、意識模糊,同事曾問︰「她是否死了?」也難抬起Angela到安全位置。

Angela本來是個追星族、愛看演唱會,有群認識了十多年的追星朋友,但自她患病後,大量活動都不能參與。「其他Fans說,你有咩事,阻礙別人開演唱會啊。」

假日想去旺區吃飯行街,人來人往的彌敦道,Angela指可免則免。「我最怕在街,車聲來來往往,去彌敦道我多數去商場,不會行街路。」

喜好可以改變、戶外活動也盡量減少,如行車、駕車、游泳都不能做,但簡單如留在家煮頓飯,對Angela來說都是危機。

若煮煮下飯一暈,塊臉一跌落火就無㗎喇。煲湯、煮飯也好,一倒落身就會燙傷,故我現在一日三餐都吃外食。

無助再加上孤獨感,令本來樂觀、外向的Angela多留在家,減少社交。(吳霆俊攝)

除同事以外,Angela也曾在朋友面前病發。「有晚與朋友外出吃飯,在街上站得太久,車聲太嘈雜,我整個人軟掉倒下,手腳乏力。」認識十多年的朋友被嚇怕,覺得手足無措,隨後亦減少與Angela聯絡。「個個朋友見我病發都好驚、好徬徨,故疏遠了我。這問題好嚴重,可導致社交上完全無晒朋友。」

重回職場屢遭歧視

發病之後重回職場,為保障自己,Angela將腦癇症急救5部曲的海報貼於座位,同事經過總會探頭望她。「個個經過都探視我,你說壓力大不大?但都慣了。向好方面想,或許他們關心我。」

因不理解或害怕其病症,部分同事會選擇與Angela保持距離,也會小聲討論她,種種行為都讓她不解和難過。

有次出去食飯,我走到電梯口,四、五個同事即刻走去行樓梯,不想與我一起坐電梯,我不是肺癆啊?

也試過有同事看到我走在對面,嚇到整個人跳起彈起,我真的好難過,把我當甚麼?腦癇症不可怕,別把我們當怪物。

堅持工作不言休 「我有手有腳就自力更生」

由健全變殘疾,職場上不論工作、人事都要適應,但Angela沒有獲得足夠體諒和支援,反而像被邊緣化,簡單如請病假、申請工傷補償都被留難過。

縱使職場生活諸多不快,Angela指自己永不言休,一日還有能力就會繼續工作。服藥後精神差、易眼瞓,她便靠吃口香糖、零食,不斷找工作做來維持精神。活動能力差要用拐杖,醫生建議她別搬重物,她仍會搬有四、五本書重量的書套。

好似螞蟻咁搬囉。我拿得薪水,就要工作,我要告訴別人傷殘人士都可以工作,不想別人標籤我無能,所以要好努力做。

醫生有建議過她拿綜援休養,但她堅決拒絕。「自己有手有腳,可以工作、自力更生,有嘢做我就感恩、開心。」

從鬼門關逃出想回饋社會

Angela的丈夫是退休救護員,懂得如何應對,家中也將急救箱放好在當眼位置,一有事就可立即幫助她。女兒亦去學急救,時常為Angela留意藥物成分、作用等,家人成為她最重要的倚靠。縱使做足萬全準備,但病發總是防不勝防,Angela憶述較嚴重的一次,是因藥物敏感而發作,幾乎無命。

在家抽筋近半小時,抽筋、休克、昏迷不斷循環,要立即call白車。我聽到別人說話,但就是開不了眼和口,也不能說話。

送院段立即急救、打了兩枝強心針,才從鬼門關中逃了出來。她說:「我還能生存,是靠搶救救回來的,所以想回饋社會、付出多點。」

Angela指,因有丈夫和女兒的支持而安心。「有時食藥食到好燥,會好炆憎、發脾氣,他們仍包容體諒我。」(被訪者提供)

確診後遇上腦癇症支援組織「香港啟迪會」,從中結識同路人和社工、一起玩活動,這裏變成Angela的另一個避風港,也重拾昔日的開朗性格。「我們會隔日打電話、互相關懷,也有WhatsApp群組。初初入來甚麼也不懂,現在知道會如何發作、應如何處理。」

開朗樂觀的Angela感染身邊病友,而部分照顧者年齡與她相若,子女還小,她便以病友或同齡朋友的角色,輔導雙方。

誰不開心,我會說隨時可打給我,我跟你聊天。

腦癇症非傳染病並不可怕

除了會內交流,Angela更選擇踏前一步,以病友身份去大學、非牟利機構分享,盼增加大眾對腦癇症的認知,以及了解病人處境。她笑言丈夫的工作是拯救生命,而自己作為病友,勇於站出來發聲,亦同樣在幫助其他因歧視、不公平待遇而自卑、不敢與人交流的病友。

我們腦癇症不是精神病,也不是傳染病,不可怕的,希望社會多點包容。

香港啟迪會偶爾會舉辦聯誼活動、工作坊等。(香港啟迪會提供)

Angela自行調整生活,對未來持平常心,堅信自己撑得過。「有病別埋怨這、埋怨那,這是上天的考驗。人生路有崎嶇、有平坦,慢慢接受囉。有人說我前世做得衰事多,今世這樣病,這些說話別聽進去,不要放在心上。我相信有一天我會衝破,不會一日衰過一日。」

記者:吳霆俊