【對抗罕病】雙胞胎患肌肉萎縮症被預言活不過18歲 兄成軟件工程師弟考上博士活出奇蹟

親子 14:06 2020/09/22

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內地一對雙胞胎兄弟患有脊髓肌肉萎縮症罕見病,2人努力讀書活出精彩人生。

內地一對雙胞胎兄弟患有脊髓肌肉萎縮症罕見病,身體各處肌肉退化引致脊骨彎曲,影響心肺功能,曾被醫生預言活不過18歲,他們未有向生命屈服,一直努力讀書生活,成績優異,如今兩人已31歲,哥哥成為軟件工程師,弟弟大學中醫學系畢業後工作,現時考上博士生繼續進修自我增值。兄弟沒有受罕見病打倒,活出奇蹟。

據內地《今日女報》報道,現年31歲的雙胞胎兄弟龔前文和龔後武,於3歲時確診患有脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA),成因不明,大部份與遺傳基因病變有關,患者因脊髓內控制運動神經的前角質細胞退化,致肌肉逐漸萎縮,未有根治方法,醫生曾一度斷言龔氏兄弟只能活到18歲。

雙胞胎兄弟龔前文和龔後武同患有脊髓肌肉萎縮症罕見病。(圖片︰今日女報)

父兼母職照顧罕病兒

媽媽在龔氏兄弟9歲時離世,爸爸父兼母職照顧兩位罕見病兒,為了讓他們讀書,拼命接散工掙錢,每天工作逾16小時,但兩兒子的病情持續惡化,慢慢無法長期走路站立,需要以輪椅代步。不幸中的大幸是兩兄弟非常懂事生性,努力讀書沒有自暴自棄,讀小學時爲了省錢,兄弟共用一套課本沒有怨言,成績亦沒落後。

兩兄弟均考上大學,哥哥龔前文讀河北唐山師範學院,弟弟龔後武被湖南中醫藥大學錄取。哥哥受訪時回想到當時開學,家裏沒錢交學費,有好心人從報道知道他們的病況困境,默默地資助兄弟4年學費。

這份恩情,我們會記一輩子。求學路上,我們每次取得的成績都離不開身邊人的鼓勵和幫助。除了有愛心人士經濟上的資助,學校的老師和同學更是無微不至的照顧。

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感謝老師同學幫忙

脊髓肌肉萎縮症行動不便受阻,兩兄弟在求學路上並非完全順暢,弟弟表示考上大學後,選科時受限,他牢記恩師章小純的話︰

我幾年前有一個殘疾學生,通過自己的努力現在非常出色,你將來一定也能跟他一樣。

同學的幫助也很大。讀書時期,龔後武到飯堂不方便、上課爬樓梯非常吃力,班長召集同學開班會,決定全班動員38個男生輪流揹著他去上課、去圖書館,而十多位女生爲他送飯。

哥哥龔前文讀書的狀況亦困難,當時宿舍離教學樓有500米左右,學生們習慣踩單車代步,但對於雙腿無力的龔前文來說,這500米如同長征,同班同學成立愛心小組,每天有專人踩單車載他去上課。

兩兄弟成績優秀

畢業後,龔前文在一間計算機公司當軟件工程師,而弟弟出來工作後想繼續進修,今年7月,龔後武第3次終考上博士,收到湖南大學博士研究生錄取通知書。弟弟表示完成博士學位後,希望繼續從事科研工作,在醫學範疇中研究人工智能。

大家都說我們兩兄弟把人生活成了奇蹟,那我們要繼續精彩地活下去。

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責任編輯︰王明芳