【照顧者】得悉兒子患罕見病低落一天後振作 好爸爸不強求望子成龍:只想他開心

健康 17:46 2020/09/22

分享:

一個罕見病兒子背後,是一名不一樣的爸爸。

養大一個小朋友不是易事,如果子女不幸患病,父母傾出的心力精力只會更多。28歲的馬歷生患有罕見病「黏多醣貯積症(MPS)六型」,因疾病緣故視力變差,看東西像隔著一層磨沙玻璃,自少到大需要出入不同專科覆診,都是由爸爸馬安達陪伴。與馬爸爸交談,不難發現他話語中滲透的積極樂觀,一個罕見病兒子背後,是一名不一樣的爸爸。

由馬歷生的家中到市區覆診,搭巴士來回需要兩小時以上。也許對很多打工仔來說並不特別,但經年累月超過25年,馬安達工餘時間都是這樣陪著兒子,頻繁出入兒科、耳鼻喉科、眼科等不同專科覆診,連侯診時間起碼花上半天。

兒子兩歲半確診,馬安達陪著歷生走過25年抗病路。(曾耀輝攝)

兒子是在兩歲半時確診,馬安達憶述,當時發現歷生的不一般:「腰骨彎曲、沒有頸,有些特別。」他先帶著兒子到普通私家兒科求診,再被轉介政府做詳細檢查,結果化驗證實患上「黏多醣貯積症」:

最初不知是甚麼,以為是一般身體發展遲緩,求診才發現有遺傳病。當下可以說是晴天霹靂,因為對這個病一無所知。

「黏多醣貯積症」是遺傳病,而MPS六型是父母同時攜帶相同缺陷基因所致。適逢當時太太有第二胎,馬安達記得陪著妻子走上醫院斜坡,準備聽產檢報告時,那條路所帶來的沉重感:

會徬徨,不知如何照顧,剛巧當時太太有第二胎,陪太太看產檢報告,記得行上醫院斜坡時的沉重感,尤其那是一條斜坡。

馬爸爸自少已很疼愛兒子。(受訪者提供)

所幸第二胎女兒並未遺傳此病,而馬安達和太太也很快振作起來,低潮期僅經歷一天便完結。富幽默感的他,笑說自己可能是「冷血」:

可能我冷血吧,只是讓自己Down了一日,第二天就不可以Down。因為如果一直Down下去,又怎樣照顧他?整個家庭氣氛也會變得很低沉,而且所有事仍存未知之素。

馬安達解釋,自己是長子,太太在家中也是比較大的姐姐,如果情緒低落太久,長輩會有壓力。而他亦很慶幸,歷生智力正常,甚至比同齡小朋友成熟、精靈一些,日常由嫲嫲、父母輪番照顧,不會有太大壓力。

馬安達指兒子一向很生性,自少不用太操心。(曾耀輝攝)

歷生四肢短小,手腳關節僵硬難以彎曲,日常穿衣服扣不到鈕扣,梳頭亦要假手於人,但馬爸爸就指兒子一向很生性,自少不用太操心。黏多醣症病人多數活不到20歲,醫生也曾估計歷生的壽命不過20歲,隨著病況發展,骨骼會變硬,後期更可能會長期臥床。

對此,馬安達處之泰然:「當時他得3、4歲,未想到20歲,不會想得太遠。」一般父母都會望子成龍,而他只希望兒子開開心心:

每個父母心目中都望子成龍,我們知道他有病後,已將條龍變小。不望他有甚麼特別成就,只要他開心,我們就開心。他可以做到幾多,就做幾多。

1998年,他跟數名病友家屬集合起來,起初打算是同路人之間互相支持,後來受到台灣罕見病病友組織的經驗啟發,希望能向政府反映罕見病患者情況,爭取用藥機會,於是在2005年成立了「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組」,為自己、為更多同樣飽受疾病折磨的病友及病友家屬謀求權益。

    點擊圖片放大
    +12
    +11

近數年,馬安達開始會思考生死,不諱言承認,對長期病患照顧者來說,被照顧的人先行離世,是一種福氣。

所有長期病患者的父母,都會有所憂慮,到我年紀老邁時會如何?10年前我沒有著意去想這件事,覺得是很遙遠的事,現在會多些去想。

例如要抱起他,以前一抱就抱得起他,現在會感覺吃力一些。知道自己體力會愈來愈差,未來照顧他們時會如何?

所以我們有共同想法,如果他們比我們早離去,其實是我們的福氣,甚至是他們的福氣。因為我們不知道我走了之後,誰人可照顧他們。

在單親家庭長大的馬安達,成長洋溢著自由氛圍,到自己成家後,家人間也習慣自由分享。他希望自身經歷,能為其他家庭提供參考:

有些事情控制不了,如果太多埋怨,縱使沒有這個疾病,生活也會過得很慘。

馬歷生一如許多同世代90後,仍在尋覓人生目標。與眾不同的是,他自少確診「黏多醣貯積症」,萬中無一的罕見病選中他,他處之泰然,活在當下。多年來不吝嗇受訪、出書、出席講座分享抗病經歷,勉勵同路人。雖然自認「廢青」,他覺得只是一種生活態度。詳見【下一頁】

TOPfit 推出食物資料庫,搜羅本地多間餐廳及逾千款食物營養標籤,令您食得有營又健康,立即查看:bit.ly/2UJP4dx

訂閱Telegram最新🍴✈️🎁優惠及送禮情報:bit.ly/3bebLM2

記者:陳昊淋