【生命小鬥士】5個月大多重罕見病兒從沒哭聲 母忍淚陪走抗病路︰努力活下去

兒童健康 13:21 2020/09/28

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5個月大的男嬰謙謙患有多重罕見病,出生至今也沒哭聲,媽媽一直陪著愛兒抗病。

父母養育孩子的背後總有辛酸,有時不免笑中有淚,照顧患病的孩子更要付出萬二分的耐性。台灣5個月大的男嬰謙謙患有多重罕見病,有癲癇、雙腳畸形、聽力異常等障礙,甚至出生至今也沒有哭聲。謙謙媽媽產前檢查一切正常,至今仍未找出問題因由,她坦言不知兒子能陪他們多久,只能盡力陪著他抗病,珍惜母子相處的日子。

產檢正常卻誕多重罕見病兒

謙謙媽媽憶述產檢時,醫生都說一切很好,可是胎兒的性別一直改動。當時醫生指謙謙的腳夾得很緊,「只說他很調皮」,由產檢到出生謙謙都沒張開過腳,直至出生才知道有問題。謙謙留醫一個月後才回家,大部時間他都在昏睡,父母在他滿月時才看到他張開眼睛。

謙謙出生時雙腳嚴重畸形。(相片由受訪者提供)

媽媽細數謙謙的多重障礙,包括有癲癇、吞嚥困難、脊椎側彎、手腳異常、髖關節脫臼、聽力異常、隱睪、疝氣(小腸氣)等,而且沒有哭聲,也沒活動力。看到兒子被病魔折磨,媽媽只有心痛︰

他其實一直在睡,也不知道他會不會感到痛苦。

由於謙謙吞嚥困難,需用鼻胃管灌奶。(相片由受訪者提供)

沒完沒了的覆診治療和手術

即使經過染色體與基因檢查,都找不出謙謙的問題。初生的謙謙至今已接受了多項治療,因為雙腳嚴重畸形,打了四次石膏矯正腳型,又做了一次鬆筋手術,他現在要穿著矯正鞋,以預防腳內翻,此外已穿支架矯正髖關節脫臼問題。謙謙將在短期內做小腸氣手術,針對脊柱側彎亦會打石膏。

謙謙媽媽說為了持續追蹤病情,兒子要在十多科門診覆診,她無奈表示,「醫院其實就是變成家,每個禮拜的回診都是例行公事。」她開設facebook專頁「罕病兒謙謙的成長過程」分享謙謙的狀況,其實也是一個渠道讓媽媽抒發心情。

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她指每次帶謙謙覆診都頗辛苦,因謙謙呼吸困難需使用呼吸器,要推著大的氧氣筒出門,只有一個人根本無法帶謙謙覆診。事實上,他們除了覆診外也很少外出。

出門要看氧氣筒的氧氣夠不夠,其實壓力滿大的,而且填充氧氣的店不是到處都有,所有能少出門就少出門。

媽媽每次帶謙謙覆診都要推著氧氣筒。(相片由受訪者提供)

夫妻同心照顧 只求病情有進展

媽媽全職照顧謙謙,也盡能力不想忽略2歲半的大兒子,有時整天待在家心情也有點憂鬱。由於兒子有特殊需要,她與丈夫的心情都不好,夫妻容易為大小事情爭執,不過也因為兒子的關係,他們比以前更願意與對方溝通及和解。

因為兒子已經這樣了,我們不想再因為一些小事吵架而讓心情更差,而且兒子只剩我們,我們應該要更堅強跟他一起面對未來。

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謙謙整天都在昏睡,也沒有哭聲,媽媽根本不知道他何時肚餓或不適,只好定時餵奶及換尿片。加上他無法吞嚥,只能用鼻胃管灌奶,由於消化能力不好,他幾乎每餐都會嘔奶,體重上升得較慢。媽媽現在最大的心願是謙謙能自己喝奶,也希望他不要再睡下去,她不求兒子完全好起來,只求病情能有點進展。

靜靜躺著沒哭聲 努力活下去

雖然媽媽有心理準備謙謙可能要一輩子臥床,但當最近醫生說很大機會如此時,她還是難免一陣心酸,只是謙謙還會踢腳仍有可能會走路。媽媽分享謙謙打5個月大預防針時,看著沒有哭聲的兒子與其他孩子形成強烈對比。

旁邊小孩打預防針哭得死去活來,你卻安靜得鴉雀無聲……

媽媽不求兒子完全好起來,只求病情能有進展。(相片由受訪者提供)

謙謙打針後只是瞪大眼睛,沒有任何反應。有時看著謙謙靜靜地躺著,媽媽都會感到心痛又無能為力,但兒子努力想活下來,無論多辛苦媽媽也願意陪他走這條抗病路。

你都那麼堅強了,作為父母的我們有甚麼資格不堅強呢?也不知你能陪我們多久,只能盡量珍惜每一天與你相處的日子。

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記者︰駱秀玲