【生命鬥士】脊髓肌肉萎縮症患者為女權發聲　輪椅博士生：我的世界不比別人小

游家敏（Carmen）是一位脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者，平日要以輪椅代步，不過她卻百足咁多爪，身份包括香港女障協進會主席、作家、博士研究生、社工及電台主持，正如她說︰「我的世界不比別人小，甚至比別人更大」！但不管那一個角色，她只有同一目標，就是為殘疾女性發聲，爭取殘疾性權，因此別人給了她一個外號─「性勇武鬥士」。

▲ Carmen跟一般女生一樣愛打扮，誰想到外表斯文說話不時帶幾分少女語調的她，竟有「性勇武鬥士」的外號。（湯炳強攝）

作為一位殘疾人士，Carmen從小明白殘疾女性在生活上遇到的困難及歧視，例如不會得到父母栽培，Carmen說出自身經歷︰

我記得大學畢業時，在學校影完畢業相一踏進家中，媽媽就跟我說︰『我讓你完成了大學，你已經夢想成真，現在開始你不要奢望出外找工作，總之我們節衣縮食也會養你過世。』

對此，Carmen憤憤不平，她認為殘疾女性總被認定要「攝灶罅」，因為大家對殘疾女性完全沒期望。但事實上，Carmen認識不少殘障女性其實是照顧者的角色，需要照顧中風的父親或腦退化的母親，而她們所面對的困難別人是難以想像。

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另一方面，殘疾女性在婚姻、性事及生育上都會被界定不適合當人妻或母親，因此Carmen早就立下志願要為同路人爭取平權，而她特別專注於殘疾性權，因此如果要簡單以一個身份來形容她，那應該是殘疾性權倡導者。

走上這條路的因由，就要由2015年說起，當時Carmen正修讀社工碩士課程的二年級，她接觸到此課題，並深感殘疾性權也是人權的一種。她寫了第一本情色小說《折翼天使的性事》，將殘疾人士的性經驗以真實故事改編成小說，之後更在網絡平台開設名為《糖粒甜故》的個人專頁，分享有關世界各地不同的殘疾性權資訊，並繼續說「甜」故。

能夠被冠以「性勇武鬥士」的別號，Carmen最引人入勝的戰績，是她的放蛇行動。

我曾經試過去放蛇，公立醫院有提供免費性病檢驗服務，任何人有需要都可以做。有一日我走進醫院表示要做測試，護士卻跟我說︰『你是坐輪椅的，你既然不能用下體做那回事，你根本毋須要檢驗！』

然後Carmen便對護士進行了一輪的「教育工作」，以糾正她們的思想，自此Carmen久不久就到不同的公立醫院放蛇，希望引起大眾關注殘疾性權的問題。

此外，Carmen會在不同的交友app交友，她會放自己的相片，坦白告訴別人自己是殘疾人士，並直接詢問對方有沒有考慮跟一個殘疾人士交往，她形容這個行為叫「巡查」︰

我要告訴大眾，其實這些網上空間一樣會有殘疾朋友，這也是我爭取殘疾性權的一個方法。大家稱我為『性勇武鬥士』，因為他們覺得我很勇猛。

Carmen個性樂觀正面，因此多年來獲不同團體頒發獎狀藉以表揚，問到她有沒有自怨自艾的時候？她回答︰

每一個人都會抱怨自己的不幸，不論是殘疾抑或健全。我有一位朋友很好，每次當我有負面思想，她就會揶揄我，然後會將我的負面思想剔除，幫我取走這些壞種子，如果讓這些種子發芽成長，就會成為一個絆腳石，我慶幸身邊有很多好人幫助我。

▲ Carmen的腰腳乏力，因此坐輪椅時要在大腿旁放上兩隻公仔，讓大腿倚靠著以固定位置。（湯炳強攝）

隨著年紀漸長，Carmen的身體機能會愈來愈差，現在除了坐的時候腰背痛，晚上睡覺時亦要利用呼吸機幫助呼吸。自小就聽到醫生說自己的情況在3年或5年內有多不樂觀，但Carmen卻不以為然，她說︰

每個人都在燒蠟燭，問題是你的蠟燭燒得快還是慢，無論醫生怎說，我今天依然活著呀，他說的只是醫療上的數據分析，只是一些預測，但如何過生活卻是我自己的選擇，我要好好過每一天，做好自己想做的事。

Carmen除了是「性勇武鬥士」，更加是生命勇士。

記者︰Maria