【生命鬥士】脊髓肌肉萎縮症患者為女權發聲 輪椅博士生:我的世界不比別人小

休閒消費 16:02 2020/09/28

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脊髓肌肉萎縮症Carmen,早就立下志願要為同路人爭取平權,而她更特別專注於殘疾性權。

游家敏(Carmen)是一位脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者,平日要以輪椅代步,不過她卻百足咁多爪,身份包括香港女障協進會主席、作家、博士研究生、社工及電台主持,正如她說︰「我的世界不比別人小,甚至比別人更大」!但不管那一個角色,她只有同一目標,就是為殘疾女性發聲,爭取殘疾性權,因此別人給了她一個外號─「性勇武鬥士」。

Carmen跟一般女生一樣愛打扮,誰想到外表斯文說話不時帶幾分少女語調的她,竟有「性勇武鬥士」的外號。(湯炳強攝)

作為一位殘疾人士,Carmen從小明白殘疾女性在生活上遇到的困難及歧視,例如不會得到父母栽培,Carmen說出自身經歷︰

我記得大學畢業時,在學校影完畢業相一踏進家中,媽媽就跟我說︰『我讓你完成了大學,你已經夢想成真,現在開始你不要奢望出外找工作,總之我們節衣縮食也會養你過世。』

對此,Carmen憤憤不平,她認為殘疾女性總被認定要「攝灶罅」,因為大家對殘疾女性完全沒期望。但事實上,Carmen認識不少殘障女性其實是照顧者的角色,需要照顧中風的父親或腦退化的母親,而她們所面對的困難別人是難以想像。

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另一方面,殘疾女性在婚姻、性事及生育上都會被界定不適合當人妻或母親,因此Carmen早就立下志願要為同路人爭取平權,而她特別專注於殘疾性權,因此如果要簡單以一個身份來形容她,那應該是殘疾性權倡導者。

走上這條路的因由,就要由2015年說起,當時Carmen正修讀社工碩士課程的二年級,她接觸到此課題,並深感殘疾性權也是人權的一種。她寫了第一本情色小說《折翼天使的性事》,將殘疾人士的性經驗以真實故事改編成小說,之後更在網絡平台開設名為《糖粒甜故》的個人專頁,分享有關世界各地不同的殘疾性權資訊,並繼續說「甜」故。

能夠被冠以「性勇武鬥士」的別號,Carmen最引人入勝的戰績,是她的放蛇行動。

我曾經試過去放蛇,公立醫院有提供免費性病檢驗服務,任何人有需要都可以做。有一日我走進醫院表示要做測試,護士卻跟我說︰『你是坐輪椅的,你既然不能用下體做那回事,你根本毋須要檢驗!』

然後Carmen便對護士進行了一輪的「教育工作」,以糾正她們的思想,自此Carmen久不久就到不同的公立醫院放蛇,希望引起大眾關注殘疾性權的問題。

此外,Carmen會在不同的交友app交友,她會放自己的相片,坦白告訴別人自己是殘疾人士,並直接詢問對方有沒有考慮跟一個殘疾人士交往,她形容這個行為叫「巡查」︰

我要告訴大眾,其實這些網上空間一樣會有殘疾朋友,這也是我爭取殘疾性權的一個方法。大家稱我為『性勇武鬥士』,因為他們覺得我很勇猛。

Carmen個性樂觀正面,因此多年來獲不同團體頒發獎狀藉以表揚,問到她有沒有自怨自艾的時候?她回答︰

每一個人都會抱怨自己的不幸,不論是殘疾抑或健全。我有一位朋友很好,每次當我有負面思想,她就會揶揄我,然後會將我的負面思想剔除,幫我取走這些壞種子,如果讓這些種子發芽成長,就會成為一個絆腳石,我慶幸身邊有很多好人幫助我。

Carmen的腰腳乏力,因此坐輪椅時要在大腿旁放上兩隻公仔,讓大腿倚靠著以固定位置。(湯炳強攝)

隨著年紀漸長,Carmen的身體機能會愈來愈差,現在除了坐的時候腰背痛,晚上睡覺時亦要利用呼吸機幫助呼吸。自小就聽到醫生說自己的情況在3年或5年內有多不樂觀,但Carmen卻不以為然,她說︰

每個人都在燒蠟燭,問題是你的蠟燭燒得快還是慢,無論醫生怎說,我今天依然活著呀,他說的只是醫療上的數據分析,只是一些預測,但如何過生活卻是我自己的選擇,我要好好過每一天,做好自己想做的事。

Carmen除了是「性勇武鬥士」,更加是生命勇士。

記者︰Maria