【天使綜合症】罕病女兒疫情下缺訓練行為大倒退 爸爸嘆大挑戰:慶幸家人齊心扶持

兒童健康 17:19 2020/09/29

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雖然詠寧在疫情下缺訓練有退步,但一家齊心,盡力為女兒尋找訓練機會。

每名孩子都是父母心目中的天使,見到他們健康成長是所有父母的期盼。然而,當家中育有罕見病孩子,隨時改寫父母的一生。Joson與太太Joe的10歲大女詠寧患有「天使綜合症」,多年來夫婦一直努力照顧愛女,更成立病人互助組織幫助同路人。在新冠肺炎疫情下,因停課和限聚,女兒長期留家行為大退步,令Joson夫婦處境更艱難,但他們仍積極面對,只盼陪伴女兒走這條崎嶇之路。

大女詠寧患有罕見病天使綜合症。(受訪者提供)

Joson和Joe育有兩名分別10歲和8歲的女兒,10歲的大女詠寧,早在2歲時確診「天使綜合症」,這是一種罕見遺傳病,患者的第15條染色體出現問題,導致腦部缺失,詠寧有嚴重智障,智商停留在2歲,不懂說話,亦不能自理。由於患者亦會頻繁露出開心神態,因而有「天使綜合症」之稱。

由於外表和行為亦與別不同,多年來Joson夫婦養育路上飽受歧視和奇異目光,一度令兩人感到傷心難過,不過後來他們想通了,身為父母若不能接受孩子的缺陷,又怎能要求其他人包容女兒?

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疫情打亂復康訓練

Joson積極地照顧女兒,盡量過正常生活,例如一家人去旅行、參觀動物園,帶她做運動「放電」,提升體能,令她有健康的身體。詠寧在特殊學校學習認知,可以認人、認物件,並學習表達。

本來經過數年時間,詠寧情況大有改善,然而,一切都被新冠肺炎疫情打亂。由於疫情關係,學校停課,而詠寧不肯戴口罩,無法外出,天天困在家中,令詠寧行為認知都大為退步。

詠寧本來走路走得好好,但現在走得不穩,會一拐一拐。

Joson在家裡添置了跑步機,讓女兒可以做運動。(受訪者提供)

游泳本是詠寧重要的體能訓練,Joson之前每周帶她2次游泳「放電」,助她晚上容易入睡,但由於近月都不能到泳池,詠寧每天只能睡上數小時,日間很疲累,情緒和食慾都變差,不時亂丟東西發脾氣,更容易抽筋,作為父母也沒有喘息空間。

每個人都有壓力,但遇到危難時,如何化成動力,是一個大挑戰。

把危難化成動力

Joson沒有放棄女兒的訓練,在家中購入跑步機,讓詠寧每天練習走路,每當疫情好轉,Joson也就帶詠寧到人煙稀少的山頭練習,也會預訂酒店,帶她到酒店的泳池游水,只盼詠寧能有進步。Joson亦鍥而不捨地教詠寧戴口罩,儘管她仍十分抗拒,甚至把大人的口罩也扯下來,但Joson深信,只要日復日地教,終有一天詠寧可以適應。

而8歲的細女也很疼愛姐姐,自出生就為家庭帶來很大的正能量,經常協助她洗澡、拖住她走路,因為詠寧走路不穩,兩姊妹往往會一起跌倒,但細女卻一句也沒有埋怨,

很欣賞細女的愛心,但同時亦很心酸。我們一家四口,缺一不可。

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上門為同路人家居消毒

除了自己的女兒,Joson和Joe早年創辦了病人互助組織-「香港天使綜合症基金會」(facebook專頁),加強天使綜合症患者及家庭的聯繫,目前組織有30多名天使症寶寶,對Joson來說,這些都是他的孩子。

在疫情期間,Joson的工作受影響,而任私人公司的Joe亦需要放無薪假。組織原本用來聚會的中心無法開放,少了聚腳點,而且因為無法舉辦活動,也難以申請政府的資助。

Joson為了爭取與同路人接觸的機會,不但為有需要的家庭送贈口罩,他更特意購入一部消毒機,親自上門免費提供家居消毒霧化服務,盼望能給予父母祝福及問好,互相鼓勵支持。事實上,身邊有些友人都勸喻他,先顧好自己的家庭,把基金會的事暫停一下,但Joson卻不以為然。

我當這些家庭是自己家人,很多會員以我們為榜樣,我們做帶隊的都倒下,他們就更無助,所以做得幾多就幾多。見到受助家庭開心,就成為我們堅持下去的理由,希望疫情盡快過去,大家都能跨過這次難關。

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記者:林愛娜