【抗癌勇士】末期淋巴癌令皮膚變硬粗糙易因磨擦劇痛 抗癌勇士化身義工伴同路人抗病

健康 12:47 2020/10/07

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Sylvia因為末期淋巴癌,導致皮膚變硬、粗糙,容易因磨擦劇痛。

Sylvia 23年前確診末期何傑氏淋巴癌,病情讓她皮膚表層變硬、粗糙容易因磨擦而劇痛,亦要長期穿著長袖衣服避免太陽照射而造成紅腫。經歷過癌症折磨,Sylvia希望藉著做癌症義工陪伴其他一樣患有癌症的病人度過抗癌時期,「懷著大愛做小事」,直至生命盡頭,油盡燈枯的那刻,也希望活得有意義。

全文如下:

1997年8月,Sylvia確診第四期何傑氏淋巴癌,對於事業心重的她來說,這無疑是一個打擊。Sylvia在發現自己患有癌症之前一直專注工作,久而久之得到了一個難得的升職機會,Sylvia更要讓老闆知道自己不比男同事弱。試問事業心如此重的她,在知道自己是癌症末期的時候,又怎可能不埋怨上天呢?

病後副作用令皮膚變硬及粗糙而備受歧視

即使康復多年後,Sylvia的身心仍然要面對種種難題及病後的副作用,癌症的影響令到她的皮膚表層變硬,不但需要長期穿著長袖衣服避免太陽照射而造成紅腫,而且皮膚碰到粗糙的物料更會造成劇痛。

有時候喺街道遇到啲孭尼龍袋嘅人,一畀佢個袋擦到皮膚嘅話感覺非常痛,好似受刑一樣;若果用舊咗嘅毛巾刷身,感覺都好似用沙紙刷自己咁樣。所以我需要經常更換純棉同軟熟嘅毛巾,呢個情況維持到依家!」

皮膚表層變硬,令Sylvia外表看起來比較粗糙。在便利商店找數時,店員故意避開她的手,把零錢放在桌上;乘搭升降機時,其他人會帶著嫌棄的目光看著她;這一切的歧視也曾讓她感到難過。

Sylvia(最右)曾遇到歧視目光。(相片來源:出版社提供)

從癌症病人變成癌症康復者的轉變時期,一場硬仗過後還能安然無恙地生活,對不少人來說或許是僥倖,但對Sylvia而言,這一切也許是天主容許的,當中有祂的安排。究竟何傑氏淋巴癌帶給Sylvia的是一場災難還是一份禮物?

接受骨髓移植及15次電療

由小學到預科都在天主教學校讀書的Sylvia,一直以來都沒有宗教信仰,求學時期對耶穌的認識只在書本上。在病發後卻因為種種巧合,成為了一位虔誠的天主教徒—「我仲記得病嗰陣有個舊同事嚟探我,我識咗佢咁耐都唔知道原來佢有宗教信仰,當佢捉住我隻手同我一齊祈禱,嗰陣係我第一次真實咁感受到天主嘅愛。」Sylvia的舊同學也是一位基督徒,她來探望Sylvia的時候送了一些聖經章節給她,希望藉此能給予她支持。正當她以為完成骨髓移植是最徹底根治的方法,卻沒想到病情突然復發,令她頓時覺得人生無常。

在完成第二次骨髓移植後,Sylvia整個身體變得更虛弱,其後還要面對15次電療。在她感到最迷茫的時候,Sylvia決定接受領洗。領洗後不但在心靈上得到慰藉,信仰亦堅定了她的意志。「成個人好似輕咗咁,唔識形容,你問我點解我都唔知點講你知,但係會感覺到內心嘅平安,有一份平靜。」這份平靜正正令Sylvia明白到天上的恩典,明白到這個病讓她得到了更多。

更珍惜與家人的時光

在發現自己患有癌症前,Sylvia曾經把工作放到第一位,投放所有時間在事業上,卻意外忽略了和家人之間的聯繫。後來,她才真正明白疾病並沒有讓她失去所有,反而給予她機會和家人重拾關係。父母在她生病時無微不至的照顧,讓她和父母相處的時間變得更多。現在的她,明白到很多事情比事業其實更為重要,盡量不再給自己留有任何遺憾,捉緊與家人的相聚。

每一次同媽媽行完街食完飯,我都會去攬下佢同錫下佢,望住佢上咗車講完拜拜先走。呢個感覺好似係一個好有質素嘅Goodbye;有時候同家人有啲拗撬,我都會諗下如果聽日我或者突然間走咗,最後嘅情景就係我哋鬧交,對彼此來講都係一種遺憾,所以有好多嘢,我都想令自己好過啲!

成為癌症義工伴同路人抗癌

在2001年5月確定病情受到控制後,Sylvia在其後的一年加入了「聖神內更新團體」,是天主教一個信仰團體,體驗聖神的臨在,藉此服務他人以及宣揚福音。除此之外,Sylvia也是天主教牧靈部探訪義工,探訪和陪伴其他一樣患有癌症的病人度過抗癌時期。進行探訪癌症病人的初期,有一種無力感包圍著Sylvia:「我見到佢(癌症病人)病得好辛苦,但係我做唔到啲乜!」她曾經因為不想再面對生離死別而萌生放棄探訪的念頭,可是天主讓她明白了死亡並不是終結。

你唔係我,你唔會明我有幾辛苦!你好返唔代表我會好返!我淨係可以喺度等死!

的確,經過多次的探訪,Sylvia深深體會到,每個人都是獨特的,她能做的就只有陪伴在他們的身旁,學習以同理心聆聽他們,希望癌細胞不要擴散至他們的心靈,而非把自己的想法加諸在他們身上。探訪病人時他們的故事及分享也帶給Sylvia新的生命意義和重大得著。她希望自己能夠像德蘭修女一樣「懷著大愛做小事」。

Sylvia希望生命活得有意義。(相片來源:出版社提供)

康復後的Sylvia著力為癌症病人出一份力。Sylvia曾透過為晚期癌症病人達成心願的服務,讓他們感到平安與滿足。Sylvia服務的伯伯年輕時曾經當過海員,所以伯伯希望Sylvia陪他去一趟海防博物館,伯伯一邊參觀,一邊興高采烈地和她分享自己以前的崗位,懷緬過去。Sylvia明白到人生走到盡頭的願望可以是好簡單的,例如被肯定一生的貢獻、與家人聚首。另一次爲小學五年級學生舉辦的「生死教育」分享,當時的學生們在過程中一直靜靜望著Sylvia講自己的故事,讓她一度懷疑這群年紀輕輕的學生們能否吸收和承受這種嚴肅的話題。一段時間過後,那所學校的老師致電Sylvia,告知她曾分享的那班學生中,有一位學生的嬤嬤病重,那位學生記得曾經有一位姐姐說過無助時可以祈禱,所以他爲嬤嬤祈禱了。這名學生的舉動令Sylvia更確定自己的信念,更是她堅持的其中一個動力。

Sylvia曾面對疾病的痛苦,不但害怕病後會再度復發,而且要面對病後所帶來的副作用。一次硬仗讓她明瞭原來死亡可以很近,所以她要盡力活到最後一刻,活在當下!

我現在的生命像燃點著的蠟燭,燭光如同一份心火,為自己增添活力和希望。同時期盼燭光能夠在黑暗裏照亮他人,尤其是同路人,在冷漠中散發溫暖。直至生命到了終點,油盡燈枯的那刻,也希望能夠活得有意義。

疑因電療導致患上抑鬱症

Sylvia於2017年發現自己患有抑鬱症,她得知後一度帶有懷疑,認為自己不會無端患上的。她每一次出門時會強迫自己多次檢查家裏的電器是否完全關掉。她描述當時:「控制唔到,真係控制唔到!」而且很多事情都提不起勁做,可以說是完全失去動力。

抑鬱症容易令情緒持久低落,為了抗衡一些負面的情緒,Sylvia會嘗試從不好的事情裏,想出值得感恩的地方。醫生認為Sylvia的情緒起伏很可能是源自於之前接受骨髓移植期間全身電療的過程,影響了腦細胞的健康情況,令血清素無法正常分泌,所以出現了抑鬱的症狀。Sylvia說:「我好清楚靠自己嘅意志都係控制唔到,唔得就係唔得。但係我食咗兩個月抗抑鬱藥,依家先有返點動力,願意踏出家門。」對於抑鬱症人士來說,並不是靠旁人說:「你要樂觀啲,開心啲!唔好將自己屈係屋企!」便能夠調解心情。她現在對患有抑鬱症的病人的了解加深了,明白到有些看似安慰的說話,反而會有反效果。

現在的Sylvia不再是那個只想躲在家裏什麼都不願做的「宅女」。「面對呢啲事情我變得平常心,將佢當做係一個普通病。其實心裏面都係好感恩,好似今次過咗個大考,不像以前為怕癌病復發而憂慮!」Sylvia笑著說。

經歷了一遍又一遍的電療、化療和骨髓移植,若果再次復發,Sylvia表示自己肯定會比從前更有「力」去承受與接受,再加上現在的醫療科技大大改善,以前的人患病身體很虛弱,但現在的病人即使接受電療也能照常上班,副作用也比以前少。

就算我依家唔復發,我嘅身體狀況都唔係太好,我嘅肝臟、腎臟以及肺功能,都比以前差咗,咁係無法逆轉嘅事!」

連醫生也在一次覆診中很幽默的對Sylvia說:「冇問題,差定咗!」。醫生雖然以輕鬆玩笑的方式去交代病情,但可以肯定的是Sylvia的身體情況亦每況愈下,為了減慢退化,她未來要做的就是要好好保重身體。

Sylvia(左)與丈夫。(相片來源:出版社提供)

癌症幫助了Sylvia看清且不再畏懼死亡,更讓她懂得重排生活的優次,學習去珍惜與家人的相處。對於Sylvia來說,癌症只不過是生命中的其中一個難關,其過程中所得到的遠超她想像,讓她生命更加沒有遺憾!

書名:下一個十年

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【本文獲「紅出版」授權轉載。】