【愛心病童】6歲罕見病女孩克服腿部肌肉萎縮 化身「神奇女俠」挑戰長征300公里籌款

兒童健康 10:07 2020/10/15

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英國6歲女童Carmela患有先天性肌失養症,她化身「神奇女俠」長征300公里,為肌肉萎縮症患者籌款。

不因身體殘障而自卑。英國一名6歲女童患了罕見病先天性肌失養症,出現腿部肌肉無力虛弱等問題,她沒有自怨自艾,反而整天掛著笑臉,更自我挑戰,化身「神奇女俠」花一整月挑戰總長征300公里,希望為英國肌肉萎縮症患者籌款,幫助同路人。小女孩的善舉感動萬民,包括飾演神奇女俠的女星。

6歲女孩肌肉無力需用手仗

綜合英國媒體報道,英國6歲女孩Carmela Chillery-Watson患有先天性罕病「核纖層蛋白相關先天性肌失養症」(LMNA-related CMD),簡稱為「先天性肌失養症」(CMD, Congenital Muscular Dystrophy」,患者在嬰兒期會出現肌肉無力,運動能力低、肌肉發展遲緩甚至停滯,而關節或脊柱會產生畸形。Carmela的腿部明顯很纖瘦,有陀背的狀況,日常主要以電動輪椅出入,步行都需要用2支手仗。

英國6歲女孩Carmela 患有罕見病「先天性肌失養症」,其中一種徵狀是肌肉無力。(圖片︰carmelachillerywatson IG)

不過,Carmela沒有因而少外出或自卑,她在父母鼓勵下,決定為英國肌肉萎縮症患者募款,目標是至少6,000英鎊(約6萬港元)。她整整9個月裡,總計走了300公里,更成功籌到了14,602英鎊(約14.6萬港元)超過目標。

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變神奇女俠挑戰300公里

當中受到Carmela感動而捐款善心人包括飾演《神奇女俠》女星Gal Gadot ,她捐出了3,442英鎊 (近3.5萬港元),希望可以出一份力,更在Instagram分享Carmela的善舉,大讚她才是真正的神奇女俠!

受身體的限制,Carmela的長征之挑戰需分階段進行,訂下步行目標。她在挑戰時都會裝扮成《神奇女俠》,穿上印有相關標記的紅藍服飾,電動輪椅也貼上《神奇女俠》的海報貼紙,為自己打氣。而愛犬貴婦狗也會陪伴她,狗狗一樣有《神奇女俠》的衣服斗篷,神氣十足。

Carmela 自我挑戰長征300公里,為病人籌款。(圖片︰carmelachillerywatson IG)

Carmela很多時候撐着2支拐杖步行,有時她都會坐上私家電動車上休息。媽媽Lucy指出由於女兒注射了腎上激素,可減少她在路程上的不適。雖然Carmela脊椎彎曲越來越嚴重,更曾出現頭暈及嘔心,但她從沒埋怨。媽媽分享︰

必須非常小心,Carmela一旦訓練過度,她的肌肉將無法自行修復。而她一直都很堅強,從不抱怨自己的身體,努力完成路程,直到自己不能再撐下去為止!

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最後Carmela籌得近15萬港元的醫療費,是原先的目標兩倍多。她感激一眾幫助她走了這麼長途路程的親友,希望這筆錢能幫助更多像她一樣的患者。

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責任編輯︰王明芳